Interstitialis cystitis a zebrákban; urológus! A hólyaghurut és a társaság
Készítette GiGi Megjelent 2018. október 22. Frissítve 2018. október 26
Sziasztok !
Körülbelül hat hónap telt el azóta, hogy cikket kértek tőlem az IC-ről. A mi ?! IC = interstitialis cystitis. Tehát igaz, hogy a hólyaghurut [és a társaság] inkább az én sugárom, de ezzel még soha nem találkoztam. Szóval húztam a lábam, készítettem néhány vázlatot, orroltam a fórumokon, booooocoup beszélgettem ezzel az emberekkel (nagy beszélgetők vagyunk, vagy nem vagyunk mi), és tadam ... itt van, a cikk, aki bosszantani fog a CI bolygó.
Tehát először megpróbálom azonnal megsemmisíteni a megjegyzéseket azzal, hogy elmondom nektek, akiknek „CI-címkéjük van”, hogy szenvedéseitek valóságosak, hogy ti vagytok a hólyaghurut [és a társaság], a közepén lévő (ritka, de valóságos) zebrák és hogy alaposan és örökké megvan a támogatásom és szeretetem. De ahogy Dr. House mondja (wow reference lol), ha pata zajokat és zokogást hall, gondoljon először egy lóra, mielőtt a zebra gondolna
Interstitialis Cystitis "catch-all-betegség"
Az IC (újonnan átnevezett SVD = fájdalmas hólyag-szindróma) valójában évek óta egy gigantikus kosár, amelybe olyan betegeket helyezünk, akik nem férnek el más dobozban. És amikor azt mondom, hogy "mi", akkor orvosokra, urológusokra, nőgyógyászokra gondolok ... egyszóval mindazokra, akik kiképzettek a régi jó klasszikus betegségek felismerésére, diagnosztizálására, tanácsadására és kezelésére, és akik megoldások nélkül találják magukat, tehetetlenek és meglehetősen megkeseredett azon néhány „zebra előtt a lovak közepén”, amelyek megzavarják őket a duzzadt prosztata és a visszatérő bakteriális hólyaghurut apró rutinjában (amelyet egy gyönyörű megelőző antibiotikus terápiás Hirosima-bombával sietünk feloldani) a hólyagod és a növényed).
Tehát miután kimerítették invazív, zavaró, sőt fájdalmas vizsgáikat; hogy minden betegséget kiküszöböltek a lehetséges klasszikus betegségek repertoárjából; hogy még hónapokig (ha nem évekig) kipróbálták kedvenc eszközüket (az antibiotikumot); mivel úgy érzik, hogy nem tudnak túl sokat segíteni rajtad, és mivel csinos diplomájuk az irodájuk falán lóg (a szép okleveleket nem szabad megsérteni), akkor rád ragasztanak egy "CI" címkét. Értsd meg: egy olyan ritka és gyógyíthatatlan betegség, amelynek nem tudjuk, honnan származik, nem tudjuk, hogyan fog kialakulni, és még kevésbé tudjuk, hogyan kell kezelni. Mindenesetre, viszlát asszonyom, nem tehetünk semmit érted, meg kell tanulnunk együtt élni vele ... és blab igen, egy kis támogató terápia, fájdalomcsillapító, nos ezt meg kell látnunk, talán ...
Ezt leszámítva a fórumokon való vándorlásom során rájöttem, hogy a zebrák között, hát rengeteg, de nagyon sok ló van. És különösen azok a vizelet- és/vagy ürítési rendellenességek, akik "buta" bakteriális hólyaggyulladással kezdődtek, és akiket meglehetősen könnyű kezelni, és akik hozzám hasonlóan a visszatérő hólyaghurut spiráljába merültek. És akkor egy szép napon az ECBU (amikor megtesszük, mert köztetek és én hetente egyszer laborba járunk, szar !) negatív, mi? És amikor legközelebb pozitív, és ismét negatív lesz ... És végül a kórokozó baktériumok eltűnnek, és csak "tiszta vizelettel rendelkező hólyaghurut" marad, és az urológus IC-be kerül, aki nem. Többé nem láthat és úgy érzi, hogy már nem tehet semmit érted ....
