INTERJÚK SZEMÉLYEK TAGJÁVAL, SZERVEZETEKKEL ÉS NEM SZERVEZETEKBEN; FÓRUM PACA
INTERJÚK ASD-DAL TÖRTÉNYEIVEL ÉS INTÉZMÉNYEKBEN ÉS NEM SZERVEZETEKBEN SZAKÉRTŐKkal # 55
MINŐSÉGI JELENTÉS AZ ASD-S EMBEREK SZÜKSÉGÉRŐL - 2019
INTERJÚK SZEMÉLYEK KAPCSOLÓDÓJAI SZOLGÁLTATÁSOKKAL ÉS SZAKÉRTŐK INTÉZMÉNYEKBEN
Mit mondanak az ASD-ben szenvedők rokonai?
A legtöbb ASD-ben szenvedő ember számára a legfőbb akadály a pénzügyi. Az ASD-ben szenvedők hozzátartozói/szülei azt mondják, hogy azt akarják, hogy az állam támogassa terápiáikat, rendezzék a terápiákat és nagyobb számú órát (mert szükség van rá), hogy hozzáférjenek az információkhoz, az állam támogassa a társadalomba való beilleszkedésüket, további helyreállítási központok megnyitása mind a vidéki, mind a városi területeken, szakemberek felvétele. A legtöbb szülő a játszótereken, a játszótereken, az óvodákba, óvodákba és iskolákba, vagy az orvoshoz való beiratkozással szembesül.
1. „A gyermekem 5 éves és 7 hónapos. 2 év és 4 hónaposan ASD-t diagnosztizáltak nála. Korábban nagyon kevés információval rendelkeztem arról, hogy mit jelent a TSA. Különleges szükségletekkel rendelkező gyermek, kissé eltér a többiektől, más a viselkedése, mint a tipikusak. Az állam ingyenes terápiákat kínál nekem a központokban, adómentességet, ingyenes parkolást és étkezési támogatást. Nehéz az, hogy sok helyen ugyanazokat a dokumentumokat kell magunkkal vinnünk. Tartson tájékoztató műhelyeket az autizmusról, mert a diszkrimináció az oktatóktól/tanároktól származik. Szerencsénk, hogy támogathatjuk terápiáinkat, de sokan vannak, akik ezt nem tehetik meg a fizetések miatt. Azok a tevékenységek, amelyekben ezek az emberek részt vehetnének az évek során, képességeiktől függenek, de úgy gondolom, hogy mindenhol hasznosak lehetnek a társadalom számára azok, akik működőképesek. Kívánom, hogy évek múlva többnyire normális gyereknek nézzen ki. A körülöttük lévő világ megértőbb lenne a különböző gyerekekkel ”. (N.N., 41, anya, háziasszony, városi, WEST Reg.).
2. „A gyermekem 4 éves és 3 éves korában diagnosztizálták. Az autizmus fejlődési rendellenesség, a diagnózis előtt nem tudtam semmit. Az anyagi rész a legnehezebb számunkra. Szeretném, ha a hatóságok támogatnák a nem kormányzati szervezeteket. Az ASD-ben szenvedő embert gondozó családtagokat sokkal jobban támogatni kell. Az évek során szeretném látni, hogy a gyermek részt vegyen a technikai tevékenységekben, az informatikában, a művészetekben. Szeretném, ha működőképes lenne. ”(I.Z., 30 éves, megözvegyült anya, háziasszony, városi, nyugati régió).
3. „A gyermekem 7 éves, és 3,5 évesen ASD-t diagnosztizáltak nála. Számomra az autizmus bizonyos körülmények között nem megfelelő viselkedést jelent. Alkalmatlanság a társadalmi követelményekhez, a környezethez, amelyben él. Az állam egyáltalán nem támogat. Akadályok, nehézségek számomra az információk hiánya. Szeretném, ha a hatóságok lehetőséget adnának az ASD-vel diagnosztizált gyermekek beilleszkedésére. Az évek során azt akarom, hogy a fiam alkalmazkodjon ahhoz a környezethez, amelyben él ”. (40 éves D.G., apa, mérnök, városi, WEST Reg.)
