Életem achalasia-val; Kiválasztott és szeretett
Gyermekkorom az első jelekkel
Minden achalasia másként fejezi ki magát. Itt írom a személyes panaszaimat. Sokak számára a betegség sokkal gyorsabban halad. Számomra ez inkább fokozatos folyamat, de ez gyorsan megváltozhat. Achalasia kiszámíthatatlan!
Általános iskolás kortól kezdve éreztem az első észrevehető fájdalmat a torok és az állkapocs területén. Leginkább az állkapocs területén húzódott, és éles vagy idegen testszerű fájdalom volt a torokban. Ez a fájdalom gyorsan elmúlt. Általában gyorsan el tudtam inni őket. Nem sokat gondoltam rá. Megkérdeztem magamtól, mi lehet ez, de mindig magamban tartottam. Ez sem történt olyan gyakran.
Az első nyilvánvaló nyelési nehézség
Csak 18 éves korom körül voltak súlyos nyelési problémáim. Eleinte nagyon ritkán fordult elő, hogy elakadt az ételem. A nyelőcső abban a pillanatban görcsös volt, és küzdenem kellett azért, hogy az étel ne jöjjön fel. Enyhe fulladástól való félelem és kényelmetlen csuklás sújtott abban a pillanatban. Az évek során ezek az étkezési rohamok fokozódtak. 20 éves koromban időnként hánytam a terhesség alatt, mert az ételem feljött a nyelőcsövemből. Amikor 22 éves lettem, Abigail pedig egyéves, megpróbáltam rájönni, mi a baj velem.
Az első vizsgálatok
Először megvizsgálták a pajzsmirigyet, de rendben volt. Beutaltam a fül-orr-gégész szakorvoshoz. Ezután az ottani orvos elküldött egy fecske röntgenre. Sajnos ott semmit sem fedeztek fel, mert a panaszok továbbra is nagyon szórványosak voltak. Néhány héttel későbbi gasztroszkópia nem fedezett fel semmit, ezért gyanítottam, hogy a tüneteim nem mindennaposak. Aztán abbahagytam az orvoshoz járást, mert kicsit féltem, hogy esetleg nem vesznek komolyan. Annyi minden történt az életemben, hogy figyelmen kívül akartam hagyni panaszaimat. Reméltem, hogy valamikor magától elmúlik. Ez a betegség normálissá vált számomra, és megtanultam becsapni a nyelőcsövemet, hogy az ételt a lehető legkellemesebben lehúzzam és ne vonzzam a figyelmet. De a panaszok egyre jobban behatoltak.
Sikeres diagnózis
2017 végén, 25 éves koromban úgy döntöttem, hogy orvoshoz megyek. Ezúttal nagyon úgy éreztem, hogy diagnózist kapok. Hónapokig állandó állapotban voltam: minden alkalommal, amikor ettem vagy ittam, csúnyán megcsúszott, felépült, újra el kellett fojtania, vagy éppen készülni akart. A sok fájdalom és görcs evés közben kísért. Teljesen nyugodtnak kellett lennem étkezéskor vagy iváskor, különben semmi sem ment le. 2017 novemberében újabb fecskeféle röntgenfelvételt készítettem. A fül-orr-gégész orvos visszaküldött oda. Az orvos azonnal meglátta, mi a baj a nyelőcsővel. Az alsó záróizom annyira beszűkült, hogy a bárium-ételt csak nagyon lassan vitték a gyomorba. Ezenkívül a nyelőcső spasztikusan mozgott, így a pépet ismételten kissé felhordták. A jelentésben végre megnevezték panaszaimat.
Így nézett ki a nyelőcsövem a műtét előtt.
