Az egyén tünetei - A német izombetegségek társaságának fóruma e
A beszélgetés kultúrája és a fórum szabályainak betartása
Örömmel nyújtjuk a neuromuszkuláris betegségben szenvedőknek és hozzátartozóiknak a DGM fórumát a tapasztalatcsere és a kölcsönös támogatás érdekében, és arra kérünk minden felhasználót, hogy tartsa be a fórum szabályait: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. A jelenlegi kivételes koronai helyzetben a gondos és figyelmes kommunikáció különösen fontos. Kérjük, csak ebben a fórumban nyisson meg olyan témákat, amelyek valóban a neuromuszkuláris betegek és környezetük kölcsönös támogatását szolgálják.
Az érintett személy tünetei
Szia,
amint azt a polimiozitiszről szóló téma már röviden jelezte, ennek áttekintést kell tartalmaznia az egyes tagokról, amelyekben néhány alapvető adat szerepel. Ez megkönnyíti számunkra, hogy összehasonlítsuk egymással, hogy a betegség milyen hatással van az egyénre, és vannak-e hasonlóságok.
Kezdd velem .
Diagnosztizálta: izombiopszia
Diagnózis felállítva: 06/2007
CK-érték a kezelés előtt: kb. 1000
Panaszok a kezelés előtt: Izomgyengeség, különösen a váll, a nyak és az összes alapvető izomzatban, izomfájdalom, főleg este, láz és izzás érzése, az egész hát fájdalma, alig van fizikai ellenálló képesség
Kezelés alatt: Reumatológus, neurológiai felelős, Uniklinik Bonn
Gyógyszeres kezelés (csak a PM ellen): prednizolon 5 mg/nap
Jelenlegi állapot: sok vizsgálat és 3 éves CK-értékek után a standardban a PM-t kiégettnek tekintették. Az összes gyógyszer abbahagyása után erőszakos hullámzás és a CK-értékek növekedése következett be. Most csak kortizont szabad használni.
Az 5 mg alatti kortizon nem működik, majd újra és újra súlyos fájdalom és izomgyengeség.
Jelenlegi műveletek:
Az MTX kb. 48 hónapra szűnt meg. A mellékhatások személy szerint nekem túl szélsőségesek voltak. Az életminőség tovább romlott.
4 év után először a CK értéke ismét meghaladja a normát.
Cellcept ismét abbahagyta. Először is, erős mellékhatások és semmilyen javulás .
Az életben nem számít, mennyit adsz ki, hanem azt, hogy mennyit tudsz bevinni. (Rocky Balboa)
Diagnosztizálta: izombiopszia
Diagnózis felállítva: 08/2005
CK-érték a kezelés előtt: kb. 2500
Izomgyengeség, különösen a váll-nyak területén és a teljes törzsizmokban
néha enyhe fájdalom
Reggel is merevség az ujjakban, és járjon, mint egy robot
kb. 3-4 perc, majd elmúlik
Kezelési neurológus Dr. Rosahl Leverkusen
2005 és 2006 között a kortizon, majd az azatioprin, 2008 szeptemberéig
2008-ban nagyon jól mentem, főleg nyáron
de aztán szeptemberben súlyos tüdőgyulladás következett be
és a fertőzés
a fertőzés antibiotikumot szedett
hogy az azatioprin kapcsán veszélybe sodorta az életemet
vérképem rosszabb volt, mint valaha
4 napig intenzíven érkezett a düsseldorfi klinikára
kicserélték a véremet, majd lassan jobban lettem
most nem szedek semmilyen gyógyszert, és jobban vagyok
végezzen újra gyógytornát és foglalkozási terápiát
és hetente egyszer felszereléses izomépítő tréning is
Ismét jobban tudok járni, de van egy gyengeség a csomagtartó felső részén
még mindig ott van
megjegyzés
Diagnózis: a polimiozitisz/szkleroderma átfedésben van a szívizomgyulladással és a tüdő érintettségével
Diagnosztizálta: izombiopszia
Diagnózis felállítva: 04/2007
CK-érték a kezelés előtt: majdnem 7000
Panaszok a kezelés előtt: Izomgyengeség, különösen a vállövben, a felkaron és a combokban. Izomfájdalom a legyengült területeken. A fizikai ellenálló képesség szinte nulla volt. Nadrágot nem lehet állva felvenni. Csak a mély székből kelj fel segítséggel. Légzési nehézség mérsékelt erőfeszítéssel, a lábak és az arc dema.
