Az izomdisztrófiában szenvedő betegek gyötrelme - DÉL-GAZETT
"A betegek multidiszciplináris megközelítése elengedhetetlen"
Az izomdisztrófiában szenvedő betegek ellátását ugyanazon orvosi egységben dolgozó szakemberek csoportjának kell biztosítania. Romániában azonban alig alakultak ilyen multidiszciplináris csapatok. Van egy a Gyermekklinikában "Dr. Victor Gomoiu ”Bukarestből. A betegeknek országszerte több száz mérföldet kell megtenniük, hogy részesüljenek az itteni szakorvosok kezeléséből. Alina Cavache az orvosok egyike, aki része az izomdisztrófiás betegek kezelésére létrehozott multidiszciplináris csoportnak. "A betegek multidiszciplináris megközelítése elengedhetetlen. Nagyon fontos, hogy ezek a betegek, akik nagyon keményen utaznak, néhányan kerekes székkel ülnek, felajánlják az összes szükséges vizsgálatot ugyanazon a klinikán. Kórházunkban több szakterületen szakképzett személyzet dolgozik. Vannak olyan embereink is, akik palliatív ellátásban vannak kiképezve, de pszichológusok is vannak, akik nagyon fontosak a betegek támogatásában. Sajnos az ország más kórházaiban nincs ilyen csapat. Tudom, hogy Brassóban próbálkoznak valamivel, de még nem sikerült. Egységes megközelítésnek és több csapatnak kell lennie az országban "- magyarázta Alina Cavache gyermekorvos.
Alapvető felszerelés, túl drága
Mivel a betegség izomsorvadáshoz vezet, a betegeknek szükségük van egy eszközre, amely segíti a légzésüket. A mechanikus ventilátor olyan berendezés, amely kompenzálja a légzési erőt. A mechanikus szellőzésnek két típusa van, nem invazív és invazív. A probléma az, hogy az állam nem téríti meg a betegek legfontosabb eszközét. "Invazív lélegeztetés van, ez azt jelenti, hogy az eszköz, vagyis az a lélegeztetőgép a légcső kanülén keresztül csatlakozik a pácienshez. Az állam nem téríti meg, és az ilyen berendezések bérleti díja eléri a havi 2500 lejt, ehhez az összeghez hozzáadódnak a fogyóeszközök költségei. Az államnak rendeznie kellene. Ezen kívül olyan szakembereknek kell lenniük, akik tudják, hogyan kell beállítani a készüléket, és nem fül által dolgozni. A légcső kanülén keresztüli szellőzéssel összekapcsolt beteg élete ettől az eszköztől függ, és a helytelen beállítás halált okozhat vagy lassan megöli. Mintha a tüdő több levegőt pumpálna a szükségesnél, vagy fordítva. Sajnos az országban kevés szakember képes erre "- mondta Monica Vidan.
Az ország több kórházába szakosodott orvoscsoportok létrehozása az egyetlen esély arra, hogy ezek a betegek hozzáférhessenek olyan betegellátásokhoz, amelyek lassítják betegségeik alakulását.