Hemochromatosis A túl sok vas a szervezetben káros; Német májsegítő e
1970-ben váratlanul hajhullásnak indultam. Ez szokatlan volt, mert családunk összes férfi tagjának, még idős korában is, még mindig a fején volt a haj. A háziorvosom és a bőrgyógyászom különféle tinktúrákat adott nekem, valamint speciális samponokat, de mindegyik nem működött. A hajhullást nem sikerült megállítani!
Ezenkívül az évek során nagyon fogékony voltam a fertőzésekre, így néhány évben nemcsak többször szenvedtem influenzában, hanem lázas hörghurutban is. 1997-től antibiotikumokat kellett használni, mert semmi más nem segített.
1975-től kezdve gyomor- és bélproblémáktól is szenvedek. A hasmenés váltakozott székrekedéssel. Türelmetlenségekben szenvedtem (kávé, citrusfélék, forró fűszerek, hideg és meleg italok, ételek stb.). Eleinte különféle eszközökkel próbáltam segíteni magamon (Rennie, széntabletták stb.). Később az orvosom adott valamit székrekedéshez, majd ismét valamit hasmenéshez.
Azóta évente egyszer vagy kétszer rendszeresen ellenőrzik a véremet. 1985-ben egy vérvizsgálattal kiderült, hogy először emelkedett májértékem volt.
További vizsgálatok során (beleértve az ultrahangot, a röntgent és a gasztroszkópiát) diagnosztizáltak nálam hepatitis A elleni antitesteket, a máj parenchyma mérsékelt károsodását, epeköveket és reflux oesophagitist.
Szembesültem a „részegmáj” kifejezéssel. Akkori belgyógyászom azt tanácsolta, hogy minél jobban kerüljem az alkoholt, a zsírt és a stresszt. Miután egyértelművé tudtam tenni számára, hogy csak ritkán, majd kis mértékben fogyasztok alkoholt, azt tanácsolta, távolítsam el az epehólyagot, amit köszönettel elutasítottam.
Aztán azt mondta, meg kell őriznem az első kólikomig!
1992 óta a vérmintákban rendszeresen kimutatták a 70–180 g/dl referencia-tartomány feletti vasértéket (Fe). A májértékekkel (SGPT, SGOT, Gamma-GT) párhuzamosan a vasérték az évek során tovább emelkedett (1992 = 205, 1994 = 212, 1996 = 221, 1999 = 240). Amikor a magas vasértékekről kérdezték, akkori háziorvosom azt mondta: „Az alacsony vasszint rosszabb és gyógyszereket igényel. A magas vasszint viszont elhanyagolható, és nem igényel semmilyen kezelést. Biztos lehet benne. "
Az ezt követő időszakban olyan tünetek jelentkeztek nálam, mint a száraz, érdes bőr, az ízületek, a gerincoszlop és a keringési problémák, kimerültség, koncentrációs nehézségek stb. Észrevehetően vörös és barna foltokat kaptam a lábamon és a lábamon, valamint a barna bőr fokozott pigmentációja.
1998-tól a kékből folyamatosan hőrohamokat kaptam, amit hideg érzés követett. A háziorvosomnak magyarázata volt ezekre a tünetekre (menopauza, túl szoros cipő, túl sok nap, túl kevés testmozgás stb.).
1999 nyarán feleségem felhívta a figyelmemet a "Kölner Wochenspiegel" (egy kölni háztartások számára ingyenesen kiosztott újság) cikkére, amely egy hemochromatosis önsegítő csoport kölni alapító találkozójáról szólt. (Hemochromatosis = vasraktározási betegség)
Miután kezdetben kételyeim támadtak ("Mi a betegség neve? Haemo ... mi? És ennek nekem valami kellene lennie?") Fogadtam a megbeszélést, és megtudtam, hogy még két vasértéket mértek rajtam ("Fe") a vasnak vannak más, sokkal értelmesebb értékei: ferritin és transzferrin!
Sürgésemre háziorvosom („Nem hiszem, hogy hemochromatosisában szenved”) a következő értékeket határozta meg: Ferritin = 1 447 ng/ml! (Referencia tartomány: 15–200 ng/ml) Transferrin = 173 mg/dl! Referencia-tartomány: 200–400 mg/dl)
Azonnal beutalt egy hemochromatosis szakorvoshoz. Különböző szakemberek további vizsgálatai 1999 októberében a következőket mutatták: - Ferritin értéke 4 147 ng/ml. - Körülbelül 800 ng/ml érték károsítja a szerveket!
- Máj parenchima károsodás pigmentcirrhosisban (irreverzibilis májkárosodás)
- splenomegalia (lépdaganatnak is nevezik)
- cholecystolithiasis (epekő képződés)
- a hasnyálmirigy (hasnyálmirigy) lipomatosus parenchimális átalakulása
- Endokrinopathia (hormonális rendellenesség), és mint véletlen megállapítás
- A jobb vese vesesejtdaganata, amelynek átmérője 5,5 cm!
Ezzel szemben a hepatitis A, B és C ellen nem találtak antitesteket. A kardiológiai károsodást nem sikerült meghatározni a hagyományos módszerekkel, de nem is zárhatók ki. 1999. november elején egy klinikán műtéttel eltávolították a jobb vese- és mellékveseimet, a hozzá tartozó nyirokkal.
