Helló mindenki! DCCV fórum

Üdvözöljük a DCCV fórumon - információk, kérdések és válaszok a Crohn-betegségről, a fekélyes vastagbélgyulladásról és más gyulladásos bélbetegségekről (IBD)

Helló mindenki !

Közreműködés: j-coli »2017. november 22., szerda, 17:37

Helló, miután évek óta követtem a fórum bejegyzéseit, most szeretnék csatlakozni hozzájuk !

Férfi vagyok (24 éves diák), és 2014-ben kaptam meg az első diagnózisomat: Ulceratív colitis. Eközben bal oldali vastagbélgyulladás (30 cm). Szteroidfüggő lefolyás.

- Kezdetben a proctitis, amelyet sikertelenül Salofalk kúpokkal és kortizonnal kezeltek (a megfelelőségem sem volt jó, az elején nem fogadtam el a betegséget, és folytattam a tanulmányaimat, nem foglalkoztam elég mélyen a táplálkozással és a kortizonnal stb.

- Az állapot romlott, ezért az azatioprinnal végzett terápia. Ez sem segített, ezért a Remicade próbálkozott. Ez 4 hónapig működött, lassan kúpoztam a kortizont 15 mg-ra. Aztán készítettem antitesteket, és minden elölről kezdődött.

Következő kísérlet: Humira, kortizon, Salofalk granulátum 3g és kúp 1g: nem sikerült. Újra megpróbálta Azát.
Önkísérlet: "SCD diéta" 4 hétig, de a fizikai állapota elég rossz volt. (A kortizont azonban ténylegesen ki lehet csempészni, amennyiben 1 évig nem volt!)

1. Kórházi tartózkodás augusztusban Dignass professzorral Frankfurt am Mainban: kolonoszkópia és javaslat: Entyvio
Ez megszakította az étrendet, és újra elkezdte a kortizont.
Nyárra ismét 40 mg kortizon, Salofalk, azatioprin és kezdje az Entyvio-val.

Októberben óriási fizikai leépülés volt, sok vér (a gyakoriság nem túl magas nekem)
=> 2. kórházi tartózkodás október 4 hetében Kruis professzorral Kölnben, a terápia új fokozódása

A kortizon és a PROGRAF (takrolimusz), valamint a Cotrim nevű antibiotikum áthidaló terápiája, amíg az Entyvio remélhetőleg működik (a 4. infúziót december 4-én tervezik). Egyébként a hagyományos orvoslás jól kezel.

Hogy mi az oka és az oka, az már nem világos számomra. Örülök a hasonló helyzetben lévő emberek tapasztalatainak és mindenekelőtt annak, hogy az ember hogyan élte meg ezt az "átmenetet". Például a táplálkozási kísérletek jelenleg rendkívül nehézek. Már nem értem a testemet.
Valahogy ördögi körbe kerülök, amikor elcseszem a gyógyszereket, újratöltöm az akkumulátorokat és hosszú távú vagy legalább középtávú megoldásokat találok.

Re: Sziasztok mindenkinek !

Közreműködés: Neptun »2017. november 22., szerda, 19:27

mit kell érteni az ember fizikai lebomlásával? Mit értesz konkrétan?

Olyan keveset ettél?

Megírnád, hogy egy ilyen Colo-megállapítást hogyan írtak le konkrétan a jelentésben? Más szavakkal, a bél nyálkahártyájának makroszkopikus jelei, például érrendszeri jelölések, fekélyek, fibrin lerakódások, álpolipok, kontakt elváltozások, a gyulladás mértékének értékelése?

Miután meghatároztuk a kalprotektin értékét, vagyis a gyomor-bél traktus gyulladásának specifikus markerét?

Milyen tünetei és panaszai vannak, azaz a széklet gyakorisága, a vér a székletben és milyen színű, a tenes emberek, vagyis a fájdalom röviddel a bélmozgás előtt, ürülésre késztet, és milyen gyorsan kell WC-re menni?

