Élet akut máj porphyria

A PHA kiszámíthatatlan és könyörtelen. Olyan tünetekkel tudja irányítani az életét, hogy az alvástól kezdve a munkaképességig és a társasági életig mindent megzavarhat. Még azok is élhetnek állandó félelemben, hogy előfordulnak rohamok. 1.2

Annak ellenére, hogy ez gyógyíthatatlan betegség, fontos tudni, hogy vannak dolgok, amelyekkel csökkentheti a rohamok kockázatát és javíthatja az életminőségét. 3

Az életem teljesen megváltozott, mivel már nem tudok dolgozni, nem tudok utazni, néha gondjaim vannak a gyermekeim megfelelő gondozásával. Úgy érzem, hogy súlya van a vállamon, amint reggel felkelek, ami nyilvánvalóan megakadályozza, hogy sok mindent csinálj.

- Marion, a PHA-val

Annak érdekében, hogy az emberek fontos megbeszéléseket kezdhessenek orvosukkal az AHP-ról, elérhető egy Orvos-beszélgetési útmutató, amelyet letölthet és kitölthet a következő orvoslátogatás előtt.

A kiváltó tényezők elkerülése különbséget okozhat

A rohamok általános kiváltóit az alábbiakban soroljuk fel. Mivel a tényezők személyenként változhatnak, egyes tényezők itt nem szerepelhetnek. 3.4

Tájékoztatni kell:

• Hogyan befolyásolhatják bizonyos gyógyszerek a PHA-t, beleértve:
  • Görcsoldók
  • Antihisztaminok
  • Hormonok
  • Migrén elleni gyógyszerek
  • Nyugtatók

  Beszéljen orvosával, ha bármilyen kérdése van a gyógyszerekkel és a PHA-val kapcsolatban.

• Hormonszint, beleértve az ösztrogén és a progeszteron szintjét
  • Ezek a hormonok a nők menstruációs ciklusa kezdete előtti 2 hét alatt ingadoznak a legjobban.
• A stressz okozta:
  • Fertőzések
  • Sebészeti műveletek
  • Fizikai fáradtság
  • Érzelmi fáradtság 3.5

Próbálja meg elkerülni:

• Fogyasszon alkoholt
• Cigarettázni
• Böjt vagy alacsony kalóriatartalmú étrend követése 3.6

Beszéljen orvosával

Ha Önnek PHA-ja van, fontos, hogy párbeszédet folytasson orvosával. A tünetekkel és aggodalmakkal való kommunikációval segíthet nekik az Ön számára megfelelő kezelési terv kidolgozásában.

---