Amikor a kisgyermekek súlyos epilepsziában szenvednek - a Main-Taunus egyesület szeretne segíteni
Frissítve: 2018.10.28 - 00.45
Ártalmatlan fertőzéssel kezdődött. De akkor a kis Elena Schuchmann súlyosabb tüneteket kapott. A hétéves gyermeket a klinikára kellett vinni. Ott felállítottak egy diagnózist, amely felforgatta a fiatal Lorsbach család életét.
A kis zöld futóbicikli, amelyen Elena régen repkedett, még mindig a terasz falának támaszkodik. Egy régi fotón, amely a nappali szekrényét díszíti, a szőke lány pimaszul röhög a kamerán egy cowboy kalap alatt. A ritka neurológiai betegség előtti gondtalan napok emlékei teljesen elfordították a most hétéves és családja életét.
2015 szeptemberében kezdődött egy teljesen normális lázas fertőzés - idézi fel édesanyja. Hirtelen az akkor négyéves gyerek nagyon görcsbe rándult. Olyan erős, hogy a Höchsti Klinika orvosainak nem volt más választása, mint a gyermek mesterséges kómába kerülése. Az epilepszia legsúlyosabb formájának tipikus folyamata, amely memória- és viselkedészavarokhoz, legrosszabb esetben pedig kómához vagy akár halálhoz vezet. Valószínűleg körülbelül 80 eset fordul elő országosan, az ismert esetek a 3 és 15 év közötti gyermekeket érintik. A betegséget FIRES-nek hívják, rövidítve: „Febrile Infection Responsive Epilepsia Syndrome”. A fejlődés még mindig sötétben van, tudja Elena édesanyja, Stefanie Schuchmann, még az orvosok is gyakran nincsenek tisztában ezzel.
- Szerencsénk volt, hogy ilyen gyorsan előálltak velünk.
Egy héten belül
Ha a Höchsti Klinikán már kizártak más betegségeket, akkor a lányt Giessenbe irányították, ahol az orvosok felállították a szörnyű diagnózist. "Más esetekben hónapokba telt" - tudja most a logopédus az itthon és külföldön érintettekkel folytatott beszélgetésekből, amelyeket a Facebookon tart fenn. Három hét után Elenát kihozták a kómából.
Hat hónappal később hazatér, megváltozott. Már nem tud csak segédeszközökkel beszélni, enni és inni, és nem reagál arra, hogy beszélnek vele. „Örülhetünk, hogy még mindig jó állapotban van, amikor a motorikus képességekről van szó.” Önállóan fut fel a lorsbachi teraszház fa lépcsőin, néha bemászik a fürdőkádba, néha megint ki. Boldog pillanatok, amikor ölelkezik és nevet. A kezdetben hét kábítószert háromra csökkentették. Néha még mindig görcsös volt az éjszaka folyamán, de általában két perc múlva megnyugodott. A szülők bébimonitoron és videokamerán keresztül követhetik a gyermek viselkedését, és vészhelyzetben beavatkozhatnak.
Elena sorsa mindenkit meghatott. A „Freche Spatzen” óvoda azonnal felajánlotta, hogy visszaviszi a csoportba. Közben a kicsi a Bodelschwingh iskolába jár. Nagyon sok támogatást kaptak a frankfurti jégkorong-csapattól is, ahol a család évek óta önkénteskedik, és ahol Elena egykor az utánpótlás csapatukban edzett. Az oroszlánok aláírásával ellátott hokibot lóg az óvodájában. "Ma még tud korcsolyán állni, de neked meg kell nyomnod" - mondja az anyja.
Az egészségbiztosítókkal és hatóságokkal folytatott folyamatos küzdelem unalmas. Sajnos az otthoni gondozást éppen leállították. - De még nem adtam fel.
Fontos az is, hogy egy mozgássérült parkolóhelyet engedélyezzenek a ház előtt. "Azt állítják, hogy Elena mobil." De gyakran ez a probléma. "Nem állhatok le a sarkon, nem hordhatom be a bevásárló táskákat, és egyedül hagyhatom Elenát, akkor elmegy" - mondja Stefanie Schuchmann. Néhányszor oda-vissza írt a várossal és a nyugdíjhivatallal. "De még sok más dolgot is szabályozhat." Szintén kellemes dolgokat, például az egyesület április 14-i alapítását, amelyet a Segeberg körzet elkötelezett tűzoltója ihletett. A tűzoltók motoroscsoportjának elnökét, Klaus Blöckert annyira meghatotta egy FIRES-szindrómás kisfiú sorsa, amelyről a Kieler Nachrichten az elmúlt években sokat számolt be, hogy ő és "Lángoló Csillagjai" Érintett.