Kezelés alatt: Uni Dьsseldorf, Rheumatologie
Gyógyszeres kezelés (csak PM ellen): Cotison 5mg, Quensyl 500mg, november 8-ig, ciklofoszfamid bolus infúzió 1000mg (4 hetente hat hónapig, majd attól kezdve 3 havonta)
Jelenlegi állapot: izmos panaszok jelenleg alig vannak. Nincs izomgyengeség. Légzési nehézség csak nagy megterhelés mellett. Csomók képződése a csuklóízületeken meszesedéssel.Reggeli és esti ököllel gyenge és duzzadt kezek.
Jelenlegi műveletek:
Hagyja a kortizont 5 mg-nál, hagyja abba a Quensyl-t függetlenül, mert véleményem szerint a kézen jelentkező tünetek fokozódnak, ha szedik.
megjegyzés
Diagnosztizálta: izombiopszia
Diagnózis felállítva: 04/2007
CK-érték a kezelés előtt: 4460
Panaszok a kezelés előtt: Izomgyengeség a vállövben, a felkaron és a combon. Nincs fájdalom . Még autót sem tudtam vezetni. Teljes gyengeség.
Ne öltözzön egyedül, keljen fel stb.
Kezeléskor: Reumatológia
Gyógyszeres kezelés (csak PM esetén): MTX (Lantarel 10 mg s.c.) hetente egyszer
Jelenlegi állapot: nagyon gyenge, állandó fájdalom, légszomj
megjegyzés
Név: Liselotte
Kor: 49
Diagnózis: polimiozitisz
Diagnózis: Megállapította: izombiopszia
Diagnózis felállítva: 06/2008
CK kezelés előtt: 9000
Izomgyengeség: kismedencei terület, comb, törzs terület
rendkívüli bizonytalanság, horror mászása a lépcsőn, minden tevékenység rendkívül nehéz
Kezelés: Egyetemi poliklinika izombetegségek esetén/Charite/Berlin
Dr. Prof. Dr. Felhúzója
2007.06.06-11., Különböző kortizonkészítményeket kipróbált - nincs javulás
2007.12.12. - Urbason 40 mg azatioprin 150 mg
Ck - aktuális érték 1400
a CK érték javulása ellenére - nincs javulás
2009. évi nyugdíj
2009 - 2010 eleje Infusion Intratecct
Az összes tünet javulása
CK jelenleg 400
2011 - Urbason 2mg/azatioprin 150 mg
Sok testmozgás, vízi aerobik, masszázs
megjegyzés
Név: Christine
Kor: 52
Diagnózis: PM és MAD
izombiopsziával és vérvizsgálattal a genetikában
Diagnózis óta: 11/2001
Kezelés: Neurológus és izomközpont a lipcsei egyetemi kórházban
Gyógyszeres kezelés: 5 évig a Sandimmun 100mg, (a kortizont és a Lyrikát 2008-ban abbahagyták)
A CK értéke hosszú évek óta állandó 500-600 között
A gyógyszeres kezelés mellett vitaminkészítményeket és fehérjeport is szedek (vény nélkül, de orvosommal egyeztetve)
Panaszok: Egyensúlyi rendellenességek, gyenge izmok a combokban - kismedencei terület, karok és vállterület (az izomgyengeség folyamatosan növekszik)
Kezelés: 2x heti Ergo/Physio és 2x heti testedző fürdő (ezeket a kezeléseket csak azért tudom elvégezni, mert 2006 óta kapok uniós nyugdíjat, előtte egyáltalán nem tudtam kezelni, csak a munkámra fordítottam minden erőmet )
