Bátorság; Mach; Sztori; Nicole; lánya
A kislányodnak kétéves kora óta reuma van. Honnan tudta, hogy valami nincs rendben vele?
Egyik reggel forró és duzzadt térdre ébredt. Eleinte hittünk egy sérülésben vagy egy növekedési rohamban, és nem sokat gondoltunk rá. A gyermekorvos fertőzésre vagy sérülésre gyanakodott, de elővigyázatosságból antibiotikummal kezelték és fájdalomcsillapítót kaptak. Nem lett jobb, ezért mi magunk kerestük a magyarázatot.
Milyen volt, amikor megkapta az orvos diagnózisát?
Óriási sokk volt a férjemnek és nekem. A betegség súlyossága miatt nagyon rövid időn belül fontos döntéseket kellett hoznunk a terápiákról, a kezelésekről és a gyógyszeres kezelésről. Életünk egy csapásra megváltozott. Nem hittük el, hogy ilyesminek történnie kell az egérrel. Állandóan sírtam. Nagyon féltünk attól, mire számíthatunk, hogyan változnak a mindennapok és milyen következményei lesznek a lányunknak.
Nehéz volt elmagyarázni neki a diagnózist?
Mivel a lányunk még túl fiatal volt, még nem kellett elmagyaráznunk neki a diagnózist. Mivel ilyen korán kapta meg a betegséget, és mi kontroll alatt tartottuk, alig emlékszik fájdalomra vagy korlátokra. De jelenleg nagyon sok kérdést tesz fel arról, miért kell ilyen gyakran orvoshoz fordulnia, vagy miért van szüksége injekcióra. Eddig jól kezelte.
Mi változott azóta, hogy tudta, hogy a lányának reuma van?
A mindennapi élet természetesen más, mint egy egészséges gyermeknél. Sok megbeszélés és rendszeres kórházi tartózkodásunk van. Ez hatással volt például a munkára, és kissé korlátozott minket a mindennapi életben. De összességében megbékéltünk vele.
Hogyan tartod magad/lányod fitt és rugalmas?
Rendszeresen fizioterápiás kezelést folytat, úszunk és megpróbálunk sok mozgást beépíteni a mindennapokba. A lányunk mindig nagyon aktív volt. Hála Istennek, a betegség nem vette el az örömét, még akkor sem, ha vannak bizonyos korlátai.
Milyen korlátozásokkal nő fel az óvodában/iskolában?
Nagy szerencsénk volt, mert a gyors terápia lehetővé tette számunkra, hogy a tüneteket nagyon gyorsan minimálisra csökkentsük. Tehát jelenleg nincsenek komolyabb korlátozásai az óvodába járás tekintetében. Az ízületeket nagyon megterhelő játékokban kissé vissza kell vágni, de ez nem jelent problémát. Jelenleg jól megy, és ritkán beteg, bár először kissé féltünk a gyógyszerektől.
Kezelték/kezelték?
A pontos diagnózis során egy nagy, speciálisan a gyermekek reuma miatt kialakított klinikára mentünk, a Münster melletti Sendenhorstban található St. Josef-Stift-be. A terápiák köre a részletes anamnézistől kezdve a műtéti beavatkozásokig, a gyógyszer beállításáig, a gyógytorna és a foglalkozási terápia, valamint a fizikoterápia, a testgyakorlat és a pszichológiai támogatásig terjed.
Több mint 20 ízületet érintett az első támadása. Ezért az érintett ízületeket először kortizon injekcióval kezelték. Kora miatt ezt általános érzéstelenítésben végezték. A kezelés nagyon jól sikerült, a duzzanat és a fájdalom érezhetően csökkent. A csaknem négyhetes klinikai tartózkodás további folyamán alapgyógyszereket és fájdalomterápiát kaptak. Az egészet fizioterápia, hidegterápia és éjszakai pozícionáló sínek kísérték az ízületek már kialakult rendellenességeinek kijavítására.
Hogy van jelenleg?
A reuma jelenleg nyugodt. A fájdalomcsillapító gyógyszereket fel lehet függeszteni, kivéve, ha szükséges. A deformált ízületek ismét egyenesek, és alig vannak mozgáskorlátozásai. Az alap gyógyszeres kezelés megmaradt, mivel jelenleg problémát gyanítunk a temporomandibularis ízületben. A fiatalok diagnosztizálása nagyon nehéz, mert a vizsgálati módszerek nem alkalmasak kisgyermekek számára. Jól tolerálja az alapszert, ezért még nem akarjuk abbahagyni a szedését. Összességében nagyon elégedettek lehetünk a dolgok menetével. Nagyon szerencsés volt azonban az is, hogy ilyen gyorsan olyan jó kezekbe kerültünk. A klinika rendszeres látogatásain, amelyeken részt veszünk a terápia figyelemmel kísérése és módosítása érdekében, sok olyan esetet láttam, amikor a dolgok nem mentek olyan jól. Sok diagnózist túl későn ismertek fel, és a gyermekek sokkal nagyobb károsodást vagy rosszabb betegségfolyamatot szenvedtek.
Tanácsot ad az embereknek étkezési szokásaikról és táplálkozásukról. Webhelyének neve www.ernaehrung-auf-anfang.de szintén fontos mottó, amelyet útközben adsz nekik: Meg tudnak változtatni valamit az ételükön, hogy kényelmesebbnek, fittebbnek és egészségesebbnek érezzék magukat. Hogyan profitált a reumás lánya a táplálkozásról?
Nagyon nehéz megmondani. A siker nagy része az összes terápia kölcsönhatásában rejlik. Az étrend hatását életkorában nehéz felmérni, mert nehéz megérteni a hatásokat vagy változásokat, vagy szavakba önteni őket. Az étrend sokkal észrevehetőbb az idősebb pácienseimnél. Gyakran megerősítik, hogy közvetlen reakcióim vannak bizonyos ételek fogyasztására vagy akár javulásokra, amikor nem eszem őket.
Meggyőződésem azonban, hogy az adaptált étrend hatással van az általános állapotra. A gyulladáscsökkentő diétával elkerülöm, hogy "üzemanyagot" adjak neki új gyulladások esetén. Az étrendemmel azt is biztosítom, hogy az immunrendszer megfelelően tudja ellátni a munkáját, és például kompenzálják a hiánytüneteket. Mivel egy krónikus betegség általában a tápanyagok megnövekedett igényével jár. A szervezet csak akkor tudja kompenzálni a betegséget, ha megfelelően táplálja, és cserébe nem kell elhárítania a felesleges anyagokat. Ezzel kapcsolatban lányunk rendkívül ritkán beteg, reuma pedig nagyon jól ment.
Zárszó:
Következtetés, tanács az érintetteknek, mottó stb.
Folyamatosan azt tapasztalom, hogy sok reumás beteg soha nem hallott az étrend megváltoztatásának lehetőségeiről. Remélem, hogy többen fel tudják izgatni ezt a témát, és csak kipróbálják. Csak hasznot húzhat. A legrosszabb esetben csak egészséges étrendet fogyasztott, és tett valamit az általános egészségi állapota érdekében. Ideális esetben az életminőség nagy részét visszakapja.
Azt tanácsolom, hogy csak útra keljen, vagy segítséget kérjen. Szintén függetlenül néhány orvos negatív véleményétől a táplálkozásról. Mert a sok példa azt mutatja, hogy mindenképpen lehetséges a tünetek javítása, ha valóban ragaszkodsz hozzá, és készen állsz a változtatásra!
De az első lépés önmagaddal kezdődik, mert gyakran előbb kissé túl kell lépned a komfortzónádon. De mindenképpen megéri!