Hosszú távú túlélés rák után Meddig tart egy rákos beteg DKG rákos beteg
Meggyógyult a ráktól, de nem egészséges
A ráktól való gyógyulás hosszú utat jelent. A modern diagnosztikai és terápiás módszerek lehetővé tették, hogy a gyógyulási arány az utóbbi években erőteljesen növekedjen. Csak Németországban körülbelül négy millió olyan ember él, akik sikeresen túlélték a rákot. [1] Még akkor is, ha a visszaesés kockázata az idő múlásával csökken, a rákterápiák néha nemkívánatos, hosszú távú hatásokat okozhatnak, amelyek befolyásolják az életminőséget. Ilyen esetekben különféle orvosi és szociális támogatási és tanácsadási ajánlatok hálózata működik, ahol a volt rákos betegek segítséget találhatnak. [2]
Mennyi ideig volt rákos beteg rákbeteg, és mi történik a tényleges rákkövetés után?
A rákterápia után a szakemberek rendszeres orvosi ellenőrzést javasolnak a lehetséges hosszú távú mellékhatások és az érintettek speciális igényei miatt. A nyomon követést addig folytatjuk, amíg a visszaesés kockázata jelentősen nem csökken. Ez az időszak általában öt év. [3] Az, hogy hosszú távú hatások vagy másodlagos betegségek jelentkeznek-e, a rákbetegségtől és a kezeléstől függ, de a betegség egyéni lefolyásától és a mellékhatásoktól is. A hosszú távon túlélők 53% -a számolt be egészségügyi problémákról, 49% -uk nem orvosi problémákról. Az utólagos vizsgálatokat biztonsági intézkedésként kell érteni, és semmiképpen sem jelentenek hosszú távú következményeket. [2]
A rákterápia lehetséges hosszú távú fizikai következményei
A rákot túlélők gyakran kimerültséget, fájdalmat, alvászavarokat, félelmeket, aggodalmakat, mozgáskorlátozottságot és polineuropátiát tapasztalhatnak.
Különbséget tesznek a hosszú távú következmények és a késői hatások között. A hosszú távú hatások olyan problémák, amelyek öt évvel az aktív kezelés után is fennállnak, például fáradtság, korai menopauza és szorongás. A hosszú távú hatások viszont a gyógyulás után, három-öt év után, vagy akár tíz-20 év után jelentkeznek; ide tartoznak a szívbetegségek, a második rosszindulatú daganatok és a sugárzás okozta törések. [3]
Szív- és érrendszeri betegségek, a gyomor-bél traktus betegségei, bőrdaganatok, az állcsont lágyulása és elpusztulása, migrén és görcsök, valamint kognitív károsodások, pl. B. úgynevezett "kemobrain" fordul elő.
A műtét utáni lehetséges hosszú távú következmények közé tartoznak az emésztőrendszer betegségei, sztóma (mesterséges végbél), kozmetikai problémák, például hajhullás és hegek, amputációk utáni funkciókárosodás és fantomfájdalom.
A kemoterápia után hosszú távú hatások is jelentkezhetnek: kardiotoxicitás (a kemoterápiában található anyagok szívére gyakorolt káros hatások), tüdő toxicitás, neurotoxicitás, graft-host-host reakció vagy meddőség.
A hosszú távú neurológiai hatások közé tartoznak a központi idegrendszer kóros változásai, neuropathia, szédülés, az agy károsodása, remegés (az ellentétes izomcsoportok akaratlan, ritmikusan ismétlődő összehúzódása), demencia, a gerincvelő károsodása és izomgörcsök.
A krónikus fájdalom szindrómák lehetnek fantom vagy csonk fájdalom amputáció után, csontfájdalom, neuropátiás fájdalom, férfiak emlőmirigyének fájdalmas megnagyobbodása, fantom mellkasi fájdalom mell eltávolítása után (mastectomia), fájdalom szindrómák a mellkas felnyitása után (thoracotomia) vagy radikális műtét a nyak összes nyirokcsomójának eltávolításával, ideg A hasi fájdalom és a nyiroködémából származó fájdalom közé tartozik.
