Betegszövetségek - Örökletes metabolikus betegségek G2M szektor szerinti csoportosítása
AG1-2 3 V
AG1-2 3 V (1. típusú glutársavaciduria)
Az "AG1 - 2 3 Soleil" egyesület 2009 májusában született. Egy szülőcsoport hozta létre 1-es típusú glutár-savasságú gyermekkel. Segítséget, tanácsokat és információkat nyújt a betegeknek és családtagjaiknak.
ABPWilson: Bernard PEPIN Egyesület a WILSON-kórért
ABPWilson: Bernard PEPIN Egyesület a WILSON-kórért
1989-ben hozták létre Bernard Pépin professzor (1927-1989), a kiváló francia neurológus, a Wilson-kór szakembere emlékére. Az ABPWilson egy francia egyesület, amely ingyenesen és szolidaritással, gyakorlati segítséggel, tanácsokkal és erkölcsi kényelemmel látja el az érintett betegeket. Wilson-kór és hozzátartozóik.
AFG glikogenózisok: Glikogenózisok frankofón egyesülete
AFG glikogenózisok: Glikogenózisok frankofón egyesülete
Az AFG-t 1992-ben alapították a glycogenosisban érintett gyermekek és felnőttek szülei. Célja, hogy kölcsönös segítségnyújtás központja legyen mindazoknak, akiket ez a betegség érint, információcsere, meghallgatás, segítség és támogatás, valamint a kutatás és az orvosi erőfeszítések elősegítése.
AFGF: Franciaország galaktozémiás családjainak szövetsége
AFGF: Franciaország galaktozémiás családjainak szövetsége
A 2002-ben létrehozott AFGF negyven családot tömörítő találkozók, segítség és támogatás szövetsége. Önkéntesek irányítják, akik megosztják tapasztalataikat és ötleteket kínálnak a galaktozémiával való legjobb élethez. Az AFGF csatlakozik az Európai Galactosaemia Társasághoz.
ALCAP: Egyesület az Alcaptonuria elleni Harcért
ALCAP: Egyesület az Alcaptonuria elleni Harcért
Az ebben a ritka genetikai betegségben szenvedő kisgyermekes családok által alapított jótékonysági egyesület 2006-ban az ALCAP célja a betegek és családjaik megsegítése.
ALOR: Ritka madarak szövetsége
ALOR: Ritka madarak szövetsége
Az ALOR Egyesület elkötelezett gyermekek iránt, akiket a zsírsavak béta-oxidációjának örökletes metabolikus betegségtípus-hiánya érint. Célja a beteg gyermekek és családjaik támogatása. Cseréld meg és oszd meg, hogy ezek a ritka madarak már ne legyenek elszigeteltek és találkozhassanak egymással.
Sanfilippo Szövetség
A Sanfilippo Szövetséget 2005 októberében hozták létre a betegek, a szakemberek, a kutatók és a gyógyszeripari vállalatok közötti kapcsolatok elősegítése érdekében. Alapítója Karen Aiach. ennek az egyesületnek célja a kutatás támogatása, sőt megindítása, pénzeszközök gyűjtése és a klinikai vizsgálatok megvalósításához való hozzájárulás.
AMMi: Egyesület a mitokondriális betegségek ellen
AMMi: Egyesület a mitokondriális betegségek ellen
Az AMMi beteg gyermekek szüleiből, beteg felnőttekből, kutatókból áll, akik célja a mitokondriális betegségek tanulmányozása és leküzdése. Az AMMi minden olyan gyermekért és felnőttért küzd, akik ilyen típusú betegségekben szenvednek.
ANHET Családi hiperkoleszterinémia Országos Szövetsége
A családi hiperkoleszterinémia vagy HF olyan betegség, amelyet a születéstől számított "rossz koleszterin" növekedése jellemez. Az ANHET elkötelezett a következők mellett: A nyilvánosság, az orvosi szakma, valamint az egészségügyi és szociális hatóságok tájékoztatása a tudományos és orvosi ismeretek terjesztése, a diagnózis megkönnyítése és javítása, valamint a genetikai betegség nyilvánosságra hozatala és felismerése érdekében. Támogassa a betegek közötti cserét, és technikai és erkölcsi segítséget nyújtson a családi hiperkoleszterinémiával szembesülő családok számára. Információk továbbítása az orvosi kutatások alakulásáról.
APMF: Fabry-kóros betegek társulása
APMF: Fabry-kóros betegek társulása
A 2005-ben létrehozott APMF az első francia egyesület, amely kizárólag a Fabry-betegségben szenvedő betegek számára foglalkozik. Összegyűjti a Fabry-betegségben szenvedő betegeket és embereket (családokat, házastársakat, orvosokat stb.). Célja, hogy megbeszélési, meghallgatási, támogatási és tájékoztatási helyet biztosítson a betegeknek és családtagjaiknak, valamint lehetővé tegye a betegséggel kapcsolatos ismeretek bővítését.
ELA: Európai Egyesület a leukodisztrófiák ellen
ELA: Európai Egyesület a leukodisztrófiák ellen
Az ELA a motivált és tájékozott szülők és betegek szövetsége, amely összefogja a leukodystrophiákat. Célkitűzéseik: a leukodystrophiában szenvedő családok segítése és támogatása, a kutatás fejlesztésének ösztönzése, a közvélemény tudatosságának növelése és tevékenységének fejlesztése nemzetközi szinten.
AFCN: Francia Crigler-Najjar Egyesület
AFCN: Francia Crigler-Najjar Egyesület
A 2003-ban létrehozott célja felhívni a figyelmet a Crigler-Najjar betegségre, erkölcsi és anyagi segítséget nyújtani a betegeknek és családtagjaiknak, kialakítani a cserekapcsolatok hálózatát a betegek, az orvosok, a kutatók és más egyesületek között Franciaországban és külföldön, e betegség ismeretének és kezelésének elősegítése, valamint a betegek életének javítását vagy gyógyításukat célzó kutatások finanszírozása érdekében.
AFMAP: Porfíriai Betegek Francia Egyesülete
AFMAP: Porfíriai Betegek Francia Egyesülete
Célkitűzései: a betegség ismertetése a nagyközönséggel, tudományos bizottságán és referencia-központjain keresztül kapcsolatok kialakítása az orvosi hivatással, a betegek érdekeinek védelme az állami hatóságokkal, pénzeszközök gyűjtése az orvosi kutatásokhoz, és kapcsolatok létesítése az országos szinten és nemzetközi szinten az ismeretek előmozdítása érdekében.