Az állapot romlik
Pontos diagnózis és műtét
2017. december elején egy beszélgetést folytattam az Eppendorfi Egyetemi Kórház orvosával. Az achalasia specialistája. Apám különösen oda ment velem. Nagyon hálás vagyok ezért! A POEM műveletet ajánlották nekem. Ott nem a gyomrod, hanem a szád felett mennél. (Az achalasia és a POEM részletes magyarázata megtalálható a Wikipédián: https://de.wikipedia.org/wiki/Achalasie)
Egy nappal a 2018. január 30-án történt műtét előtt gasztroszkópiát végeztem, és ismét manometriát kellett végeznem (szörnyű vizsgálat ...). Ott egyértelműen diagnosztizáltam nekem a 3-as típusú achalasiát. Ez az achalasia spasztikus formája. A POEM ezért a legjobb választás ehhez a típushoz, mert egy hosszú izom feldarabolhatja a nyelőcsövet és feloszthatja a záróizmot. Ez állítólag csökkenti a nyelőcső görcseit. A műtét után egyáltalán nem éreztem jól magam. A hosszú vágás miatt minden egyes kortyomnál súlyos görcsös fájdalmaim voltak (csak a nyál volt elég), amely végigfutott az egész felsőtestemen. A műtét utáni második napon meg kellett volna engednem enni valamit. Nem mertem megtenni, mert olyan súlyos volt a fájdalom. Ezért maradtam ott egy éjszakát tovább, mint gondoltam. Tehát négy nap helyett négy és fél napig voltam kórházban. Az utolsó előtti napon sárgarépalevest és űrhajós ételt kaptam. A leves nagyon durva volt. Nagyon kellemesnek találtam az űrhajós ételt. Az utolsó napon ettem egy pudingot és egy joghurtot. Aztán hazaengedhettem.
A műtét után először
A rossz fájdalom körülbelül két hétig tartott, majd lassan egyre kevésbé. Azonban nem tűntek el teljesen. De észrevettem, hogy az étel megint jobban csúszik. Sajnos ezek az állandó égő görcsök vagy idegfájdalmak sem múltak el. 2018. április elején a nyelési nehézség hirtelen ismét súlyosbodott. Evés közben ismét erősebb görcseim voltak, és ez általában csak az ivás mellett csúszott le. Amikor csak ittam, észrevettem, hogy még az ivás is kissé elakadt. Tehát még egy kis nyomásra volt szükségem ahhoz, hogy lerakjam az ételt vagy az italt. Ráadásul a gyomorproblémáim, amelyek miatt az utóbbi években néha-néha szenvedtem, sokkal súlyosbodtak.
Jelenlegi panaszaim és próbálkozásaim, hogy segítsek magamon
Magnézium, Buscopan, Novalgin cseppek, Iberogast, CBD olaj, borsmenta olaj, fekete bors olaj és nitrospray. Kipróbáltam ezeket a gyógymódokat a nyelőcső ellazítására vagy az emésztésem elősegítésére. Sajnos ez általában nem sokat ért el. Emésztési sikereket értem el az Iberogast-szal. Megmasszírozom a vörös fogkefét kulcscsontjaimon, hogy ellazítsam a nyelőcsövet. A zöld fogkefével a könnyebb nyelés érdekében masszírozom az arc belső oldalát a kemény oldalával (vagyis nem a sörtéivel). (Ezeket a tippeket Abigail logopédusától kaptam a fogkefével)
Az ételem gyakran nehéz a gyomromban. Még akkor is, ha nem eszem sokat. Ezután annyira nyomja, hogy a légzésem nehezebbé válik. A szív ekkor őrülten dobogni kezd. Általában a nyelőcső szűkebbé válik. Általában nagyon fáraszt. Néha azt gondolom, hogy szívrohamot kapok. Ez az állapot akár három órán át is tarthat. Hosszú évek óta sok levegőt kell lélegeznem minden nap, ami szintén nagyon gyakran történik a műtét után és most is, és néha fájdalmas is lehet. Már nem érzem magam éhesnek ezek miatt a gyomorproblémák miatt. Kezdetben, a súlyosbodás után, alig mertem enni, mert minden, amit ettem, néha többet, néha kevesebbet okozhat.
Ezek olyan étrend-kiegészítők, amelyeket az orvosok ajánlottak nekem. Nagy dózisú D-vitamint szedek a K2-vitaminnal együtt. Kinyitom a vaskapszulákat, és reggel levével öblítem le a hiányom megszüntetésére. (A kapszulák szívesen elakadnak a nyelőcsövemben). A B12-vitamint is elővigyázatosságból szedem. Ha jól tudom, nem árthat.
Nagyon elkeseredtem, kipróbáltam mindenféle segédeszközt, és alkalmanként ettem űrhajós ételeket, ami szintén kiváltja ezt az állapotot. Az UKE-n azt mondták, hogy minden rendben van. Úgy éreztem, egyedül maradtam a problémámmal. Próbáltam segítséget kérni mindenféle orvostól, de eddig sikertelenül. Megtanultam tehát megbékélni a problémával. Gyakran kicsi pépes/folyékony ételek Iberogasttal. Ez egy kicsit segített.
Jelenlegi mindennapjaim (2018. augusztus/szeptember)
„Örülök és örülök kedvességednek, hogy megnézed nyomorúságomat és ismered lelkem szorongását, és nem adsz át az ellenség kezébe; széles helyre tetted a lábam. "