Egy másik hosszú távú fizikai következmény lehet a rákterápiából származó meddőség. Néhány évvel ezelőttig szinte nem voltak termékenységmegőrző lehetőségek a nők számára. Szerencsére a reproduktív orvoslás gyors fejlődésével ez megváltozott, és a páciens számára különféle lehetőségek állnak rendelkezésre, a rákkezelés kezdetétől és típusától függően.
Hosszú távú pszichoszociális következmények
Sok hosszú távú túlélő és hozzátartozója hosszú ideig küzd a betegséggel összefüggő pszichoszociális problémákkal. [4] A leggyakoribb másodlagos problémák közé tartozik a fáradtság, a krónikus fáradtság szindróma, az alvászavarok, a kognitív funkcionális korlátozások, a testkép és így a szexualitás megváltozott felfogása. Ezenkívül sok, hosszú távon túlélő szenved a betegség visszatérésétől való félelem miatt, ami minden nyomonkövetési vizsgálatot fő stressztényezővé tesz: "Nem igazán lehet megérteni, milyen érzés - halálfélelem" - számol be egy rákos beteg a "Német rákos túlélők" interjúsorozatban. "[9]
A depresszió és a dezorientáció egy teljesen felforgatott életrajz után szintén jelentős korlátozásokhoz vezethet az életminőségben. Nem szabad lebecsülni a társadalmi következményeket sem: Ha ezen panaszok közül egy vagy több azt jelenti, hogy a munkát nem lehet folytatni, az egészet egzisztenciális félelmek és pénzügyi problémák egészítik ki. Vannak terápiás lehetőségek, önsegítő csoportok és egyesületek, amelyek biztonsági hálót és új perspektívákat kínálnak ezekre a problémákra. Ezeket a problémákat rendszeresen meg kell vitatni a kezelőorvossal is.
A rák hosszú távú utógondozása gyermekkorban és serdülőkorban
Az elmúlt években és évtizedekben a rákos gyermekek és serdülők kezelési lehetőségei és ezáltal a gyógyulás esélyei folyamatosan javultak. A gyermekek és serdülők rákja az esetek több mint 80% -ában gyógyítható. Jelenleg körülbelül 30 000 olyan ember él Németországban, akinek gyermekkorában vagy serdülőkorában diagnosztizálták a rákot. [7]
A rákos gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek hosszú távú utógondozásának fontos céljai:
-
A hosszú távú és késői hatások korai felismerése és kezelése
A fizikai, pszichológiai és szociális támogatási igények rögzítése
A hosszú távú következmények rögzítése és dokumentálása
Támogatás a mindennapi életbe való visszailleszkedéssel és az iskolába, a munka, a képzés, a tanulmányok stb.
Feladatok a rák után
A rákos túlélők 63,5% -a visszatér munkába [2]. A rákot túlélők a terápia után különféle támogatási ajánlatokat kaphatnak. A német ráktársaság regionális szövetségei, az egészségbiztosítás, a nyugdíjbiztosítás, a munkaadók és a nyugdíjiroda tanácsadó központjai felelősek a hosszú távon túlélők támogatásáért.
A Egészségbiztosítás legfeljebb 72 hét táppénzt fizet (plusz hat hét folyamatos bér), fedezi a kezelési költségeket, valamint a háztartási segítség, a nyirokelvezetés, a fizioterápia és a rehabilitáció költségeit.
A Nyugdíjbiztosítás gondoskodik az utólagos rehabilitációról, a fekvőbeteg-rehabilitációról, a munka életében való részvételhez nyújtott ellátásokról (integrációs szakszolgálat) és a rokkantsági nyugdíjról.
munkáltató és az alkalmazottaknak közösen tisztázniuk kell az egészséges folyamatos foglalkoztatás operatív intézkedéseit. A munkáltatónak szerveznie kell a vállalaton belüli integráció menedzsmentet (BEM). Munkaképtelenség esetén a munkavállalóknak általában joguk van a munkáltatótól származó további díjazásra, legfeljebb hat hétig. [6]
A Nyugdíjiroda súlyos fogyatékossággal élő személyi igazolványt állít ki, és felelős az olyan hátrányok megtérítéséért, mint az elbocsátás elleni védelem, az adókedvezmény, a kiegészítő nyaralás, valamint a munkahely fenntartásának vagy megszerzésének intézkedései.