Megemlítették-e a cortimentet a prednizolon, azaz a vastagbél budezonidjának helyettesítőjeként? Alacsonyabban adagolják, plusz egy speciális kortizon, és közvetlenül a helyszínen, azaz helyileg működik.

És miért nem próbálta ki a terápiát éjszaka mesalazinlizmával, reggel kortizont tartalmazó habbal kombinálva? Legalább az egyik a végbélen túl is elérte volna a hatást. A Mezavant valószínűleg megérte volna kipróbálni 3 g/napnál nagyobb dózissal, mert csak az MMX mátrixon keresztül szabadul fel a vékonybélben, és ezért biztonságos hatást gyakorolhat a leszálló vastagbélben is.

Kíváncsi vagyok, vajon ilyen szükségessé vált-e a gyógyszerek gyors fokozódása és a gyors váltás. És mi vezetett pontosan a kórházi tartózkodáshoz? Végül is a 30 cm csak a leszálló vastagbél része, és általában mindent ambulánsan megtehet. Amint az a fórum legtöbb jelentéséből kitűnik. A kórházi tartózkodásról beszámolt érintettek közül jó néhányan csak feküdtek és egyáltalán nem voltak elégedettek, mert legtöbbször semmi sem történt, majd a vizsgálatok elhúzódtak, így egyik nap ez, egy másik nap. Végül panaszkodnak is az érintettek közül sokan, nincsenek tájékozódva, csak akkor találnak darabokat, ha egyáltalán.

LG Neptune
PS: Volt-e tesztje az Azával 2,5 mg/testtömeg-kg dózisban, és volt-e elegendő ideje? Mivel a hatás kezdete 3-6 hónap. Tehát türelem mindig szükséges.

Re: Sziasztok mindenkinek !

Közreműködés: j-coli »2017. november 23., csütörtök, 18:48

Hé Neptunusz, köszönöm a gyors visszajelzést !

Az első kórházi tartózkodás önkéntes volt, hogy kolonoszkópiát végezzen Dignass professzorral Frankfurtban, hogy második véleményt kapjon (szüleim kérésére azt gondoltam, hogy ez nem árt, de inkább kellemetlen élmény volt.)
A fizikai hanyatlás alatt izomvesztést, fogyást, vashiányt, visszatérő lázat értek. Igen, minden bizonnyal az alultápláltság volt az egyik ok, és az értékeim olyan rosszak voltak, hogy a háziorvosom és a gasztroentorológus azt mondta nekem, hogy hétvégén menjek kórházba.
Szombatonként felvettek oda. Hétfőn jött a főorvos, csütörtökön sigmoendoscopiát végeztem.
 Közepes aktivitású subtotalus vastagbélgyulladás
10 nappal később, majd ismét Sigmo: bal oldali vastagbélgyulladás 30 cm-es kifejezett aktivitás
 Szövettan: Florid, fekélyes, necoritis okozó colitis

A kórházban kaptam infúziót, megkérdezem róla a gasztroomat! Ma tudtam meg, hogy a csontsűrűségem már nem a normális tartományban van ...

A fennmaradó gyógyszerekről:
Azatioprin: 11/2014 - 3/2015
Inflixim 2015.03.03-tól 08.08-ig
Adalimum 8/2016 és 8/2017 között
Ismét azatioprin 2017.04.04-től 2017.10.10-ig
Bevezetés a vedolizumabba 5.9. 2017

A Salofalk orális és rektális. A széklet gyakorisága az elmúlt 12 hónapban nem volt több 7-8 bélmozgásnál, gyakran kevesebb. De főleg éjszaka/reggel, és szinte mindig vért velem, amint 30 mg kortizon alá esek (inkább világos, mint sötét, de sok és különösen kevés a széklet térfogata, de főleg véres hasmenés)

Most nagyon jól teljesítek a CU technológiában. 75-35 mg kortizont tudtam elvékonyítani, és a Prograf hatással van (de külön remélem, hogy Entyvio .). Természetesen senki sem tudja, mi fog történni hosszú távon.

