Cisztás fibrózis a korona idején nem mindenki, aki köhög, fertőző - Stuttgart -
Cisztás fibrózis korona idején Nem mindenki, aki köhög, fertőző
Az arcmaszkos emberek már nem irritálnak senkit ebben az országban - a kormány nemrégiben azt is javasolta nekik, hogy védekezzenek a koronavírus ellen. Néhány hónappal ezelőtt más volt. Abban az időben Rosaria Bivona gyakran élt ellenségeskedést - cisztás fibrózisban szenved.
Stuttgart - Jó napokon Rosaria Bivona megteszi az utat a lakásától a szupermarketig, amely körülbelül három-négy perces sétával elérhető. Rossz napokon alig van elég áram a nappaliból a konyhába. "Már nem tudok sok mindent megtenni" - mondja a 38 éves férfi. A Rosaria Bivona cisztás fibrózisban szenved, ami veleszületett anyagcsere-betegség. Egy genetikai hiba a test számos szervében kemény nyálkahártya-termelődéshez vezet, amely károsítja a szerveket - például a tüdőt. Az érintettek ezért többek között köhögéstől és légszomjatól szenvednek.
Félelem a Corona fertőzésétől
"Valójában jól kijövök vele" - mondja Bivona, aki Stuttgartban él. Pozitív ember, jelenti a telefonon a 38 éves nő - és azonnal elhiszed, amikor vidám hangját hallod. "Nem tesz nekem jót, ha kiáltom a szemem." Egy nyolcéves fiú édesanyja örül az apróságoknak, például azoknak a napoknak, amikor két emeleten sikerül lemenni a mosókonyhába. Még akkor is, ha a barátja és a fia sok támogatást nyújtanak neki, a lehető legtöbbet akarja megtenni maga - mondja.
Hat hétnél tovább azonban egyáltalán nem hagyta el a házat, hogy minimalizálja a koronavírus fertőzésének kockázatát. Betegsége miatt a kockázati csoportba tartozik. "Ez veszélyes lenne, félek" - mondja Bivona. Rossznak tartja, hogy az emberek nem sokkal az érintkezési blokkok hatálybalépése előtt ünnepelték a koronapartikat. "Ez nem így működik! Kérjük, gondoljon embertársaira. Mi sem szeretnénk hónapokig élni attól félve, hogy a cisztás fibrózis mellett koronát is kapunk. Amink van, az elég rossz "- mondja a 38 éves fiatalember.
Donorszervre vár
Állapota az elmúlt négy évben rosszabbodott, tüdőfunkciója most 20 százalék körül van. "A gyógyszerek már nem működnek olyan jól" - jelenti Bivona. Tavaly augusztus óta szerepel a donor tüdő transzplantációs listáján. „Ez nagyon nehéz döntés volt. Féltem, hogy felvesznek a listára. ”Most itt az ideje, hogy várjon. Az orvosok elmondták neki, hogy a donor szerv várakozási ideje akár két év is lehet. "Ez a helyzet, most csak türelmeseknek kell lennünk" - mondja Rosaria Bivona magabiztos hangon.
Addig megint híznia kell: „Sokat vesztettem” - számol be. Ez is a betegség következménye, mert a cisztás fibrózis befolyásolja az emésztőrendszert. „A vastag nyálka eltömíti a hasnyálmirigyet és a májat. Ennek eredményeként az emésztőenzimek nem jutnak el a belekbe ”- áll a Cisztás Fibrózis Egyesület honlapján. Az étel ezért nem emészthető meg jól, ennek egyik következménye a súlyos alsúly. „Sokat kell enni, annak ellenére, hogy elveszíti az étvágyát. Harc ”- mondja Bivona.
Sértések a vonaton
"Soha nem akartam, hogy az emberek elmondják, hogy beteg vagyok" - mondja. Ezért többnyire a fogvédő nélkül járt, amelynek állítólag meg kellett volna védenie a nyilvános fertőzésektől - amíg a koronavírus el nem jutott Németországba. Rosaria Bivona emlékszik a többiek szemrehányó tekintetére, amikor a szupermarketben volt arcmaszkkal, és a pandémia elején köhögnie kellett, amikor az arcmaszk viselése még mindig kivétel volt.
De már korábban is tapasztalt hasonló helyzeteket. - Micsoda gazember - dobta valaki a fejére, amikor köhögött - mondja. - Az emberek azt mondták, hogy maradjak otthon, vagy csak felkeltek és elmentek. Olyan zavarban érzed magad. ”Legtöbbször nem reagál ilyen viselkedésre, de néha egyszerűen túl sok. Ezután szembesül az emberekkel és elmagyarázza, hogy cisztás fibrózisa van, és nem fertőző. Van, aki elnézést kér, van, aki nem. "Nem szép, ha úgy bánnak velünk, mintha pestis lenne" - mondja Bivona.
A társulás elősegíti a megértést
Sok cisztás fibrózisban szenvedő ember úgy érzi magát, mint te - különösen a koronajárvány idején. "A cisztás fibrózis e. V. egyre több bejelentést kap arról, hogy a betegeket nyilvános támadás érte ”- magyarázza honlapján az egyesület. Mivel az oktatás ezekben az időkben minden eddiginél fontosabb, a Facebookon és az Instagramon kampányokat indítottak a nyilvánosság által érintettek diszkriminációja ellen, azzal a kéréssel együtt, hogy vegyék komolyan a jelenlegi védelmi intézkedéseket - írta az egyesület március közepén kiadott közleményében. Eközben a lakosság körében a megértés lassan növekszik - mondja Carola Wetzstein, az egyesület szóvivője.
Rosaria Bivona szintén megértést szeretne: „Beteg vagyok. Ha tudom kezelni, a többiek miért nem tudják? "
Koronavírus - egy kórokozó kihívást jelent számunkra Kattintson ide a témadokumentumhoz >>
Aktuális jelentések, ismeretes háttérinformációk és hasznos tippek - dokumentációnkban a Coronáról szóló összes cikket összegyűjtjük.