Az "Elephant Man" szindróma végül reménykedik a kezelésben - archid

A növekedések deformálták testüket. 19 betegnél olvadtak meg egy francia orvos által felfedezett új kezelésnek köszönhetően. Először a világ. Több beteg mesél nekünk az "újjászületésről".

Karja és nyaka annyira deformálódott, hogy ez a 4 éves lány minden este sírt. Most a barátaival játszik az iskola udvarán. Emmanuel növekedése olyan nagy volt, hogy összenyomta a gerincvelőjét, a mellkasát, a veséjét. A még mindig kerekes székben ülő 29 éves fiatalember ennek ellenére ma „normálisan” dolgozik, nehézségek nélkül lélegzik, szórakozik ...

reménykedik

Ezek a szegfűszeg vagy Proteus nagyon fogyatékkal élő betegségeiben szenvedő betegek, akiket jobban ismerünk az „Elephant man” szindróma kínos beceneve alatt, új terápiában részesültek (lásd az alábbi keretet) Guillaume Canaud orvos fedezte fel a párizsi Necker kórházból (AP-HP). Ezt a világot először szerdán szinkronizálta a rangos "Nature" orvosi folyóirat publikációja.

"Már csak nem szégyellem"

4-50 évesen 19 közülük terápiás vizsgálatokon átesett gyógyszert teszteltek bizonyos rákos megbetegedések (mell, vastagbél) tekintetében a PIK3CA nevű gén mutációjával, amely néhány szegfűszegben szenvedő betegnél is megtalálható. Az eredmény lenyűgöző.

Hetek alatt a többszörös növekedés súlyától elárasztott gyermekek meghökkentően felállnak. A tömegek összezsugorodnak, a szabad szervek már nem fojtják el a szívet.

"40 kg alakváltozást vesztettem" - mondja az 51 éves Anne-Lise, akik közül 49-et olyan duzzanatokban zártak be, amelyekre még csak nevet sem volt képes feltenni. Amelyből csak nagy adag morfin enyhítette a szenvedést. Az elmúlt években napi 25 gyógyszert szedett.

"A kezelés első hetétől, 2017 februárjától a fájdalom alábbhagyott, ez csak varázslat" - mondja, tiszta szeme csillogott a zebra szemüveg alatt. Mert igen, a hasán továbbra is látható a narancssárga pólója alatt, de (nagyon) hosszú idő után először a breton nő képes azt mondani: "A jövőre gondolok". - Minden megengedett, lehetséges - folytatja. 25 éves korom óta nem fürdettem! Visszapattanok, már nincs kifulladva, galoche-t játszok - egy breton játékot. Visszanyerem a testemet. Egyszerűen már nem szégyellem. "