Epilepszia a gyermekek életében és a mindennapi életben - epilepszia

Gyógyszerek felnőtteknél
- Mikor van értelme a gyógyszeres kezelésnek?
- Mely gyógyszerek lehetségesek?
- Mely hatóanyagokat alkalmazzák az generalizált epilepszia ellen?
- Mely hatóanyagok alkalmasak fokális epilepsziára?
- Mennyire segítenek a gyógyszerek?
- Milyen mellékhatásai lehetnek a gyógyszereknek?
- Mit támogathat a kezelés?
- Egy idő után leállítható?
- Mit kell figyelembe venni a fogamzásgátlás alkalmazása vagy a gyermekvállalás során?
- Hogyan működnek az epilepszia elleni gyógyszerek időseknél?
- Mi fontos az értelmi fogyatékos emberek számára?
- Mit tehet, ha a gyógyszerek nem hatnak?
- Hogyan kezelik a status epilepticust?
Mi a teendő, ha valakinek epilepsziás rohama van?
- Kisebb rohamok és görcsök tudatzavarral
- Nagyobb rohamok
- Mikor fontos felhívni a 112-et?
Epilepszia gyermekeknél: formák és kezelés
- Az epilepszia állhat a lázas rohamok mögött?
- Miben különböznek az epilepsziák gyermekeknél és felnőtteknél?
- Hogyan fejeződnek ki az epilepsziák újszülötteknél?
- Az epilepszia milyen speciális formái vannak a gyermekeknél?
- Hogyan működnek az epilepsziák a gyermekeknél?
- Hogyan befolyásolja az epilepszia a gyermekeket?
- Mennyire segítenek a drogok?
- A ketogén étrend segít?
- Mikor lehetséges a beavatkozás?
Epilepszia gyermekeknél: élet és mindennapi élet
- Mit kell kezdeni a rohamokkal?
- Mit kell figyelembe venni a sport és egyéb tevékenységek során?
- Mire kell vigyázni az óvodában és az iskolában?
- Tájékoztassa más gyermekeket az epilepsziáról?
- Korlátozottak-e a fiatalok a tanulmányok és a karrierjük megválasztásában?
- Tájékoztatni kell a munkáltatókat az epilepsziáról?
- Lehetséges-e megszerezni a vezetői engedélyt?
- Hol találhatnak támogatást a családok?

Epilepszia gyermekeknél: élet és mindennapi élet

(PantherMedia/Zdeněk Malý) Az epilepsziában szenvedő gyermekek és serdülők jó támogatásra szorulnak a család és a barátok részéről. Az epilepszia könnyebb formái általában nem befolyásolják jelentősen az életet. Az epilepszia viszont gyakori rohamokkal rendkívül megterhelő és korlátozó lehet a gyermek és családja számára.

Az epilepsziás rohamok általában rövid idő után elmúltak - de a rohamoktól való félelem állandó kísérő lehet. Felmerülnek kérdések: Tud-e még sportolni a gyerek? Hogyan kell kezelni a betegséget az iskolában? Bizonyos magatartási szabályok és gondozási ajánlások segíthetik a gyermekeket, serdülőket és családjaikat a betegség kezelésében.

Mit kell kezdeni a rohamokkal?

Az első rohamok gyakran bizonytalanságot okoznak az érintettek körében - különösen egy olyan nagy roham esetén, amelyben az egész test görcsöl. Ezek a támadások azonban sokkal ritkábban fordulnak elő gyermekeknél. A legtöbb szülő és gondozó kezdetben nem tudja, hogyan kell kezelni ezt, és félnek a gyermektől. Idővel azonban sok szülő tapasztalatot szerez az epilepsziás rohamok kezelésében.

A fő ajánlások a következők:

nyugodt maradni.
Nézd meg az órát, és jegyezd meg, mennyi ideig tart a roham.
Óvja a gyermeket a sérüléstől.
Ne tartson semmit és ne tegyen semmit a szájába.
Ne hagyja egyedül a gyereket, és a támadás után álljon mellé.
Ha szükséges, kérjen segítséget és tárcsázza a 112-et.

A rohamok többsége néhány percen belül elmúlik, és nem veszélyes.

Logikus, hogy a gyermeknek vészhelyzeti igazolványa van. Ott jegyzik meg, hogy kihez kell vészhelyzet esetén fordulni. Megjegyzik a jelenlegi gyógyszert és a kezelő orvost is.

Az első rohamok esetén az is fontos, hogy a rohamot a lehető legszorosabban figyeljük meg, hogy később leírhassa az orvosnak. Ezután jobban fel tudja mérni, hogy milyen típusú epilepszia lehet, és megfelelő kezelést javasolhat.

Mit kell figyelembe venni a sport és egyéb tevékenységek során?