4. „A gyermekem 3 éves, 2 évesen és 6 hónaposan ASD-t diagnosztizáltak nála. Igen, már korábban tudtam, hogy mit jelent az autizmus, de nem 100% -ban. Először is, számomra az autizmus azt jelenti, hogy az ember nem kommunikál a körülötte lévő világgal. Az akadályok a kellő terápiás órák hiánya, nincs elegendő hozzáférésünk. Szeretném, ha a hatóságok biztosítanák a szükséges kezelési órákat és jobb tájékoztatást. Nem tudom, hogyan kell támogatni a családtagokat, nagyobb bánásmódot kell biztosítani a gyermek javára. Még mindig nem tudom, milyen lesz a baba az elkövetkező években, meglátjuk, ha felnő. Ha jól tudom, vannak fiatalok, akik átmentek a BAC-on és felépültek. Szeretném, ha gyermekem minél jobban felépülne, felépülne ". (N.S., 42 éves, apa, közgazdász, városi, West Reg.)
5. „A gyermekem 4 éves és 10 hónapos, 18 hónaposan ASD-t diagnosztizáltak nála. Az autizmus olyan állapot, amely nem feltétlenül betegség. Korábban nem tudtam, mi az autizmus. Számomra autizmus esetén a gyógyulást naponta kell elvégezni. Az állam felajánlja nekem a fogyatékossággal élő gyermek számára ingyenes juttatást és az iskolavezetési igazoláson keresztül elkülönített pénzt. Akadályként/nehézségként szolgál számomra az a tény, hogy nincs elég helyreállító központ a városban. Csalódott voltam a DGASPC szakbizottságában, amikor megpróbálták talpra állítani a fiamat, tekintettel arra, hogy 10 hónapos korában nem ült alul, motoros retardációja volt. Az óvodában diszkriminációs helyzettel szembesültem, de végül több megbeszélés után elfogadták. Szerintem háziorvos és pszichológus segítségét kell kérnünk. Az ASD-s gyermeket gondozó családok anyáinak költségtérítést kell kapniuk a terápiákért, és helyreállítási központokkal kell ellátni őket. Az ASD-s betegek hasznosak lehetnek a társadalom számára gyakorlati, művészeti tevékenységek folytatásával. Szeretném, ha a fiam független lenne. " R.V.R., 35 éves, közgazdász, városi, reg. ÉSZAKNYUGAT
6. „5 éves és 11 hónapos gyermekem van, akinek ASD-jét 2 évesen diagnosztizálták. Korábban nem tudtam, mit jelent az autizmus. Az autizmus nehéz felépülés, sok viselkedési problémával. Nekem nehéz, hogy a férjem eltűnt, és egyedül gondozom a gyermekemet. Először a hatóságoknak kell fizetniük a terápiáinkért. A gyermekem szereti a zenét. 100% -os gyógyulást akarok. Szeretném őt látni, mint minden normális gyereket, bizonyos dolgokat csinálni, mint mindenki más ”. Iulia, anya, reg. ÉSZAKNYUGAT
7. „A gyermekem 5 éves és 11 hónapos, ASD-t diagnosztizáltak 1 évnél és 9 hónapnál. Tudom, mit jelent az autizmus. Ez egy fejlődési rendellenesség. Leginkább az autizmus esetében vannak nyelvi, kognitív viselkedési, szociális problémák. Ez befolyásolja a gyermek funkcionalitását az autizmusban. Az államnak ingyen kell felajánlania a napközi központokban kínált terápiákat, és meg kell adnia a fogyatékosság mértékének támogatását. Úgy gondolom, hogy a speciális helyreállítási szolgáltatások könnyen hozzáférhetők. Nagyon fontos, hogy mi, a gyermekért felelősök is részt vegyünk, tájékoztassuk magunkat. Diszkriminációval kellett szembenéznem a játszótéren lévő parkban. A megkülönböztetés sajnos a felnőttek részéről származott. Gyermekem most úgy gondolja, hogy bekapcsolódhat bármely, a társadalom számára hasznos tevékenységbe, de eddig a társadalmi magatartás miatt ez nem lehetséges. Támogatással ezek az emberek bármilyen típusú tevékenységbe bekapcsolódhatnak. Az évek során azt szeretném, ha a fejlődés minden területén működőképes lenne, különösen a kognitív oldalon, ahol az ellentétes magatartás miatt nehézségekkel találkozunk. G.R., 40, anyai asszisztens, városi, reg. ÉSZAKNYUGAT.
