Az élet nélküled - Niklas története
Minden 2002. május 27-én, Niklas ötödik születésnapján kezdődött. Aztán kis Muckunknak először hasmenése volt, és még mindig azt gondoltam: "Nos, az én kis érzékenyem, most hasmenése van, mert annyira izgatott a születésnapja miatt." De akkor is szépen ünnepeltünk minden bácsival, nénivel, nagymamával és nagypapával.
A következő napokban Niklas jobban érezte magát, és barátaival együtt ünnepelhettük a gyermekek születésnapi partiját. A hasmenés elmúlt, de időről időre folyamatosan visszatért. Egy ilyen hét után először jártam a gyermekorvoshoz, főleg, hogy Niklas karaktere is megváltozott. Nyugodtabb lett, gyakran fájt a gyomra. A gyermekorvos megveregette, de nem talált semmit, és gyomor-bélrendszeri fertőzést diagnosztizált. Diétát kellene tartanunk, amit meg is tettünk.
De nem történt javulás, éppen ellenkezőleg, Niklas állapota romlott. A gyomorfájás súlyosbodott, alig szerette kint játszani, ami fiam számára nagyon atipikus volt, mert abszolút "külső gyerek" volt. Gyakran kérdezte reggel nyolckor: "Anya, most elmehetek?" Újabb látogatás a gyermekorvosnál, ismét tapintás, megint semmi. Vérvétel, de minden vérérték rendben van. Tehát a diétán.
Június elején Niklas tüdőgyulladást kapott, amelyet antibiotikumokkal kellett kezelni. A gyermekorvos azonnal rámutatott, hogy ez nem javítja a hasmenést, mivel az antibiotikumok ismét a beleket érik. 2 hét után a tüdőgyulladás gyógyult, de fiunk általános állapota egyre rosszabb lett. Tehát megint vérvétel. Ezúttal a különféle vérértékek már nem voltak olyan jók, ezért a gyermekorvos azonnal felvett minket a kórházba. Ez 2002. július 9-én volt. Egy nap, amely nagyon radikális változást hozott az életünkben!
Néhány kórházi vizsgálat után ultrahangot végeztek. Eleinte azt a kijelentést kaptuk, hogy egy gigászi megnagyobbodott májat látunk. Még mindig azt gondoltam, hogy "rendben, ez nem lehet olyan rossz", mert a máj vérértékei rendben voltak. Aztán jött az orvosok korrekciója: "Most megtaláltuk a májat, tehát amit itt látunk, az egy hatalmas, meghatározhatatlan tömeg, amely nem ide tartozik!" Az volt az érzésem, hogy a talajt húzták a lábam alól!
Másnap átkerültek az onkológiai osztályra, és most nekiláttunk: ki kellett derítenünk, hogy milyen típusú daganatról van szó. Számos vizsgálat következett: MRI (mágneses rezonancia tomográfia = mágneses rezonancia képalkotás), csontvelő defekt (metasztázisok gyanúja a csontvelőben), csont szcintigráfia, szövet eltávolítása a daganatból, és, és. Niklas mindezt panasz nélkül bírta, de egyre inkább visszahúzódott. A helyzetet súlyosbítja, hogy nagyon magas vérnyomást észlelt (valószínűleg annak a ténynek az oka, hogy a daganat teljesen kiszorította a bal vesét), ezért sok gyógyszert kellett szednie.
2002. november 11-én fiunkat egy központi vénás katéterrel (úgynevezett Quintonnal) ültették be, hogy a gyógyszerek és a vérminták átfussanak rajta, és Niklas-t nem kellett mindig szúrni. Már július 12-én és 13-án. Niklas 2002. július 17-től kapta az első kemot, amikor megállapították az "alveoláris rhabdomyosarcoma" diagnózist (az izomszövet degenerációja, valamint egy nagyon agresszív és gyorsan növekvő daganat), a CWS 96 protokoll szerint (rabdomyosarcoma kezelési protokollja), amelyet egy tanulmány alapján hoztak létre). Az összes vizsgálat során két májáttétet találtak, és a daganat akkora volt, mint egy futball. Két további kemoterápiás blokk után 2002. augusztus 3-án, majdnem négy hét folyamatos kórházi kezelés után hazaengedtünk.
Nehéz volt elhinni mindannyiunk számára, végre odahaza, végül újra együtt. Azt hiszem, Niklas akkor sem hitt abban, hogy újra láthatja az otthonát. Egyre jobban bezárkózott a kórházban, alig evett és már nem beszélt. A lányunk, aki akkor még csak hétéves volt, élvezte a visszaszerzett családi életet, mivel a nyári vakáció teljes négy hetét szinte más emberekkel töltötte, mert a férjemmel felváltva néztünk a kórházban Niklas után. A férjem éjszakánként a kórházban aludt, én ott töltöttem a napokat.