Az eltávolított vese utólagos vizsgálata azt mutatta, hogy a daganat rosszindulatú karcinóma volt, amely 1-2 éven belül halálhoz vezetett volna, ha nem mutatták ki. A vasraktározási betegség számomra is végzetes kimenetelű lett volna, ha a többi másodlagos betegség miatt nem kezelik.
A műtét során elvégzett májbiopszia megerősítette a hemochromatosis gyanúját. Egy későbbi hemochromatosis genotipizálás során a "Cys 282 Tyr homozigóta mutációt" detektálták, azaz. Más szavakkal, ez egy örökletes genetikai hiba, amelyet mindkét szülő továbbad. A klinikán tartózkodásom alatt streptococcus fertőzést kaptam, amelyet a kezelőorvosok "testem érzékeny reakciójaként a vakolatra" elutasítottak. Az állandóan hömpölygő seb ellenére a műtét után 12 nappal a „szinte tünetmentes” felirattal mentek ki!
Ez a sebfertőzés nagyon gyengévé tett a következő hónapokban, és majdnem megölt.
Mivel a sebhelyi heg különböző helyeken többször kinyílt, nem csak 10 kg-ot vesztettem el súlyomtól, hanem néhány orvos képességeiben is. Kenőcsökkel és különféle antibiotikumokkal végzett többszöri próbálkozás után a fertőzés 2000 februárjában végül leállt. Az összes gonosz oka egy nyilvánvalóan nem steril műtéti darab volt, amely nem sokkal az utolsó megmaradt sebnyílás bezárása előtt jelent meg!
2000 februárjában elkezdtem a vérellenes terápiát. Hatékony módszer a vas feleslegének megszabadítására a hemochromatosisos betegeknél. A magas ferritinérték miatt orvosom feltételezte, hogy két és három évbe telik (3 hetes vérengedési ciklusban, egyenként 500 ml vérmintával), amíg a vaskoncentrációnak már nincs szervkárosító hatása. Instabil egészségi állapotom miatt nem tudtam megtenni az első vérellést, és minden alkalommal összeestem. A vérkép szintén nem volt jó és egyre rosszabb volt.
Két kölni és Heidelbergi Egyetemi Klinika kompetens szakembere osztotta azt a véleményt, hogy a szervkárosodás és a magas ferritin-koncentráció miatt következetesen heti 500 ml-t kell bérbe adnom a rosszabb állapot elkerülése érdekében. Hematológusom visszautasította; 250 ml-re akarta csökkenteni a rossz vérértékek miatt, de sikerült lebeszélnem róla.
Időközben megtudtam, hogy azoknál a betegeknél, akiknél bizonyítottan nehéz a vérellátás, lehetőség van a "könnyű" vér visszavezetésére, és ezáltal a vérlemezkék és az immunanyagok megőrzésére (úgynevezett "aferézis"). Ezért voltam kapcsolatban Dr. Prof. Dr. Dr. H. Borberg, a kölni német Hämapheresis központ vezetője, aki költségbecslést nyújtott be nekem.
A 2000. április közepétől május közepéig tartó időszakban Reinhardshausenben voltam rehabilitáció céljából. Ez alatt az idő alatt nem lehetett vagy nem kellett volna vérezni. Az egészségbiztosítás kezdetben nem volt hajlandó kommentár nélkül fizetni az aferézis kezeléséért. És egy, a kezelés szükségességének részletes indoklásával benyújtott kifogást a szakértői bizottság is elutasította.
Abban az időben hematológusom nem volt hajlandó véleményt írni az aferézis szükségességéről.
Orvost cseréltem!
A Heidelbergi Egyetemi Klinikán 2000 júniusában végzett vizsgálat után onnan kaptam egy nyilatkozatot, amely segíthetett volna az egészségbiztosító társasághoz való további megközelítésben. Haematológusom sajnos megállapította, hogy a „vörös vér” (Hb, hematokrit) annyira megromlott, hogy a heti vérellátás túl kockázatos volt. A vérvételt ezért kezdetben csak három hetente hajtották végre, és a vér mennyiségét 500 ml-ről 300 ml-re kellett csökkenteni.
Az év folyamán a vérértékek ismét stabilizálódtak. Így novembertől kéthetente és 2001 elejétől minden héten 500 ml vért lehetett venni. A keringési rendszerhez Effortil cseppeket és 1 liter NaCl-oldatot kapok minden vérellátás előtt, hogy ellensúlyozzam a folyadékveszteséget. 2003 eleje óta évente csak négy vérre van szükségem, de ez egész életemben. A közeljövő megmutatja, hogy a vérértékek stabilak maradnak-e. Néhány szerencsés körülménynek köszönhetem, hogy még mindig életben vagyok.
Hogy más embereknek ne kelljen a szerencsére is támaszkodniuk ahhoz, hogy felismerjék, hogy hemokromatózisuk van, erre leírtam a történetemet.
És végül szeretném elmondani minden érintettnek: Soha ne lógassa le a fejét, és soha ne adja fel! Érdemes harcolni!