9. „A gyermekem 4 éves és 2 hónapos, 2 év és 10 hónapos diagnózissal. Nem diagnosztizáltam semmit az autizmusról. Az állam terápiás foglalkozásokat kínált nekem a gyermek számára, de az ottani személyzet miatt a rendetlen rend miatt feladtam. Nem vihettem a gyereket óvodába. Az egyetlen probléma a távolság lenne. 16 km-re lakunk a helyreállítási központtól. Szeretném, ha a hatóságok rendeznék a terápiás foglalkozásokat, feltételeket kínálnának az óvodákban és az iskolákban, társaik igénye nélkül. A családtagoknak fel kell ajánlani gyermekeik számára a gyógyulási központokban lévő helyeket (amelyek sajnos túl kevések az autista gyermekek számára és nem csak), ingyenes terápiákat a gyermekek számára. Szeretném, ha gyermekem legalább néhány szót szólna, és több dolgot tenne egyedül, hogy könnyen beilleszkedjen az iskolában és a társadalomban ”. N. I., 32 éves, anya, raktárvezető, városi, reg. ÉSZAKNYUGAT
10. „A gyermekem 9 éves, és 2 éves korában diagnosztizálták. Nem tudtam erről az állapotról, amíg nem diagnosztizálták. Az autizmus egy neuro-biológiai természetű fejlődési rendellenesség, amelyben a kommunikáció, a nyelv, a megismerés és a viselkedés súlyosan érintett. Egyedülálló anya vagyok, és személyi asszisztens fizetést kapok. A polgármesteri hivatal támogat, mert személyes asszisztensnek vett fel. A súlyok a kapott órák számához és a szükséges órák számához kapcsolódnak. Bárcsak több órát kaphatna, mert súlyosan érintett és több terápiára van szüksége, de nem engedhetem meg magamnak. Diszkrimináltak az óvodai beiratkozáskor, az iskolai beiratkozáskor. Beiratkoztam a CSEI számú iskolába. 2, és az ottani hölgy, bár ez egy speciális iskola, azt mondta nekem, hogy csak autistákra van szüksége, és nem akarja megkapni. Gyakran találkoztam diszkriminációs helyzetekkel, amelyekben rosszul éreztem magam. Szeretném, ha a hatóságok több órányi ingyenes terápiát és különösen több órányi logopédiát ajánlanának fel nekik. Az elkövetkező években azt szeretném, ha beszélne, meg tudná mondani, mit akar, elmondja, milyen igényei vannak és mi bántja ”. H. L., 41 éves, elvált, anya, könyvtáros, személyes asszisztens, városi, reg. ÉSZAKNYUGAT
Amit a közintézmények szakemberei mondanak?
3. „Az ASD-ben szenvedők fő igénye az iskola támogatása, ha még mindig esélyegyenlőségről beszélünk. Adaptálás adott esetben (tanterv, fizikai környezet, ütemterv, prezentáció stb.) És szülői tanácsadás. A szülők arra kérnek bennünket, hogy kapjunk árnyékot, támogató tanár, nem tehetjük meg, mert a törvény nem írja elő ezt a fizetést. A támogató tanár úgy véli, hogy megvalósítható lenne mindenhol, minden romániai általános iskolában. Úgy gondolom, hogy a jelenlegi rendszer tökéletesíthető, és az ASD-s betegek problémáinak/nehéz helyzeteinek megoldása részben megoldott. A nehézségek, amelyekkel szembesülünk, a tanárok vonakodása, a diagnózis szülő általi nem elfogadása és más szülők empátia. Úgy gondolom, hogy az államnak ki kell egészítenie a támogató tanárok számát, és meg kell adnia a szociális segítő jogi keretét, hogy jobban meghatározható legyen. Az ASD-ben szenvedők beilleszkedését az iskolákba ösztönözni kell: Egyenlő esélyek mindenki számára. Hasznosnak és pozitívnak látom a civil szervezetek és intézmények közötti partnerséget/együttműködést, és ösztönözök minden együttműködést ”. C. A., gyógypedagógiai tanfelügyelő, reg. NYUGAT
Mit mondanak a civil szervezetek szakemberei?
