Egyesület a betegek önsegítéséhez - amyloidosisban élők - Amyloidosis Austria
1. Információ beszerzése és a betegek és családtagjaik számára az amiloidózis különféle típusaira, azok kezelési lehetőségeire, a rendelkezésre álló gyógyszerekre és egyéb kezelési módszerekre (terápiák, alternatív és kiegészítő lehetőségek, diéták stb.) Vonatkozó tudományos ismeretek állásáról
2. Információ biztosítása a rendelkezésre álló szakértői központokról, amelyek a betegség egy vagy több típusát kezelik.
3. Információcsere más hasonló szervezetekkel itthon és külföldön, valamint az információk elérhetővé tétele a betegek számára
4. Részvétel nemzetközi szövetségekben az amiloidózis területén.
5. Résztvevők küldése az amiloidózisról szóló egyezményekre.
6. Digitális információs platform létrehozása az információcseréhez és a digitális és egyéb médiumok (nyomtatott) egyéb felhasználásához az információk továbbítására (pl. Weboldal, Facebook, Instagram stb.).
7. A betegek közötti kommunikáció elősegítése az információcsere érdekében, pl. Betegtalálkozók szervezésével is.
8. A betegség korai felismerésének és korai kezelésének támogatása a gyógyulás és a kezelés esélyeinek jelentős javítása érdekében.
9. Szoros kommunikáció az orvosokkal, különösen Németországban, de külföldön is, és szükség esetén és szükség esetén az orvosok bevonása az egyesület munkájába
10. Együttműködés orvosokkal a vállalatokkal (gyógyszerek, terápia), állami egészségügyi intézményekkel (BM egészségügyi, állami és körzeti hivatalok stb.), Valamint állami és magán biztosító társaságokkal (GKK, PVA, SVA stb.) Folytatott tárgyalások során.
11. A betegség előrehaladott stádiumában lévő betegek ellátását segítő szervezet létrehozása.
12. Mediáció a betegek és az orvosok közötti konfliktusokban
Mindenesetre a 11. és 12. pont olyan projekt, amely csak néhány év múlva lesz lehetséges, és ha rendelkezésre áll a megfelelő humán erőforrás.