Az első kisülés után Niklas nagyon gyenge volt, de láthatóan boldog. Minden nap egy kicsit jobban virágzott, újra megerősödött és részt vett az életben. Először tettem neki a bejárati ajtó elé egy gyerekszéket, amelyen mindig ült, és nézte, ahogy barátai tombolnak a játék utcánkban. Ez a szék néhány nap múlva a garázs előterébe költözött, néhány nappal később a szomszédok garázsának előterébe, és néhány nappal később már nem volt rá szükség. Örültünk, hogy Muckunk újra megtalálta életörömének a részét! Ez idő alatt hetente kétszer autóztunk a hannoveri orvosi iskolába (MHH; kezelő kórházunk), hogy ellenőrizzük a vérképet és elvégezzük a Quinton öblítést. Naponta háromszor is meg kellett mérnünk a vérnyomásunkat, és gyógyszereket kellett szednünk a magas nyomás ellen, de valamikor az egész rutinszerűvé vált - ez életünk része volt, és elfogadtuk, mert csak így tölthettük otthon a napokat. Minden jobb volt, mint a kórházi tartózkodás!
Augusztus végén a következő kemoterápiás blokk az osztályra ment. Niklas nagyon félt, hogy a tartózkodás ismét ilyen hosszú ideig tart. Biztosítottam róla, hogy csak öt nap és éjszaka lesz, de nem hitte el. Tehát azt a javaslatot tettem, hogy minden éjszaka után festjük le az egyik körmét, és amikor az egyik lábon lévő összes köröm le van festve, újra hazamehetünk. Ez nagyon tetszett neki! Az első dolog, amit minden reggel tett, az volt, hogy a lábára mutasson. és ez nyilvánvalóan nagy önbizalmat adott neki, mert nem lett annyira apatikus, mint amikor először maradtunk. Gyakran rosszul érezte magát fizikailag, sokat köpött, de rávették, hogy festjen, vagy menjen a játszószobába és ott játsszon velünk, ahelyett, hogy az egész napot ágyban töltené.
Életünk tehát 2002. november 1-ig tartott. Állandó kemoterápia, vérkép ellenőrzések, kontroll szonográfiák (ultrahang). 2002. október 30-án ismét kórházba kerültünk, ezúttal nem a kemoblock miatt, de négy blokk után a daganat futballmérettől teniszlabda méretig zsugorodott, a máj áttétjei már nem voltak láthatóak, és a fennmaradó daganatot műtéti úton el kell távolítani. A prognózis nem volt különösebben nagy, mert a fekvés alapján (a daganat a has különböző artériái körül nőtt meg) a sebész eleve meg tudta mondani, hogy nem tudja eltávolítani mikroszkóposan tisztán. És mégis reménykedtünk, Niklas végül is harcos volt! Kisemberünk viszonylag jól élte túl a 6,5 órás műtétet 2002. november 1-jén, pénteken, majd meglátogattuk őt az intenzív osztályon, amíg ott tartózkodhattunk. A szülők nem tartózkodhatnak az intenzív osztályon, ami nekünk fájt leginkább. A mi kis, félénk Muckunk egyedül.
Három nap után áthelyeztek minket a normális kórterembe, sajnos kiderült, hogy a bal vesét már nem látták el vérrel. Az egyik a műtét után trombózisra gyanakodott, amelyet gyógyszerekkel nem lehetett kezelni, mert ellenkező esetben halálosan elvérzett volna (a műtéthez a has teljes hosszában szétnyílt). Eleinte hatalmas sokk volt, de idővel megszoktuk a gondolatot, megvigasztaltuk magunkat azzal, hogy szerencsére két veséd van. Alig 10 napos kórházi nap után Niklas ismét olyan fitt volt, hogy hazaengedték.
November végén az öt megmaradt kemoblokk közül a következőt adtuk be. Ezen tartózkodás alatt megtudtuk az eltávolított daganatos szövet szövettani vizsgálatának eredményét is: az összes eltávolított szövetben továbbra is aktív tumorsejtek találhatók. Nem pontosan abban reménykedtünk! Ennek fényében az orvosok úgy döntöttek, hogy Niklas-t mindenképpen ki kell besugározni, még akkor is, ha ilyen kisgyermekeknél általában elkerülik a hasi sugárzást. De nagyon világosan elmondtuk, hogy csak ez az egyetlen kísérlet állt rendelkezésre, így végül aggodalmaink ellenére egyetértettünk. Végül is a sugárkezelő osztály kezelő vezető orvosa az előzetes megbeszélésen elmondta, hogy a máj és a vesék nagyon érzékenyek a sugárzásra, a korábban kemóval kezelt szervek még érzékenyebbek, a máj és a még mindig működő vese is a sugárzás területén van, és ezért nem zárható ki, hogy mi, mint dializált betegek kiment a kezelésből. szülőként óhatatlanul felteszi magának a kérdést, hogy minden rendben van-e, amit gyermeke mellett dönt!