Amit az epilepsziában szenvedő gyermekek vagy serdülők megtehetnek és mit nem, az nagyon egyéni. Általában azonban a korlátozások korlátozottak. Általánosságban elmondható, hogy a gyermekeknek és a fiataloknak a lehető legtöbbet meg kell tudniuk tenni. A korlátozások csak akkor elkerülhetetlenek, ha magas a sérülés veszélye. A túlzott óvatosság gyengítheti az önbecsülést és a mutatvány fejlődését. Van értelme orvoshoz fordulni, mely tevékenységek alkalmasak és melyek nem.

A legtöbb sport korlátozás nélkül lehetséges, ha egy gyermek vagy fiatal egyébként fizikailag egészséges. A támadás során bekövetkező balesetek kockázata miatt bizonyos szakterületek, például az úszás vagy a hegymászás kevésbé alkalmasak. A gyermekeket úszás közben ellenőrizni kell, és szükség esetén viseljenek úszást segítő eszközöket. Ugyancsak felügyelet alatt kell fürdetnie, és a zuhanyozás előnyben kell részesítenie. Merülés csak akkor lehetséges, ha valaki több éve mentes a rohamoktól.

Ha egy gyermeknek rendszeresen jelentkeznek rohamai, fontos, hogy edzés közben védve legyenek a fejsérülésektől - például sisakkal. Maguk a sporttevékenységek azonban általában nem váltanak ki epilepsziás rohamot.

A német Epileptológiai Társaság honlapján részletesebb információkat nyújt a sport és az epilepszia témájáról.

Mire kell vigyázni az óvodában és az iskolában?

Fontos, hogy az oktatók és a tanárok tájékoztatást kapjanak az epilepsziáról és tudják, mit kell tenniük roham esetén. Minél jobban ismerik az utat, annál nyugodtabbak lehetnek a gyerekkel. Ez vonatkozik a rohamok (hiányzások) kevésbé szembetűnő típusaira is: ezeket egyébként félre lehet értelmezni, például "álmodozásként".

A gyakori rohamok vagy az epilepsziás gyógyszerek ronthatják a teljesítményt és koncentrálatlanná, fáradtá vagy idegessé válhatnak. Néhány gyermeknek nehézségei vannak más gyerekekkel vagy a tanárokkal való kapcsolattartásban is. A kirekesztéstől való védelem érdekében fontos, hogy a gyermeket jól támogassák és kísérjék az iskolában.

Az epilepsziás gyermekek többsége rendszeres óvodába vagy általános iskolába járhat. Nincsenek speciális oktatási igényeik sem. Mások súlyosan károsodottak és támogatásra szorulnak, például tanulással. Amellett, hogy a szokásos iskolákban személyes gondozást kínálnak, vannak speciális iskolák a speciális fogyatékossággal élő gyermekek számára.

Van értelme írásos megállapodást hagyni az iskolában vagy az óvodában. Felveszi például, hogyan kell kezelni a rohamokat, hogy az ápolási időszak alatt kell-e gyógyszert szedni, és be kell-e tartani bizonyos magatartási szabályokat.

Tájékoztassa más gyermekeket az epilepsziáról?

A helyzettől függ. Ha a betegség olyan jól kezelhető, hogy görcsrohamokra alig lehet számítani az iskolában, akkor nem szükséges tájékoztatni az osztálytársakat. Ha a gyermek szégyelli és félti az előítéleteket, jobb lehet, ha betegségét magában tartja, vagy csak közeli barátoknak mesél róla. Ezután később eldöntheti, kit és mikor tájékoztat.

Ha azonban egy gyermeknek rendszeresen vannak rohamai, jobb, ha a többi gyereket oktatja. Ezután meg kell tudniuk, hogyan tudnak segíteni az epilepsziás rohamok során - például párnák előhozatalával vagy balesetet szenvedő tárgyak elrakásával.

Korlátozottak-e a fiatalok a tanulmányok és a karrierjük megválasztásában?

Csak néhány olyan munka van, amelyet az epilepsziában szenvedők nem végezhetnek elvileg. Tilos pilóta engedélyt szerezni, buszokat vagy vonatokat vezetni. Általában kerülni kell azokat a munkákat, amelyekben valaki epilepsziával veszélyeztetheti önmagát vagy másokat. A német szociális balesetbiztosítás irányelvei további információkat nyújtanak.

Ha valaki hosszabb ideig nem kapott rohamokat, a legtöbb szakma jogosult. Ez megkövetelheti a gyógyszerek rendszeres szedését.

A legtöbb foglalkozás akkor is lehetséges, ha a rohamok csak alvás közben jelentkeznek. Vagy ha a rohamok olyan enyheek, hogy nem befolyásolják az aktivitást. Például az arc vagy a kar megrángása általában nem akadály - ellentétben a rohamokkal, amelyek eszméletlenséghez vagy elesésekhez vezetnek.