De: a dolgok haladnak!
Az elmúlt években azonban sokat tettek a jövőbeni hosszú távú következmények további minimalizálása érdekében. Először is a terápiát alapvetően átgondolták. Egészen a közelmúltig a túlélésről szólt. Időközben azt vizsgálják, hogy a terápia agresszivitása mennyiben csökkenthető ugyanolyan hatékonyság elérése mellett. Az agresszivitás csökkenésével a késői következmények kialakulásának kockázata is csökken. Az USA hosszú távú adatai azt mutatják, hogy ezt a vállalást már siker koronázta: Míg a súlyos hosszú távú hatások kockázata az 1970-es években 12,7 százalék volt, a valószínűség 20 évvel később már harmadával csökkent.
A gyakorlatban a besugárzást óvatosabban kezelik. A hangsúly inkább az egyes betegekre irányul. A bőrmintákat használják annak meghatározására, hogy ki érzékeny a sugárzásra. Ez megmutatja, hogy vannak-e olyan betegek, akiknél a kár jobban orvosolható. Vannak olyan új, viszonylag tolerálható terápiás módszerek is, mint a protonterápia és az immunterápia.
Ezen túlmenően, mivel minden ötödik rákos túlélőnek fokozott az igénye a nyomon követésre, a rákot túlélők speciális konzultációs órák iránti igény nagy. A klinikák jelenleg felépítik a hálózatot, hogy ezt felajánlják. [10]
Túlélő hozzátartozó programok
"A lehetséges hosszú távú mellékhatások és a rákot túlélők speciális igényei miatt a tényleges daganatos utógondozáson túl fontos az utógondozás" - mondja Julia Quidde, az L.O.T.S.E. a hamburgi Hubertus Wald Tumor Központban. Az utógondozási és a rákos túlélési programok célja a betegek hosszú távú, átfogó orvosi és pszichoszociális ellátásának kibővítése, a betegek különféle következményeinek és támogatási igényeinek megfelelően. [2] A túlélési programok "hosszú távú járóbeteg-ellátási intézmények" a rák után szenvedő betegek számára, és időbeli korlátozás nélküli kezeléssel, vagyis akár a daganatok nyomon követésének évein túl is, átmeneti akut intézkedésként meg kell különböztetni őket az onkológiai rehabilitációtól. [2]
A túlélési program először hozza létre Túlélő hozzátartozók gondozási terve. Ez a terv tájékoztatást nyújt a diagnózisról, a korábbi onkológiai terápiáról és az akut mellékhatásokról vagy szövődményekről, és tartalmaz egy iránymutatáson alapuló, egyénre szabott nyomon követési és megelőzési tervet, valamint információkat tartalmaz a lehetséges késői és hosszú távú következményekről, a kiújulás kockázatáról (visszaesés kockázata) és az esetleges második rosszindulatú daganatokról. A túlélő program szemináriumokat szervez a betegek és hozzátartozóik számára, továbbképzést nyújt a további ellátást nyújtó orvosok számára, és továbbképzési eseményeket is szervez. Koordinátorként, úgynevezett pilótaként működik összeköttetésként a volt orvosok, utóorvosok és szakemberek, valamint a rákos túlélők kapcsolattartói között. Pszichológiai, szociális-orvosi és jogi tanácsokat is kínálnak. [2] A Késői Hatások Felügyeleti Rendszere (LESS) tanulmányi központ utógondozási konzultációkat is kínál Freiburgban és Lübeckben.
A túlélő program célja:
- A daganat kiújulásának, a másodlagos daganatok, a késői szövődmények megelőzése
Orvosi és pszichoszociális hosszú távú hatások korai felismerése és kezelése
jobb koordináció a volt orvosok és a követõ orvosok között
szakértői tanács: Julia Quidde, Survivorship Program a University University Cancer Centerben, [email protected]