A nem kormányzati szervezetek szakemberei az ASD-s betegek ugyanazon igényeiről beszélnek - több órás terápia szükségességéről és az állam általi rendezésről. Sajnos még a nem kormányzati szektor sem tudja támogatni az ASD-s betegek gyógyulási szolgáltatásának rendszerét, a szakemberek kevesen vannak, az állam nem ismeri el őket, és az általuk biztosított terápiás órák sem elegendők a fennálló nagy igényekhez. Azt akarják, hogy a román foglalkozási törvénykönyv szabályozza az általuk gyakorolt szakmát az autizmussal élő emberek érdekében, és azt mondják, hogy ilyen elismerésük motivációs szempontból is előnyös. Azt mondom, hogy az állam teret biztosíthatna tevékenységének végrehajtására. A nehézségekkel, amelyekkel civil szervezetekként szembesülnek, a korlátozott pénzügyi források, a szponzoráláshoz való nehéz hozzáférés, a gyorsan változó törvények, a tevékenységüket befolyásoló törvények bevezetése és a szociális szolgáltatások akkreditációjában nehezen követhető törvényesen szabályozott lépések vannak.
5. „Az ASD-s gyermekek számára a fő akadály az, hogy nem férnek hozzá minden szükséges szolgáltatáshoz, vagy hogy a szolgáltatások túl drágák. Az állami szolgáltatások túl kevések. A szülők fizetik a terápiát, ők fizetik az óvodát. A szülők nem tudják egyértelműen, mit kell tenniük a diagnózis kiderítése után, a dolgok nem elég világosak. Az ASD-ben szenvedőknek nyújtott szolgáltatásokért elsősorban a pszichológusok, a pszichiáterek, a háziorvosok és a tanárok felelősek. A nehézségek, amelyekkel civil szervezetként szembesülünk, időigényesek és pénzügyileg is nehézek a szülők számára. Bizonyos esetekben a gyermeknek több terápiára lenne szüksége, de sem Ön, mint szakember, nem engedheti meg magának, sem a szülő pénzügyi szempontból. G.A. pszichológus, civil szervezet, reg. ÉSZAKNYUGAT
6. „Rokonaink terápiát kérnek tőlünk. Szüksége lenne olyan központokra, amelyek ingyenes terápiákat kínálnak, mert jelenleg diszkriminációhoz vezet, mivel kevesen vannak. Nem kormányzati szervezetként az a nehézségünk, hogy nincs elég munkatársunk és nincsenek pénzügyi forrásaink. Az államnak szolgáltatásokat kell nyújtania a megelőzés, a korai szűrés, a korai felismerés, a kiképzett személyzet számára, hogy felméréseket végezzen a háziorvosi rendelőben, és pénzügyi támogatást nyújt mindazoknak, akik speciális, engedélyezett, akkreditált szolgáltatásokat nyújtanak. Az ASD-ben szenvedők integrációja az iskolába nem általánosítható, erőszakkal nem lehet integrálni. Vannak esetek és esetek, mert némelyiknek nagyon jó szolgálatot tesz, egyesek rosszul működnek, és feleslegesen teszik ki őket a környezet kihívásainak, amelyekre nincsenek felkészülve. Nem értek egyet az általánosítással, nincsenek pszichológusaink, tanácsadóink, szakszemélyzetünk, az államnak létre kellene hoznia pozíciókat a szakszemélyzet számára (pszichológusok átvennék az integráció felelősségét). Regisztráltak vagyunk a RENINCOR hálózatba ”. M. C., nappali igazgató, reg. ÉSZAKNYUGAT
9. „Az ASD-s embereket tájékoztatni kell a közösségben nyújtott szolgáltatásokról és a felnőttek nappali központjának tevékenységeiben való részvételről, a gyermekek iskolába járnának, de a felnőttek, ha nincsenek tevékenységeik, elszigeteltek maradnak. Az ASD-s emberekhez való tartozás legfőbb akadályai a meglévő jogszabályok nem elégségesek, és nem nyújtanak pénzügyi támogatást; Pénz, anyagi források hiánya ahhoz, hogy gyermekeiket terápiákra vigyék. Az állami intézményeknek felelősnek kell lenniük az ASD-ben szenvedőknek nyújtott szolgáltatásokért. A nehézségek, amelyekkel civil szervezetként szembesülünk, a pénzhiány és a személyzet hiánya. Az államnak pénzügyi támogatást kell nyújtania a civil szervezeteknek, vagy ha nem nyújt nekik szolgáltatásokat, akkor alapvetően átvettük a polgármesteri hivataltól, amit nekik kellene nyújtaniuk. Az ASD-s emberek beilleszkedését az iskolában megkönnyíthetné, ha lenne támogató tanáruk, van jogszabály, de még ha végrehajtják is, túl kevés olyan iskola van, ahol támogató tanár is van. Civil szervezetünk jó együttműködést folytat az állami intézményekkel ". G. A., civil szervezet központjának vezetője, reg. ÉSZAKNYUGAT