Re: Sziasztok mindenkinek !

Közreműködés: j-coli »2017. november 24., péntek, 12:54

Re: Sziasztok mindenkinek !

Közreműködés: j-coli »2017. november 24., péntek, 14:49

Valahogy nem tudom kezelni a régi bejegyzéseimet. Ismét összefoglaltam az itt szereplő jelentések eredményeit (a legutóbbi tartózkodás óta csak az előzetes orvoslevelem van):

Patológia 2017. március 31-től (kolonoszkópia a gasztroenterológusomtól)
Emelkedő vastagbél alacsony plazmakitózissal
Krónikusan relapszusos, granuláló és eróziós vastagbélgyulladás kis felületes, 30 cm-es biopsziákban
Szigmoiditis nyálkahártya-átalakítással és serlegsejt-kimerüléssel
Súlyos proktitis a nyálkahártya átalakításával, serlegsejt-kimerüléssel és kifejezett plazmacitózissal

1. kórházi tartózkodás 2017.8.18-44. között
Kalprotektin: 180
Patológia:
Az ereszkedő vastagbél nyálkahártyája kifejezett nyálkahártya-fibrózissal, krónikus gyulladásos beszűrődésekkel és kripta-építészeti rendellenességekkel
Pszeudopolypoid emelte a szigmoid vastagbél és a végbél nyálkahártyáját, akut eróziós-fekélyes gyulladással és kifejezett kriptarendszer-rendellenességekkel

Terápiás javaslat Prof. Dignaß:
Azatioprin: 125 mg
Szükség szerint állítsa be a prednizolont
Mezalazin 3000mg Granu Stix
Budesonid rektális hab 2 mg
Klinikai állapotromlás esetén a takrolimusszal való áthidalás a vedoliizumab-kezelés megkezdése előtt

2. kórházi tartózkodás október 14-től november 8-ig 2017:
Bal oldali vastagbélgyulladás közepes aktivitású, 30 cm-re az anótól
Szövettan: Florid, fekélyes, nekrotizáló colitis
Kalprotektin értéke: 16.10-től. (röviddel az utasítás után) = 51,5
CRP: 16.10-től = 5.7
Sigmo/Kolo: A végbélben és a disztális sigmoid nyálkahártyában diffúz vörösség, fibrinlerakódások és sok fekély található. A proximális leszálló vastagbél nyálkahártyája fekélyt mutat
Terápiás javaslat Prof. Kruis:
Ciproflaxin és Metrodizanol 2017. november 16-ig
Cotrim: December 4-ig. 3-szor egy héten
Szükség szerint állítsa be a prednizolont (legfeljebb 10 mg heti 10-es lépésekben, onnantól kezdve pedig 2,5 mg-os lépésekben) [mMn túl gyorsan]
Takrolimusz a vedolizumab következő adagolásáig, 2017. december 4-ig
Colifoam hab reggel 1x spray
Ettől kezdve a Salofalk Klysmen 4g hetente háromszor

Jelenlegi CRP: 0,2
Aktuális panaszok:
Újra és újra enyhe, fájdalmas fájdalom a jobb alsó hasban (közvetlenül a köldök alatt jobbra): ultrahang, de normális. [A fekély jele. ]
Az amiláz és a lipáz szint emelkedett (esetleg a Prograf miatt, tovább ellenőrizzük)
Komoly combizomgyengeség (a Prograf-terápia óta alig képes felmászni a lépcsőn)

Re: Sziasztok mindenkinek !

Közreműködés: Neptun »2017. november 28., kedd, 10:26

köszönöm a részletes jelentést. Sokat tapasztalt ott és már gyógyszeres kezelés révén is.

Néhány dolog számomra figyelemre méltónak tűnik, azért is, mert nem tudom kitalálni őket.

