D program; ritka betegségek terápiás oktatása - L kórház; Íj - OSCARS

Az akció támogatója: Hôpital l'Archet (CHU Nice - ARCHET), egészségügyi intézmény

Elnök: Christian ESTROSI

terápiás

151. útvonal Saint-Antoine de Ginestière, Nizza

* Általános célok
- Javítsa a betegek patológiájával kapcsolatos ismereteit
- Javítsa a kezelés betartását
- A szövődmények megelőzése
- Az életminőség javítása
- Vegye figyelembe az egyes betegek sajátos problémáit az egyéni társadalmi kontextusban, a rokonok és a kezelőorvos integrálásával a beteg útjára

* Működési cél
- Engedje meg, hogy a beteg és környezete általános információkat kapjon a betegségről, annak szövődményeiről, sajátosságairól, a kezelésekről, a várható előnyökről és a lehetséges káros hatásokról

* Az érintett kórképek
- Szisztémás autoimmun betegségek: connectivitis (Lupus, Gougerot Sjogren, Poly myositis, szisztémás szklerózis), vasculitis (nekrotizáló, ANCA (neutrofilek citoplazmája ellen irányított autoantitestek) vagy sem, a Horton, Takayasu nagy erek vasculitisei, citopenia autoimmun
- Granulomatosis: szarkoidózis
- Angioneurotikus ödéma
- Egyéb ritka betegségek: túlterheléses betegség, anyagcsere-betegség, histiocytosis, immunhiány

* Betegfelvétel
- Egyéni foglalkozások: elsőbbséget élveznek azok a személyek, akiknek a diagnózisát éppen felállították, vagy akiknél a betegség progresszív kitörése van, vagy akiknél a kezelőorvos gyenge gyógymódelvűségre gyanakszik; minden kérelmező beteg részesülhet ebben az ellátásban
- Gyűjtő foglalkozások: általános tájékoztatás a PACA régió kórházainak orvosainak, kezelő orvosoknak, e kórképek kezelésében részt vevő szakterületek vezetőinek (nephrológia, dermatológia, reumatológia), a betegszövetségek regionális fiókjainak; regionális sajtókiadvány

* A program tartalma és oktatási megközelítése
- Az ápolónő által végzett oktatási diagnózis: érdeklődés a TVE iránt, betegtapasztalat, ismeretek, betegségével és kezelésével kapcsolatos reprezentációk, önértékelés, igények, elvárások, nehézségek, projektek, célkitűzéseinek rangsorolása a jövőbeli foglalkozások során
- A közös oktatási célok meghatározása
- Oktatási szintézis megvalósítása
- Oktatásfigyelés
- A pácienssel kitűzött célok elérésének értékelése
- A beteggel egyeztetett gondozási út formalizálása
- A beteg és/vagy a kíséret által elsajátított készségek egyéni értékelése
- Konkrét papír alapú FTE fájl létezése

* Kollektív műhelyek
- 2 óra
- 10-20 ember
- Higiénés-diétás intézkedések kortikoszteroidok alatt, patológiás szervi károsodások, a betegek által választott egyéb kérdések

* Kollektív információs találkozók
- 3 óra
- A betegek és családjaik aktív aktája
- Egy adott patológiára

* Lupus csoportos foglalkozás: Fotóvédelem és esztétikus bőrproblémák
- Oktató nővér, társadalmi-esztéta, bőrgyógyász
- Beszélgetések és viták társaikkal (életmód, szokások, tippek, orientációk), sminkleckék
- A beteg igényei, félelmei és tapasztalatai; a test, a betegség, az érintett helyek és szervek megértése; napvédő intézkedések; a bőr érintettségének korai tüneteinek figyelmeztető jelei; smink és egyéb műalkotások; a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos korlátozások; mit tegyünk új tünetek esetén; mindennapi élet nehézségei

* Kollektív ülés digitális fekélyek (DU)
- Oktatási nővér, bőrgyógyász
- Szerepjáték és az öltözködés bemutatása