De nem akartunk egyetlen követ sem forgatni, hogy utólag ne hibáztassuk magunkat egy esetleges rossz kimenetel esetén. Bátor Muckunk nagyjából jól megbirkózott a 25 kezeléssel. Mindig teljesen nyugodtan feküdt, a nővérek gyakran dicsérték és mondták neki, hogy ennyi felnőtt megtanulhat tőle egy-két dolgot. Majd január végén és február végén következtek a következő kemo blokkok. Mivel a csontvelő már nagyon megterhelődött, ezek a hónapok sok ambuláns kórházi tartózkodás ideje voltak. Minden kemoterápia után a vérértékek valamikor olyan szinten voltak az alagsorban, hogy a vérátömlesztés (a túl kevés vér túlságosan megterheli a szívet) és a vérlemezkék koncentrálódnak (a trombók felelősek a véralvadásért; ha ezek túl alacsonyak, akkor a legkisebb sérülés sem vérezhet tovább) szoptatott) szükségesek voltak. Nagyon időigényes kérdés.
Az utolsó, április eleji kemoterápiás blokk után szinte boldogan hagytuk el az onkológiai osztályt: most mögöttünk van, és már nem kell ide jönnünk. Sajnos messze van tőle, mert húsvét vasárnap Niklas hirtelen egyik percről a másikra magas lázba került. A kemoszt követően minden kibocsátási jelentésben megállapították, hogy azonnali kapcsolatra van szükség, ha a hőmérséklet 38,5 ° C felett van. Niklas hőmérséklete 39,8 ° C volt. Lábpakolásokat tettem fel, de a láz megemelkedett. A kis Muckom még mindig tárgyalni próbált: "Anya, nem az MHH-ban, várjunk még egy éjszakát!" De rettegtem, ezért visszavittük a lányunkat a barátokkal, és azonnal elindultunk. A történet vége az volt, hogy találtak egy fertőzést, amelyet antibiotikumokkal kellett kezelni, ezért kórházba kerültünk. Három nap elteltével a láz elmúlt, Niklas megint olyan jól volt, hogy csak haza akart menni. Az én feladatom volt meggyőzni erről az orvosokat, mert Niklasґ volt a szokásos mondás: "De nem beszélek!".
Ezt követően viszonylag csendes idő kezdődött. Május elején elkezdtük a hosszú távú terápiát. Ismét kilenc blokkot terveztek, mindegyik blokk 20 napból állt. Az 1. naptól a 10. napig Niklasnak különféle tablettákat kellett bevennie (könnyű kemo), a 11. és a 20. nap között szünet volt. Aztán kezdődött elölről. Niklas gyakran nem volt hajlandó bevenni a tablettákat, egyes napokon kissé elkeseredtünk, de végül megszokta. Május közepén még volt MRI, de nem mutatott rendellenességeket. Egy ponton feltűnő szövet volt, de nem mutatott változást a méretben az előző képekhez képest, ezért az orvosok hegszövetet feltételeztek a műtétből. 2003. május 20-án a Quintont végül eltávolították, egy utolsó félnapos tartózkodást az MHH-ban - reméltük!
Júniustól kis Muckunk ismét óvodába járhatott. A hosszú távú terápia miatt a vérértékek nem csökkentek annyira, és csak heti egyszer kellett elmenni az MHH-ra vérképvizsgálatra. Valami "normális" végül visszatért az életünkbe.
Nagyszerű nyár következett. Niklas túláradó, tomboló volt, mint a régi időkben, újra hízott és sugározta a boldogságát. Az volt az érzésed, hogy pótolja mindazt, amit az elmúlt évben hiányolt! Végül nincs több korlátozás arra vonatkozóan, hogy mit együnk és mit tegyünk! (A kemoterápia intenzív szakaszában az életünk nagyon-nagyon korlátozott volt: a magas fertőzésveszély miatt embertömegeket kellett kerülni, és a gombás fertőzések veszélye miatt különféle ételeket tiltottak). Május végén vettük a táskáját, mert annyira izgatott, hogy végre iskolás gyerek lehet. Igazából engedtem volna neki még egy évet otthon (vagy óvodában), úgymond pótolni az elvesztett évet, de Muckunk iskolába akart menni! Az elmúlt évben is sokat érett. Néha azt hitte, hogy egy kis felnőttet néz.
Nos, és akkor jött 2003. augusztus 13-a - egy másik MRI a kontrollra. Ez volt az első MRI, amelyhez meglehetősen nyugodtan mentem, mert nagyon jó volt, nem lehetett semmi. Nem is közel! 08/14-én jött az MHH hívása: nem tűnik jól, két helyen ismét daganatok nőttek, és négy májáttét látható. Megint ott volt ez az erőtlenség érzése! Ez nem lehet minden! Nem lehetnek a kisfiam képei!
Ha megadjuk neki megérdemelt békéjét, ha azt is megadjuk neki, hogy végre már nincs fájdalma, akkor is nagyon hiányzunk neki. Alig telt el egy nap könnyek és végtelen vágyakozás nélkül.
természetesség
ÉN.minden iránti érdeklődés
Ktutaj
L.fájdalom és szeretet
A.karizma és kitartás
S.erő és érzékenység