Hidradenitis suppurativa szívbetegségem, a HuffPost Life

A HuffPost ma az Oath család része. Az új EU adatvédelmi törvények értelmében nekünk (Oath), beszállítóinknak és partnereinknek be kell szereznünk az Ön beleegyezését ahhoz, hogy sütiket telepítsünk eszközére, és hogy adatokat gyűjtsünk az Oath termékek és szolgáltatások használatáról. Az Oath felhasználja az adatokat, hogy jobban megértse érdeklődését, releváns tapasztalatokat nyújtson és személyre szabhassa az Oath termékek (és bizonyos esetekben a partnerek) hirdetéseit. Ide kattintva tudhat meg többet adatfelhasználásunkról és választásairól.

Egyetértek

Mustárbetegségem. Így hívom. Ez egyszerűbb és reprezentatívabb, mint a valódi neve, vagy inkább a három valódi neve. Igen igen, a betegségemnek három különböző neve van. Mivel túl könnyű lett volna, ha csak ilyen van, már senki sem ismeri őt ... hozzáadtak egy nehézségi együtthatót. Miért ne?

És ez az ő hete. Nos, igen. Megkaparja az életemet, és egy hetet szánnak rá. De nem, viccelek, tudom, hogy jó hír, hogy saját hete van. Ez azt jelenti, hogy erről beszélünk. Mert amellett, hogy szar, a csípős betegségem is tabu.

Igazi neve hidradenitis suppurativa. "HS", közeli barátoknak. Az angol nyelvű közösségben csak ezt a verziót használjuk, angolul: „Hidradenitis Suppurativa”. Három-négy hónapig tartó felesleges kutatás után fedeztem fel ezt a keveset használt francia névvel. A francia franciák szerint "Verneuil-kór". Mondhatunk úgy is, hogy "hidradenitis", de ezt soha senki nem mondja.

Amikor diagnosztizáltam, röpiratot kaptam. Ebben a betegtájékoztatóban az első oldalon egy nagy grafika található, egy végtelen kör, amely a betegség 5 jellemzőjét tartalmazza: krónikus, gyógyíthatatlan, fájdalmas, autoimmun és progresszív.

Hé, köszönöm az első osztályú levelet! Őszintén szólva kiindulópontként nem remélhetünk jobbat. Lőttem volna korábban, komolyan, mindaddig, amíg ilyen pofont eszem.

A bőrgyógyászom adta nekem ezt a betegtájékoztatót. És nem, nem hibáztatom, éppen ellenkezőleg, annak esélyét, hogy ott van. Az egyetlen orvos és szakember, akit láttam, képes volt diagnosztizálni. A betegségben szenvedők átlagos orvosi vándorlása 8 év. Szerencsém volt, csak egy év kellett hozzá. A háziorvosom nem tudta. A gyógyszerészem nem tudta. A sétáló klinikák többi orvosa nem tudta. A nőgyógyászom nem tudta. Szerencsére a bőrgyógyászom a lábak enciklopédiája. És amikor odaadta a szórólapomat, sajnálta. Olyan arccal nyújtotta felém, ami azt jelentette: "Szegény, sajnálom, az életed szemét lesz." Az arca nem volt téves.

Nyilvánvalóan elvégeztem egy kis kutatást, amely lehetővé tette, hogy megtanuljam, hogy a szúró betegségem a Bolygón a legfájdalmasabb 10 betegség között van. Ebola és vesekő mellett. szép.

Mint a Kanadai Bőrgyógyászati Szövetség kifejtette: „A Hidradenitis Suppurativa (HS), más néven hidradenitis, krónikus betegség, amelyet a bőr alatti gyulladás jellemez, amely gyakran fájdalmas és fájdalomhoz vezető dudorokat és tályogokat okoz. Néha genny van vagy kellemetlen szagú folyadék. A leggyakrabban érintett területek a hónalj, a mell alsó része és az ágyék, ahol bőrráncok vannak. ".

Ouache, mi? Nos, igen. Én is megbetegítek. Túl sok mocskos szó van ugyanabban a mondatban ahhoz, hogy hunyorítás nélkül elolvashassam, tudom. De ez így van rendjén, ez csak az alapvető meghatározás. Ennél sokkal bonyolultabb, és erre később is kitérek.

Nincs kezelés.

Nincs több mondanivaló. A színpadra, ahol vagyok, nincs mit tenni. Igen, szedhetünk antibiotikumokat, de ez csak késlelteti a fellángolást, ami végül kijön, mert egyébként is egyetértünk abban, hogy nem jobb, ha a genny benne marad. Az antibiotikumok a gyomrom miatt nem választhatók számomra. Van egy immunszuppresszív injekciós kezelés, amely nagyon súlyos esetekben áll rendelkezésre (ami szerencsére nem az én esetem): ezt a gyógyszert eredetileg Crohn-kórra írták fel, és rájöttek, hogy a HS-nek is segít. Csodának tűnik. Nincs hozzáférésem hozzá, és heti 1000 dollár, amelyet a RAMQ nem fed le. Egyébként az orvosom nem lenne hajlandó felírni nekem jelenleg, mert csak a 2. stádiumban vagyok.

Ezen kívül nem tehet mást, mint a megkönnyebbülés otthoni gyógymódjai. Mindegyiket kipróbáltam, változó fokú sikerrel. Meg kell várni, amíg elmúlik, és kibírni. Amikor a tályogok végül a bőr alatt találkoznak (alagutaknak hívjuk őket), a húst meglehetősen barnának tartják (szó szerint SZÜRKE a bőr alatt), ezért működnek. És ha nem távolítják el az összes beteg sejtet, a betegség visszatér. Ha minden rendben van, ez egy hat hét lábadozás egy NYITOTT sebbel, mert nem lehet varrni egy Verneuil sebet, ez visszavezetheti a betegséget. Olyan emberekkel beszéltem, akik már több tucatszor átélték ezt.

Olvastam, sokat olvastam. Segítséget kerestem. Nézd, ha rákos lettem volna, akkor a "cancer.ca" webhelyre mentem volna, vagy felhívtam a rák információs vonalát. Ha szívbetegségem lenne, akkor a Szív és Stroke Egyesület weboldalára mentem volna. Ha gyermekem leukémiás volt, felhívtam volna Leucant.