Agyalapi mirigy adenómájában szenvedő krónikus beteg kórtörténete
Emlékszel még 2004-re? Igen, mert ebben az évben kezdődik a történetem.
Minden egészen ártalmatlanul kezdődött, a fürdőszoba felújításával.
Volt egy régi, fapadlós házunk, és hirtelen nem tudtam megbecsülni a gerendák közötti távolságokat. Aztán a párom azt mondta, hogy menjek szemészhez.
Mivel gyermekkorom óta viselek szemüveget, az éves ellenőrzésem mindenképpen esedékes volt. Mondta és kész. Ki a szemészhez. A rutinellenőrzésig minden rendben volt. De akkor az orvos azt mondta, hogy vizuális terepvizsgálatot kell végeznünk.
Úgy éreztem, visszaszállítottam gyermekkoromba. Hirtelen egy joystick volt a kezemben, és meg kellett nyomnom, amikor az előttem lévő dobozban lámpa gyulladt ki. Mondta és kész. Tehát, amikor valami kigyulladt, megnyomtam a joystickot.
Az eredmény pusztító volt!
Olyan voltam, mint egy ló, vakokkal. Nem láttam semmit egyik oldalon sem. Szemész szakorvosom szerint gyanú merült fel, de azt szerette volna, ha először neurológiailag tisztázzák.
Tehát tovább a neurológushoz! Néhány kisebb vizsgálat után a neurológus MRI-t rendelt el, amelyre azonnal sor került. Kicsit szorosnak találtam ezt az MRI tubust, de én is alig vagyok két méter alatt, és akkor az élősúlyom körülbelül 120 kg volt.
Az eredmény megdöbbentő volt! Nekem, aki nagyon ritkán volt beteg, daganat volt a fejemben. A neurológus szerint agyalapi mirigy adenoma volt, és a lehető leghamarabb meg kellett műteni.
Három nappal később, már október volt, megműtöttek.
Az orvosok az orromon keresztül megoperáltak, eltávolították az adenomát és tamponádákkal lezárták az orromat. Nagyon jó, amikor orrszívó vagy, mint én. Tehát miután felébredtem az altatásból, nem kaptam levegőt, amíg enyhe pánikban kinyitottam a számat. El sem tudja képzelni, milyen érzés lélegezni, de nem képes. Ezt nem kívánom senkinek!
A tamponádok három napig maradtak az orromban, míg végül egyet meghúztak.
A „tamponád” kifejezés addig nem jelentett nekem semmit, mindig azt hittem, hogy tampon. De nem, az orromban lévő dolog körülbelül három méter hosszú volt, és természetesen most kissé be van burkolva a műtét során bekövetkezett vérhatásoktól. Könnyeim voltak a szememben, és meg akartam lincselni az orvost. Ez fájhat a húzás pillanatában.
De az orvost megkímélték, az egyik orrlyuk szabad volt, és örültem, hogy újra rendesen lélegezhettem. Másnap az eljárás a másik oldalon. Én és az orvos túléltük.
Emlékszel, mit tettél 2005 márciusában?
Megtettem, mert elmentem a szemész rendelõmre kontrollra, és õ nagyon elégedett volt, mert javultak a látóidegeim és ennek következtében a látómezõm hibái.
Aztán folytatódott az MRI kinevezése. És ott jött a kiábrándulás, az agyalapi mirigy adenoma visszatért. Nagyobb, mint korábban! 2004 asztalitenisz labda, ma már minigolf labda. A második operáció esedékes volt. A műtét jól sikerült, és a tamponádahúzást is túléltem ezúttal. (Az orvos is).
Csak 2006-ot és 2007-et töltöttem ellenőrzésekkel orvosaimnál.
Kaptam néhány gyógyszert is, amelyeket örökre szednem kell, de erről később.
A 2008-as ellenőrzés során újabb agyalapi mirigy adenómát találtak. Tehát még egyszer: tudod, a tamponád és én, az orvos is túléltük ezt az időt.
2009 komplikációk nélkül telt. Javult a látómezőm, és jó kedvem volt a 2010-es ellenőrzésig, amikor újabb adenómát diagnosztizáltak, és újra elvégezték a műtét.
Abban az időben a szakítás és az életvágy elvesztésének küszöbén álltam.
A gyermekeimnek, a páromnak és a kutyámnak köszönhetően azonban elkaptam magam, és megint műtöttem.
A műtét során látóidegeim megsérültek, így már nem látok mindent felettem. Az oldalirányú látómező azonban ezen művelet után ismét javult.
2011-et és 2012-t ismét kontrollokkal töltöttem.
Ez 2013-ban következett. Újabb ellenőrzés - egy másik agyalapi mirigy adenoma - egy másik műtét - ismét az orron keresztül - megint, tudod.
De nem, teljesen más volt! Kaptam egy kórházi csírát a műtét során! A művelet mint olyan időközben tiszta rutin volt számomra. A fejem becsukásához a műtét során eltávolítottam a saját zsíromat a gyomromból. Az orvosok azonban elfelejtettek nekem hat csomagot modellezni. Tehát most van egy kis heg a gyomromon, amely örökre emlékeztetni fogja ezt a műveletet.
A műtét után az intenzív osztályon ébredtem és lélegezni tudtam. Nem hiszed, milyen boldog voltam, amikor még altattak. A tamponád módszere mindkét oldalon elavult, mondták nekem. Kicsit ingerült voltam, de jó hangulatban voltam, hogy ellensúlyozzam az orvost. Tehát körülbelül egy héttel a műtét után szabadon engedtek.
Amikor este lefeküdni akartunk, a lábam rendkívül remegni kezdett.
Nem voltam kontrollálva, már nem tudtam szóban kommunikálni és elestem. Csak mást tudok a történetekből. Párom azonnal hívta a mentőket.
A kórházba szállítottak, és az intenzív osztályra kerültem. Körülbelül tíz nappal később lassan újra felébredtem. Először nem is tudtam, hol vagyok, csak egy sípoló hangot és néhány hangot hallottam messze. Kinyitottam a szemem, és egy pillanatra rendeztem a gondolataimat.
Néhány óra múlva a normális kórterembe kerültem. Az orvosok akkor azt tanácsolták, hogy folyamodjak a rokkantsági nyugdíjért. Mondta és kész. Minden simán ment a kórház szociális állomásán keresztül. Véletlenül a tamponádorvosom írta meg a betegségem összes technikai fogalmát a pályázataimba. Még kórházi bélyegeket is készített a szakkifejezések alapján. Októberben arról értesítettek, hogy megkapom a teljes rokkantsági nyugdíjat.
Élveztem az életemet az elmúlt években. Most van egy oldalam, egy kórházban egy munkám, amellyel egy kicsit kiegészíteni tudom a kis nyugdíjam.
2016. április van. Jelenleg a hatodik agyalapi mirigy adenoma van. Ezúttal nem tudnak működni. Most öt hétig besugároznak.
Ha többet szeretne megtudni rólam, gyere el a Facebookra.
Megtalálhatsz ott a „Hormonis” csoportban. Örülnék, ha hallanék vagy olvasnék tőled.
Andreas hozzájárulása arra ösztönözte Katrint, hogy beszámoljon az életéről a Neuromyelitis Optica-val.
És ha mindig naprakész akar lenni,