Eckhard, született: 1963 Myasthenia Myasthenia gravis; Lambert Eaton-szindróma; Veleszületett miasztének
Eckhard, született 1963-ban
Ajánlások: Myasthenia gravis
A betegség akkor kezdődött, amikor 1986 júniusában a barátnőmhöz költöztem. Az akkori háziorvos a fejem megtartásának problémáit a bűntudatnak tulajdonította, ami azért van bennem, mert elhagytam szüleim otthonát. Az volt a véleménye, hogy ezt kenőccsel lehet kezelni. Ami furcsa módon rövid ideig is segített. Mivel nem lett jobb, felkerestem az ortopéd sebészt, aki röntgen alapján elmagyarázta nekem, hogy a nyak területén kopás jelei vannak. Nem találta furcsának, hogy már 23 éves koromban ez megvolt. Egyébként ott kaptam injekciókat és masszázsokat, amelyek szintén rövid ideig segítettek.
Időközben megváltozott a klinikai képem, a torokproblémák mellett nyelési nehézségek, kettős látás és súlyos fogyás jelentkezett. Ami azt eredményezte, hogy kórházba kerültem. A neurológiai osztályon a fejemre helyeztem, 57 kg-os és 180 cm magas volt. Ezeknek a vizsgálatoknak az volt az eredménye, hogy nem talált semmi komolyat, és vissza kellett mennem dolgozni, mert nagyon egészségesnek kell lennem. Számomra úgy hangzott, mintha csak szimuláltam volna, és megpróbáltam elkerülni a munkát. Mivel ebben a fizikai állapotban nem tudtam elvégezni a postaküldőként végzett munkát, belgyógyászhoz mentem. Abban a reményben, hogy magyarázatot kapok a súlyos fogyásra. Rengeteg teszt és gyanúm alapján, hogy AIDS-es lehet, pszichiáterhez küldtek.
Aki velem hosszú beszélgetés után azon a véleményen volt, hogy nem leszek képes megbirkózni a szülői házból való kiköltözéssel és az ebből fakadó bűntudattal. Tehát be kellene vennem egy pszichiátriai klinikára. Amikor odaértem, megvizsgált egy neurológus, aki biztos volt abban, hogy nem valami a psziché, hanem valami neurológiai okozza a problémákat számomra. Szóval egy idős neurológushoz mentem, aki valamivel idősebb volt, és aki valóban időt szánt nekem. Az arcizmok elektromos ingereivel stb. Végzett több vizsgálat után közelebb került a kérdéshez, és ezúttal az UKE Eppendorfba küldött, ahol végül megtudták.
Eppendorfban fizikailag stabilizáltam, hogy túlélhessem a thymectomiát. Ez azt jelentette, hogy tünetmentes voltam, sajnos csak nagyon rövid ideig. Ahogy az lenni szokott, akkor a Mestinonnál és az Urbasonnál alkalmaztam. Amikor állapotom stabilizálódott, Urbason helyére Imurek került.
Tehát 1988 januárjában folytathattam a munkámat, de sajnos 14 nappal később abba kellett hagynom, mert a Deutsche Bundespost e betegség miatt el akart meneszteni. Szerencsére már kértem elismerést súlyos fogyatékossággal élő személyként, és nem tudtam megszüntetni. Ezért a mentesítést vissza kellett vonni, és a 14 nap alatt bebizonyítottam azt is, hogy tudok dolgozni.
Mivel munkám fontos volt számomra, úgy alakítottam az életemet, hogy ne betegedjek meg e fogyatékosság miatt. Mert ma még attól tartok, hogy emiatt újra megpróbálják korán visszavonulni. Ami társadalmi hanyatláshoz vezetne. Szóval elmentem dolgozni, utána ettünk és pihentünk, stb. Ez természetesen nem volt elég a barátnőmnek, csak akart valamit az életből. Tehát számos probléma volt ott, és szó esett a különválásról is.
Csak akkor volt áttörésem, amikor hinni kezdtem. Egy hitszemináriumon, amelyet egyházunk (evangélikus-evangélikus regionális egyház) tartott, hallottam a lelkésztől, hogy Isten minden hibámmal szeret engem úgy, ahogy vagyok. És hogy ott van értem és segít nekem. Ez annyira felépített és erőt adott, hogy úgy döntöttem, hogy már nem engedem, hogy ez a betegség irányítson. Mivel még sok minden lehetséges számomra ezzel a betegséggel, csak élni akartam, és nem csak vegetálni. Szóval az evangéliumi kórusban kezdtem el énekelni, amit soha nem gondoltam volna, mert a kiejtésem nem volt egyértelmű. Az éneklés egyre jobbá tette. Felelősséget vállaltam a plébánián, rendezvényeket szerveztem, részt vettem néhány egyházi napon stb. Tehát alig voltam otthon és állandóan mozgásban voltam, és bár éreztem a miaszténiát, nem hagytam, hogy megállítson.
Időközben sajnos sok minden megváltozott ebben a közösségben, így már nem akarok ott dolgozni, már csak az evangéliumi kórusban kell énekelni.
Továbbra is az a mottó alatt élek, hogy kontrollálom a miaszténiát és nem fordítva.
Tehát ne hagyja magát leborulni, élje életét, mert sok szép dolog tapasztalható ezzel a betegséggel.