A bal oldali vastagbélgyulladás ellenére, legalább 30 cm távolságra, a gyulladás egyértelmű jeleivel, a kalprotektin-értékek alacsonyak, egy esetben szinte a normál határán.

Így legalább 3 kérdőjel marad.
Soha egyik orvos sem kommentálta ezt a nyilvánvaló ellentmondást?

Akkor leír egy lázat. Amit szintén megtudtam a súlyos lökésben. Ellenkező esetben azonban ez elsősorban a fulmináns fellángolás jele, és nagyobb valószínűséggel várható pancolitis esetén. De az értékek nem egyeznek, és az endoszkópia eredményei sem.

Akkor nyilvánvalóan nagyon hosszú ideig és meglehetősen nagy adagokban írták fel és ajánlották a kortizont. Ez szándékos támadás, és úgy tűnik, hogy a csontsűrűség hiánya ennek az eredménye. Korának szokatlan, és remélhetőleg nem több, mert a mellékhatások listája hosszú, különösen a lehetséges súlyos és visszafordíthatatlan következmények.

Soha nem tanácsolta, hogy legalább további kalciumot és D3-vitamint vegyen be?

Az izomfogyasztás és a gyengeség szintén a kortizonfogyasztás eredménye? Mert az ilyen következmények szokatlanok. Különösen abban a korban, amikor a test éppen befejeződik, és a fejlődés és az erő magasságában kell lenned.

Van-e más magyarázat az orvosok részéről? Hozzászóltak valaha a fizikai állapotodhoz?

Aztán kaptál ciklosporint, ami látszólag bevált, és rövid idő múlva takrolimuszt kaptál. A speciális professzor előnyben részesíti-e, vagy miért változtatja meg a gyógyszert, amikor működik, és miért kapta meg ilyen röviden, amikor nyilvánvalóan nem mentes a gyulladástól?

Akkor úgy tűnik, hogy más okot nem kutattak az állapotára nézve, de a csírák gyanúja/gyanúja felmerül. Hogyan magyarázza másképpen a metronidazol, a ciprofloxacin és a cotrim adományait? Ez jó sokoldalú.

Sajnos én sem tudok megoldást mutatni. A jelenlegi helyzet túl trükkös. Remélem, hogy az Entyvio működik, vagy végre terápiás hatást érhet el a két erős immunszuppresszáns egyikével. Láthatóan van hatása vele, és ha eddig csak nagyon kevés jelentés érkezett a fórumban érintettektől, mert az irányelv szerint ez az utolsó kísérlet a colectomia előtt, ismerek valakit, aki szintén több mint egy évig kapott takrolimuszt, és jól járt vele, remisszióba került.

Utolsó mondatod az ördögi körrel, nagyon jól megértelek. Maradnak kérdések ezekről a gyógyszerekről, hiányoznak a válaszok a nyilvánvaló következetlenségekre.

Re: Sziasztok mindenkinek !

Közreműködés: j-coli »2017. november 28., kedd, 14:59

Nagyon köszönöm a részletes választ

A takrolimusz (vagy Entyvio) jelenleg dolgozik. Nincs vér a székletben, és formája van.
A ciklosporinról (fekvőbeteg) a takrolimuszra (szájon át történő) váltás a szokásos ebben az áthidaló terápiában. Az ötlet az, hogy áthidalja a szakadékot az Entyvio várható hatásáig, nem pedig a takrolimusz tartós kezeléséig.
Tegnap ismét felhívtam Dignass professzort, ő is valamivel hosszabb megbízás mellett szól. Talán egyelőre rövidebb időközönként az Entyvio infúziók. Az azatioprin csak hosszú távon jöhet szóba, természetesen a másik három hatóanyag mellett természetesen túl sok.
A takrolimusz azonban valóban nincs nélküle. Tehát az eigtl örülne, ha gyorsan megúszik. Természetesen. Attól tartok, hogy egy hónap múlva minden elölről kezdődik, és a mesalazin + Entyvio nem hoz semmit fenntartó terápiának.

