DCMedical Köhögés száraz; és lélegezzen; azaz nehéz, egy betegség tünetei; tüdő; ritka
Az idopátiás tüdőfibrózisban szenvedő beteg alig képes szappanbuborékokat készíteni.
Száraz köhögés és légszomj (nehézlégzés), két tünet, amely szívrohamra gondol. Mögöttük azonban rejtőzhet egy ritka tüdőbetegség - idiopátiás tüdőfibrózis -, amelyet Romániában alul diagnosztizálnak, és amely kezeletlenül 3-5 év alatt halálhoz vezet! Tehát, amikor ezek a tünetek jelentkeznek, jó, ha átlépik a tüdőgyógyász rendelőjének küszöbét az alapos kivizsgálás érdekében, mivel ez a ritka betegség rendkívül félrevezető.
Száraz köhögés és légszomj (nehézlégzés) a terhelés során, ezek a rendkívül félrevezető ritka betegség első tünetei: idiopátiás tüdőfibrózis.
Először nehéz lélegezni kezd, és szárazon köhög, amikor sokat fáradozik. Ezután fokozatosan romlik az állapot, és azt tapasztalja, hogy nem tehet semmit, ami kevés erőfeszítést igényel - mondta Arsene úr, az egyik páciens, aki kedden érkezett a bukaresti "Marius Nasta" Pneumoftiziológiai Intézetben rendezett "Breathe Hope" konferenciára.
Hogyan alakul ki a betegség
Olyan, mintha egyik kezével a szája fölött élne, és megpróbálna kétségbeesetten lélegezni az ujjai között. Lélegezz a mellkasodban, de a tüdőd nem segít, mert nem tágulnak annyira, mint kellene. Nem fújhat fel léggömböt és nem készíthet szappanbuborékokat unokaöccsének vagy unokahúgának. Játssz velük. Nem fáradhat túl gyorsan.
Nem teheti fel a cipőjét, majd felöltözhet. Ha megmászsz 3-4 lépést, úgy érzed, hogy a busz után szaladsz. Nem mehet repülővel, színházba, vásárolni vagy sétálni, mert gyorsan elfárad. A hegyekben való túrázás azt jelenti, hogy nyugodtan üljön és nézzen körül. A köhögési rohamok olyan súlyosak, hogy szinte lélegzetet vesznek.
Ezt mondták a vitában résztvevő betegek. Néhányan jobb állapotban vannak, mások láthatóan jobban érintettek.
Azt mondták, hogy idővel minden apróság kihívássá válik. Tömegközlekedéssel már nem lehet menni, de főzni sem, mert a gőz fáj. Néhány hónappal később végül nem tudsz felkelni az ágyból.
Végül rabja vagy az oxigéncsőnek, és ha szerencséd van, akkor tüdőtranszplantációt végezhetsz, hogy esélyed legyen élni - mondták a betegek, a jelenlévő orvosok.
"A betegek fokozatosan elszigetelődnek az otthonban, elveszítik autonómiájukat és családjuktól függenek. Életminőségük végül rendkívül rossz lesz "- mondta a vita során prof.as.dr. Ruxandra Ulmeanu, a Román Pneumológiai Társaság elnöke.
Ha nem kezelik, halálhoz vezethet
Így alakul ki az idiopátiás tüdőfibrózis röviden, mindössze 3, legfeljebb 5 év alatt, ha nem kezelik megfelelően. Ez egy ritka, fogyatékossággal élő tüdőbetegség, amelyet nem diagnosztizálnak Romániában. Nem gyógyul meg, és a későn diagnosztizált betegek várható élettartama nagyon alacsony.
"A gyakorlati diagnózis ugyanolyan súlyos prognózist jelent, mint a bronchopulmonalis neoplazma, amely a legrosszabb a rákos megbetegedésekben, és automatikusan olyan betegség, amelynek bár nem rákja, sokkal súlyosabb prognózisa van, mint más rákos megbetegedéseknek. Ezeknek a betegeknek, különösen későn diagnosztizálva, nagyon alacsony a várható élettartamuk. Az alapvető dolog, hogy ezeket a betegeket a lehető legkorábban azonosítsuk "- magyarázta Ruxandra Ulmeanu.
A betegeket rosszul diagnosztizálták
Hazánkban csak körülbelül 100 beteget kezelnek ezzel a diagnózissal. Becslések szerint ennek azonban valahol 1500 körül kellene lennie, vagyis 15-ször több, mert Európában az előfordulás százezer lakosra számítva 4 és 8 eset között mozog.
Hol vannak ezek a betegek, akik nem mennek a "számlálásra"? "Persze, kezelik őket, de más állapotok miatt. Az idiopátiás tüdőfibrózisnak megtévesztő tünetei vannak, azt gondolhatja, hogy ez súlyos szívbetegség. Legfeljebb 5 év múlva a beteg meghal "- magyarázta Assoc. Irina Strâmbu, a Román Pneumológiai Társaság interstitialis pneumopathiával foglalkozó munkacsoportjának koordinátora.
Dohányosok és volt dohányosok veszélyben
A betegség a szakértők szerint rendkívül félrevezető és nehezen diagnosztizálható. Oka ismeretlen, de a legfontosabb kockázati tényező a dohányzás. A dohányzókat és a volt dohányzókat egyaránt érintheti. Általában 55 év feletti emberek végzik, de minden szabálynak vannak kivételei.
A diagnózis a szakemberek szerint nehéz, mert a betegség könnyen összetéveszthető más feltételekkel. Az első lépés tehát a fibrotikus tüdőkárosodás gyanúja lenne, a beteg első bemutatása után az orvoshoz. "Az egyszerű összetévesztés más gyakoribb betegségekkel késlelteti a diagnózist" - mondta prof. Florin Mihălțan.
Ezért a két kezdeti tünettel - köhögéssel és nehézlégzéssel - rendelkező betegeket is pulmonológushoz kell irányítani, aki a tüdő nagy felbontású számítógépes tomográfiai (HRCT) vizsgálata alapján tudja felállítani a diagnózist. Ezen kívül léteznek más komplex funkcionális tesztek is, lehetséges a vér oxigénjének mérése nyugalmi állapotban és testmozgás során, esetleg hörgővizsgálat bronchoalveolo-aleoláris átmosással és megmagyarázhatatlan esetekben műtéti tüdőbiopszia.
Vannak olyan kezeléseink, amelyek megállítják a betegséget
"A jó hír az, hogy Romániában több mint egy éve megvannak a két, világszerte elfogadott innovatív kezelések, amelyek megállítják a betegséget, és amelyek a betegek számára rendezettek. Ezeket az Egészségügyi Minisztérium programja biztosítja. Tudom, hogy most még két molekulát vizsgálnak. De ezeken kívül más kezelések már nem léteznek világszerte. Nálunk vannak, és ez jó a pácienseinknek. A betegség azonban nem gyógyítható. Fejlődése megállítható ", részletezi konf.dr. Irina Strâmbu.
"Mindez arról szól, hogy a beteget korán diagnosztizálják. Mivel látja, ennek a kezelésnek jótékony hatása is van, és egyszerűen befagyasztja a betegség evolúcióját, ha időben megkapják, nem előrehaladott fázisban, amikor az egyetlen remény a transzplantáció "- mondta konf.dr. Ovidiu Fira Mlădinescu, a temesvári Victor Babeș Fertőző és Pneumoftiziológiai Kórház tüdőgyógyász.
Valójában Romániában csak két központ specializálódott erre a betegségre: a bukaresti „Marius Nasta” Intézetben és a temesvári a „Victor Babeș” -ben.