Segédeszközök: sétabot, egyszerű kerekesszék
Jelenlegi állapot: fájdalom és gyengeség csak stressz után a helyreállítási szakasz után jobban érzem magam,
a rendszeres kezelések révén az állapotom viszonylag stabil (minden egyes alkalommal el kell győznöm a belső gyengébb énemet, hogy elmehessek a kezelésekre, nem azért, mert túl lusta vagyok, hanem azért, mert minden nap ellenem kell dolgozni és minden gyakorlatot elvégezni, de a siker igazolja, különben 8 év diagnózis után bizonyosan sokkal rosszabbul érezném magam)
megjegyzés
Kor: 47 év (2016: most 56 éves)
Diagnózis: polimiozitisz, malignus hipertermia gyanúja,
Kortizon, polyarthritis/arthrosis, sicca tünetek, Raynaud-szindróma okozta 2-es típusú diabetes mellitus
Gerinccsatorna szűkül a felső területen
Biztosította: 2 éves téves diagnózis (fibromyalgia) után magas kortizon-sokkos teszten - a CK-értékek 390 U/l-ről 76 U/l-re csökkentek, az MRI-t klaustrofóbia miatt dobták, az izombiopszia negatív volt 10/2006-ban
Feladva: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi
CK-érték a kezelés előtt: maximális érték: 390 U/l
CK-érték a kezelés során: 185 - 288 U/l
2019: most 120 és 240 U/l között van
LDH: normál értékről 408 U/l-re
2019: most 295 U/l-ig - többnyire váltakozva a CK-értékkel: az értékek felfelé és lefelé haladnak
Panaszok a kezelés előtt
A fájó izmok, mint a fájdalom (csak sokkal rosszabb) és a comb gyengesége,
tolerálható fájdalom a felkaron, rosszabb a nyak és a váll területén,
Hátfájás fentről lefelé,
Fizikailag rosszul ellenálló, extrém problémák lépcsőn felfelé járva, hosszabb távolságokat gyalogolva, a bal lábamat be kell emelnem az autóba,
Csak nagyon rosszul állva tudok nadrágot felvenni, nem hordhatok tovább bevásárló táskákat, nem tudom kinyitni a poharakat és az üvegeket,
Hagynom kell, hogy valaki más tisztítsa meg az ablakokat.
hidegtől jégig hideg ujjak, kezek, orrcsúcs, lábujjak és lábak
száraz és égő szemek, száraz orr és száj
Hajhullás
Koncentrációs problémák, fáradtság, energiahiány
A kezelésben
belső reumatológus, HH/kórházi tartózkodás alatt: RegioKlinik Wedel - sajnos időközben feladta
Gyógyszer
MTX - köhögés miatt tavalyelőtt le kellett állítani
5 mg kortizon/nap (ha szükséges, pl. Amikor zenei előadásaim vannak)
4 x 250 mg kalcium
Szükség szerint szemcsepp
Napi 2 x 50 mg immunosporin - minden reggel és este
Mg, beleértve a Vit B komplexet pezsgőtablettaként
Jelenlegi állapot
Izomgyengeség vég nélkül, különösen hosszú ülések után, minden izom remeg, ha feláll,
Izommerevség hosszan tartó futás és gyenge lépcsőzés után - nincs erő,
gyakran teljesen fáradt és kész.