Fontos megfontolni, hogy mely szakmák lehetségesek és melyek nem időben, mielőtt elhagynák az iskolát. Orvosi tanácsot kaphat, vagy elmehet egy epilepszia-tanácsadó központba. Egy másik kapcsolattartó pont a Szövetségi Foglalkoztatási Ügynökség. Ez tanácsot nyújt a támogatási szolgáltatásokkal kapcsolatban is.

Sok epilepsziás ember főiskolára jár. Többnyire olyan tantárgyat választanak, amellyel megfelelő szakmát szerezhetnek. Kihasználhatja a támogatási lehetőségeket is: például a krónikus betegek és fogyatékossággal élők nehezebben jelentkezhetnek az egyetemen, ha nehézségi kérelmet nyújtanak be. Ezen kívül vannak olyan segédeszközök a tanfolyam alatt, mint az úgynevezett hátránykompenzáció. Erről a Német Diákszövetségnél kaphat információkat.

Tájékoztatni kell a munkáltatókat az epilepsziáról?

Erre csak akkor van szükség, ha bizonyos tevékenységeket a betegség miatt nem lehet végrehajtani. Ha nem ez a helyzet, a munkáltatónak nincs joga tájékoztatást kapni az epilepsziáról. Lehetőség van a cég orvosi szolgálatához is fordulni. Bizalmasan kell eljárnia, és nem jelentheti a betegséget a munkáltatónak.

Ajánlatos az epilepsziáról nem is beszélni a pályázati dokumentumokban. Jobb, ha ezt személyes beszélgetésben magyarázza el. Ha bizonytalan, kérjen tanácsot a jelentkezés előtt - például egy epilepszia-tanácsadó központban vagy egy karrier-tanácsadó központban. A tapasztalatok kicserélhetők egy önsegítő csoportban.

Lehetséges-e megszerezni a vezetői engedélyt?

Az orvosnak fel kell mérnie, hogy egy epilepsziában szenvedő fiatal kaphat-e vezetői engedélyt. Vezetői engedélyt csak azok kaphatnak, akik hosszabb ideig rohammentesek maradtak, és nem valószínű, hogy támadásba fognak menni vezetés közben. Az, hogy mennyi ideig kell várni, többek között az epilepszia típusától és a betegség kialakulásától függ. Gyakran elég egy évig rohammentesség. De két évig is eltarthat.

Hol találhatnak támogatást a családok?

Az orvosi kezelés mellett fontos az iskolai vagy otthoni támogatás. Néhány epilepsziás gyermeknek célzott támogatásra van szüksége, például az iskolai segítségnyújtás révén. A szülők tanácsokkal és megkönnyebbüléssel segíthetők.

Korai intervenciós központok: Ezek orvosi, pszichológiai szempontból támogatják a családokat nevelésükkel és a mindennapi életben. Például terápiákat kínálnak, vagy segítséget nyújtanak a mindennapi családi életben és az iskolában.
Szociális Gyermekgyógyászati Központok (SPZ): Orvosi és terápiás szakemberek dolgoznak ezekben a központokban. Támogatják többek között a gyermekek krónikus betegségeit, viselkedési problémáit és fejlődési rendellenességeit.
Támogató csoportok: Lehetőséget kínálnak eszmecserére más érintettekkel. Ezenkívül az önsegítő csoportok információt nyújtanak a betegség kezeléséről, valamint segítséget nyújtanak a támogatási ajánlatok felkutatásában.
Epilepszia Tanácsadó Központok: Tanácsot adnak, tájékoztatják és támogatják az érintetteket és családjaikat.
Gondozási szolgáltatások: A segítség igényétől függően lehetőség van hosszú vagy rövid távú ápolói támogatás igénybevételére. Az ápolási támogatás iránti kérelmet a gondozási pénztárhoz nyújtják be.
Családsegítő szolgáltatások (FED): Ezek gondozzák és kísérik a beteg és rászoruló gyermekeket a mindennapokban. Ez megkönnyíti szüleik és testvéreik terheit.

A különösen fogyatékos gyermekeknek lehetőségük van integrációs segítséget kapni. Megfelelően kiképzett szakember kíséri és támogatja a gyermeket az óvodában vagy az iskolában. Segít az akklimatizációban és kíséri a gyermeket. Integrációs támogatás iránti kérelmet kell benyújtani a szociális jóléti irodához. Ha a gyermeknek nagyon gyakori a rohama, akkor egészségügyi szakember is kísérheti. Ezután az egészségbiztosító viseli a költségeket. Például tanulási terápia lehetséges tanulási nehézségek esetén.

Ha epilepsziában szenved, súlyos fogyatékosságra is pályázhat. Ez lehetővé teszi az érintettek számára, hogy további támogatási szolgáltatásokat kapjanak.

dagad

Német Epileptológiai Társaság (DGfE). Infopool epilepszia. 2019.