Egy baba szondával blogol az életéről - Aponova Home; Care GmbH
Minden tej, amelyet Elai csecsemőként tart, "kézzel készített". Ez azt jelenti, hogy a szülők minden nap frissen készítik - egy speciális tejporból. Ekkor a tejet nem palackban tálalják, hanem közvetlenül a belekbe adják be egy élelmiszer-szivattyún keresztül. Miért? Elai a nyelőcső résével született. A szájból semmi nem juthat a gyomorba - se étel, se nyál. Az orvosok ezt a rendellenességet nyelőcső atresiának is nevezik. A hülyeség a tejporos dologban: A kicsi "gombok" gyakran maradnak a kevert folyadékban, és Elai panaszkodik blogjában "Életem, betegségem" alcímmel eltömíti az élelmiszer-szivattyút.
Természetesen néhány hónappal a születése után a kisfiú nem tud beszélni, nemhogy írni. Amit Elai a blogján mond magáról, azt szülei szeretettel várják. Amikor Elai születése után nyelőcső-atresiát diagnosztizáltak, nemcsak megdöbbentek, hanem teljesen tehetetlenek és dezorientáltak is voltak. A guglizás Elai betegségével nem javított a helyzeten. A kettő az állandó tubus-etetésről, a refluxról, a tüdőgyulladásról és a csontváz vagy a szív lehetséges egyéb rendellenességeiről olvashat. Aztán ott volt a fundoplication kifejezés, egy nagyon bonyolult anti-reflux művelet. Minél többet olvasott fel Elai apja és anyja, annál bizonytalanabbnak érezték magukat.
Mi a nyelőcső atresia?
A nyelőcső atresia (nyelőcső "nyelőcső"; atresia "fejlődési rendellenesség") a nyelőcső rendellenessége. Általában a terhesség harmadik vagy negyedik hetére alakul ki. Amikor egy gyermek nyelőcső-atresiában születik, a nyelőcső vagy nincs kapcsolata a gyomorral, és a légcsőbe nyílik, vagy olyan keskeny (szűkület), hogy az étel nem tud átjutni rajta. Nem világos, hogy miért fordul elő a rendellenesség az anyaméhben.
A születés után a nyelőcső atresia általában fokozott nyálképzésként jelentkezik. Ezenkívül az újszülött nehezen lélegzik, és sokat köhög. Ha a szülők megpróbálják etetni, az étel bejut a légcsőbe, és cianózis alakul ki, vagyis a bőre elkékül.
A nyelőcső atresiát általában műtéttel kezelik. Melyik módszer a megfelelő, attól függ, hogy a nyelőcső felső része milyen messze van az alsó résztől. Ha kicsi a távolság közöttük, akkor a nyelőcső részei általában újra összekapcsolhatók. Ha a távolság túl nagy, a nyelőcsövet több nap vagy hét alatt meg kell hosszabbítani, vagy a hiányzó darabot a gyomor vagy a belek részei pótolják. A műtét utáni első héten a gyomorcsövön keresztül táplálják a gyermeket. Miután a nyelőcső meggyógyult, a száján keresztül kapja meg az ételt.
Sok nyelőcső-atresiában szenvedő gyermeknek van egy úgynevezett tracheo-nyelőcső fisztulája is, amely összefüggést mutat a légcső és a nyelőcső között. Ebben az esetben ezt műtéti úton le kell vágni vagy le kell zárni. A nyál, az étel vagy a gyomornedv ugyanis könnyen a sipolyon keresztül juthat a tüdőbe vagy a gyomorba. Az érintett gyermekek ezért gyakran súlyos légzési problémákkal vagy kellemetlenül duzzadt gyomorral küzdenek. A gerinc, a gyomor-bél traktus, a szív vagy a vese rendellenességei szintén nem ritkák.
Németországban 2500–4000 gyermek közül körülbelül egy születik nyelőcső-atresiában. A fiúkat valamivel gyakrabban érinti, mint a lányokat. Ha a rendellenességeket időben felismerik, a túlélés esélye nagyon jó, és általában jóval meghaladja a 90 százalékot.
A bizonytalanság által érintett más emberek megmentése érdekében Elai szülei úgy döntöttek, hogy fiuk nevében írnak a betegségről és az életről. A blog ezért nemcsak a diagnózisról vagy a konkrét kérdésekről szól („Hogyan működik valójában a tracheostoma ellátása, vagyis a kanül cseréje?”, „Mit kell figyelembe vennie, amikor étrendjét a PEG csövön keresztül készíti el?”), Hanem olyan gyönyörű is Olyan dolgokat, mint Elai első kirándulása az oberbergi Wiehl-i cseppkőbarlangba. Idősebb nővére anyja kezét fogja, Elai-t apja karjaiban hordják. A falak mind vizesek, emlékszik Elai, és mindenhez hozzáérhet. Párszor cseppek hullanak a kétéves fejére. "Ez nagyon vicces volt" - mondja.
Elai most ötéves. A nyelőcső rése műtéti úton megszűnt - combjánál egy rugalmas-izmos membránnal (fascia lata). A heg jól gyógyult, és nem képződött granulációs szövet. A probléma: Miután Elai nyelőcsője teljes mértékben működőképes volt, az orvosok felfedezték, hogy neki is van gége hasadása, vagyis elválasztva a gége és a nyelőcső között. Ezt időközben operatív módon is lezárták. A gége azonban nem tartott lépést a növekedésével, ezért az Elai-nak még mindig szüksége van a gége megnagyobbítására.
A blog nagyszerű eleme: A világ Elai szemével való meglátása nemcsak az érintettek számára gazdagít. A szülők által a szavaknak adott gyermeki pártatlanság csökkenti a félelmeket és segít megérteni a bonyolult szakismereteket.