Izomvesztés, gyengeség: Az izomsorvadás a kortizon hosszú távú mellékhatása is. A lábak jelenlegi gyengesége valószínűleg a takrolimuszból származik. Ezenkívül csaknem 1,5 éve állandó gyulladás, egyre kevesebb sport a test állapota, az alultápláltság miatt újra és újra. Nagyon sokat jártam ebben az évben. De most legalább felfelé mennek a dolgok.

A lázba: Ez volt az első alkalom. Nem tudom megmondani, hogy a vastagbélgyulladás valóban Zsh-ben volt-e, vagy rossz volt az időzítés
Az antibiotikumokról: Mindenesetre a székletemet megvizsgálták clostridium és társai szempontjából. Negatív. A Cotrim-et hetente háromszor kell bevennem takrolimusz-kezelés alatt, mivel az egyik különösen hajlamos a fertőzésekre. Azóta felhagytam a többiekkel.

Kalprotektinhez: Köszönöm a tippet, nem igazán tudtam erről. Csak tudtam, hogy a CRP értéke gyakran nem olyan értelmes. Ezzel is foglalkozni fog.

Re: Sziasztok mindenkinek !

Közreműködés: Neptun »2017. november 28., kedd, 16:47

kemény menetnek hangzik, amikor a gasztro együtt rohant veled a drogtájon. És most is sajnos még mindig nincs pihenés.
A hármas immunszuppressziót mindenképpen kerülni kell, figyelembe véve a lehetséges mellékhatásokat.

Először olvastam az IBD kezelési terápiájáról, amikor magában foglalja ezt a váltást erős immunszuppresszánsokra. Az irányelvek nem ezt mondják. A kezelés a kolektómia előtti utolsó megoldásként. Éppen ezért többnyire a kórházakban gyakori, és ebben az orvosoknak tapasztalatokat kell szerezniük, beleértve a transzplantációs gyógyszereket is. De a magánrendelő orvosai is meg merik csinálni. Megkérdezem, hogy ez jó dolog-e.

Hihetünk abban, hogy ezeknek az immunszuppresszánsoknak a gyógyszercseréje szükséges vagy hasznos, de szkeptikus vagyok.

Ismered az iránymutatást? Itt van a link rá.

Ez magában foglalja ezt a mondatot is, amely tisztázhatja a kezelési problémát:
"A refrakter proctitis terápiája jelentős klinikai kihívást jelenthet, mivel a terápia vagy egy műtét szisztémás formái bizonyos körülmények között, még a kockázatok és a terápiás előnyök mérlegelése után is, túlterápiát jelenthetnek."

Fontos mondat számomra, mivel 13 évig krónikus aktív proctitisem volt, majd 18 évig krónikus aktív bal oldali vastagbélgyulladásom volt.

A kortizon csökkentéséről ebben a témában olvashat, ahol tapasztalataimról és az érintettek jelentéseinek keresztmetszetéről írtam.

Az étrend valójában nem tud mit kezdeni a leszálló vastagbél gyulladásával. Az ételek emésztése, a kalóriabevitel, a vitaminok, sók stb. Minden a vékonybélben történik. Ezért élhet kettőspont nélkül korlátozás nélkül.
Ezért az erő hiánya és a táplálékhiány szinte mindig problémát jelent az érintettek számára, akiknek a vékonybélben van MC. Van azonban olyan kiterjedt, fulmináns gyulladás is, ahol az étkezési absztinencia, a vérveszteség, a vashiány, a hosszú betegség, a fájdalom stb.

Az irányelvekben is a táplálkozásra való hivatkozás az alultápláltságra vagy az alultápláltságra korlátozódik, vagy a műtét előtt lehetőség szerint kerülendő vagy elkerülhető.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/073-027.html
Klinikai táplálkozás a gasztroenterológiában (4. rész) - gyulladásos bélbetegség

Minden esetben sok sikert kívánok.
LG Neptune