Az első gyógyszer az ALS ellen, amelyet az Health Canada JDM hagyott jóvá

Előfordulhat, hogy az ALS-ben szenvedő betegeknek már nem kell külföldre utazniuk

  • Egyéb

Vessen egy pillantást erre a cikkre

A degeneratív betegséggel küzdő Montrealer, aki dollárok ezreit költi külföldön végzett gyógykezelésekre, reméli, hogy hamarosan elérhető lesz az ALS gyógyszer, amelyet 20 év alatt jóváhagyott az Health Canada.

"Ez szörnyű, mert minden nap egy kicsit jobban bekerül a testébe. ], megőrzi tudatát, de úgy érzi, hogy a teste eltűnik "- mondja Nancy Roch (55), amiotróf laterális szklerózis (ALS), más néven Lou Gehrig-kór.

Gyógyíthatatlan, a betegség megtámadja az idegsejteket és a gerincvelőt, és megbénítja a testet. A betegek képtelenek járni, beszélni vagy akár enni. A becslések szerint 3000 kanadai ember várható élettartama körülbelül három év.

Az egyetlen gyógyszer, amely a betegek számára elérhető a betegség lassítására, a riluzol. De az utóbbi években az edaravone Japánban és az Egyesült Államokban elkezdődött, hogy az ALS progresszióját 33% -kal késleltesse.

A betegek, köztük Nancy Roch kérésére az Health Canada követte az "elsőbbségi felülvizsgálati eljárást", és 180 nap alatt fejezte be a felülvizsgálatot az általában szükséges 300 nap helyett.

Hamarosan visszatérítik ?

Az Edaravone értékesítése engedélyezett Kanadában. Az Országos Egészségügyi és Szociális Szolgáltatások Kiválósági Intézetének (INESSS) azonban most fel kell mérnie, hogy javasolja-e vagy sem az állami és magán drogbiztosítási tervek megtérítését.

"Egy olyan betegség esetében, amelynél mindennap elveszíti funkcionális és létfontosságú képességeit, a bürokratikus késések túl hosszúak" - sajnálja Rochné, aki több évig dolgozott a Kanadai Rádiónál.

David Taylor, az ALS Canada kutatási alelnöke szerint fontos lesz, hogy a gyógyszer "ne kerüljön túl sokba" a betegek számára. Az Egyesült Államokban az edaravone-kezelés körülbelül 145 000 dollárba kerül.

Ms. Roch tavaly még Japánba is utazott, hogy vegye fel a fiola injekciót, ez az út 25 000 dollár volt. Mivel oldatban kell hígítani és intravénásan kell beadni, az 50 éves nőnek fizetnie kellett egy nővérnek, hogy Quebecben részesüljön a kezelésekben.