Hát- és derékfájás (a fájdalom skálája akár 8 - 2019: 6,5)
Szívdobogás, a vérnyomás gyakran ingadozik
Az álla bizsergése (időnként)
ujjak elalszanak, kezek
Izomgörcsök a felkaron és a combon - durva
Égő szemek, száraz orr, szomjas érzés
mindig és állandóan jéghideg ujjak és kezek, valamint lábak és lábujjak
05/2010:
nincs több lábreflex, gyenge karreflex
01/2011
a hetek köhögése, majd az MTX adag után csak nálam volt
Hányinger és hányás, hasmenés 1 hétig,
miután a 2. héten az MCP csökken, legalább a hányás megszűnt,
Visszatért az émelygés és a hasmenés,
a dokim ma 20 mg-ról 10 mg-ra csökkentette az adagot - nézze meg,
hogyan reagál most a testem.
Ellenkező esetben gondolhatok a ciklosporinra,
És a vég nélküli izomgyengeség lehetővé teszi, hogy köszönjön - ez hülyeség és hülyeség a mindennapi életben.
09/2011
évek óta először csak 14 napig tartott a hideg - csodálatos
A fájdalom szempontjából ez is ésszerűen lehetséges jelenleg
Izomgyengeség - voltak jobb napok
Mint mindig, Raynaud és Sjцgren tünetei köszönnek
hasonlóan az ólmos fáradtság és az erő vagy energia hiánya.
11/2014
enyhe asztma - 1. szint - sürgősségi spray - nincs kortizon, mert már minden nap szedem a kortizont
Sokat lélegzem be - sós vízzel, ami nagyon jól segít
októberben frissítette a pneumococcus elleni oltást
A fájdalom szempontjából működik - az izomgyengeség ---> jobb lehet
jelenleg a Vit D 2000-et szedem. E., mivel az értékem az alagsorban van 10-tel
Napi 5 mg kortizon - 1 x wц 10 mg MTX alc. - 50 mg immunoszporin naponta
Belélegzés sós vízzel
05/2016
El tudtam venni az asztma diagnózisát, ha egyáltalán nagyon-nagyon könnyű
Közben háromszor estem el, amit a dokim nem talált olyan viccesnek - közben kiment a sétálón vagy a vesszőn
Gyógyszeres kezelés, mint mindig, csak MTX fecskendő helyett most MTX tabletta van
Május elején megoperáltak bennünket a bal rhizarthrosis miatt Bad Bramstedtben, teljesen kedvesek és barátságosak voltak (A2, G1b és I állomás, valamint a sebészeti osztály) és
az étel is finom volt, legalábbis amit ettem
11/2016
kétoldali emelt rekeszizom, tüdőtérfogata 36,9%
A kortizon már 3,75 mg között van, most már tudok
az új diagnózis miatt ismét lógott
Az ibuprofen magas vérnyomása - ezt először tudnia kell
Szájszárazság vég nélkül
A "Pari-Boy" inhalációi izotóniás sóoldattal naponta többször
nincs több reflex
különben, ha nem szedem a D vitamint - 2 naponta 5600 iE ---> vég nélkül fáradt
Izomgyengeség vég nélkül, különösen hosszan tartó ülés után, az izmok panaszkodnak, amikor felkelnek,
Izommerevség hosszan tartó futás és gyenge lépcsőzés után - nincs erő,
Hát- és derékfájás (a fájdalom skálája akár 8 - 2016: 4-6)
Az álla bizsergése (időnként)
Égő szemek, száraz orr, szomjas érzés
mindig és állandóan jéghideg ujjak és kezek, valamint lábak és lábujjak
02/2017
A tüdő térfogata akár 50%, belégzéssel, hangszeres játékkal két zenekarban, rendszeres légzőgyakorlatok stb.
2019
A levegő mennyisége ismét 86–6% -kal jobb, mint a legelső érték
összességében jobban észreveszem a fasz izomgyengeséget és harcolok
az energia és az erő nyomorúságos hiánya ellen
Kint csak a hengeren, félig könnyebb lépésben, vagy a férjemnél (de aztán nagyon lassan mennek a dolgok)
a kortizon csökkenése visszalendült
összességében már észreveszem a romlást
Tiszteld magad, Tisztelj másokat. És vállalj felelősséget mindenért, amit csinálsz. (Dalai láma)