- SVD-s beteg -
Az interstitialis hólyaghurut abakteriális !
És igen barátok. Soha nem fogom fárasztani, hogy kimondjam: az IC-ről való beszélgetés szükséges, nélkülözhetetlen és összenyomhatatlan jellemzője a baktériumok teljes és tartós hiánya. Ez miért fontos? Mert ha baktériuma van a vizeletében, akkor fertőzés van, nem IC. Ó, tudom, hogy van diagnózisa, és akkor a baktériumok időről időre ott vannak, és nem sok, de mégis vannak !
És hogy őszinte legyek, ennek a híres baktérium-jelenlétnek (nem sok és nem mindig) van neve: a biofilm. Más szavakkal: egy hangulatos kis fészek, ahol a baktériumok jól elrejtőznek a leukociták és az antibiotikumok elől, vagy akár, fertőzés ragadt a interstices (itt vagyunk . ). Tehát minél jobban belegondolok, annál inkább azt mondom magamnak, hogy a legtöbb "CI tag" -val rendelkező ember ennek áldozata és Azt tanácsolom mindazoknak, akiknek van IC-je, de baktériumuk is, nézzenek ebbe az irányba.
Interstitialis cystitis már nem létezik
Már látom, ahogy ugrál a hihihi székén, igaz azonban: a "patológiának" nevezett "CI" évek óta nem létezik, mert az urológiai terminológiákat áttekintették. Elég azt mondani, hogy még az urológusok is rájöttek, hogy ez túl mutatós, mint egy mindent elkapó lol. Különösen azért, mert az IC-t "ritka betegségnek" minősítették, de az évente diagnosztizáltak száma felrobbant (hosszú élettartam). Hirtelen a CI helyébe mások léptek SVD = fájdalmas hólyag szindróma.
Ja, csak kicserélték az ablakot, amit mondasz nekem? Hát nem, egyáltalán nem. Ez a triviálisnak és feleslegesnek tűnő névváltoztatás mindent felforgat ! Mivel az IC betegség volt, míg az SVD szindróma, vagyis vigyázzon, kiveszem a tudományomat => "a beteg klinikai képére jellemző jelek és tünetek halmaza", de nem a probléma eredete. Jobban megmagyarázva, ha SVD-je van, ez azt jelenti, hogy felismerjük, hogy számos tünete és rendellenessége van, de ez a diagnózis nem ad nekünk információt a származásukról. Alapvetően fájdalmaid vannak, naponta százszor pisilsz, nincs többé szexuális életed (vagy társadalmi életed), de nem tudjuk, miért vagy milyen betegség (ek) miatt.
Ezért, az egyetlen igazi jó tanács amit adhatok neked:
Ha SVD diagnózisa van => folytassa az eredet keresését.
Igen, gyanítom, ettől szép lábad lesz. Másrészt, ha megpróbálja "gyógyítani" a tüneteket, miközben az alatta leselkedő betegség ismeretlen marad, akkor nem jut túl messzire.
Ez olyan, mintha megpróbálnánk gyógyítani egy migrént, amikor szemüvegre van szükség. Amíg nem javítja a látását, folyamatosan kezel egy olyan tünetet, amely mindig visszatér.
PS: ha ez a cikk sokkol, olvassa el ezt
A postcoitalis cystitis mechanizmusai és a megelőzés módjai
2018. november 9
by Mary · Megjelent 2018. november 9
Hormonfüggő hólyaghurut
Készítette GiGi Megjelent 2018. március 30. Utoljára módosítva: 2018. augusztus 24
Coitalis és/vagy hormonfüggő cystitis: és antibiotikumok ?
Készítette GiGi Megjelent 2018. március 30. Utoljára módosítva: 2018. augusztus 24
11 válasz
Az orvos szempontjából:
A rossz orvosok számára ez parancsikont, egyszerű megoldást kínál. Egy ilyen pácienssel szembesülve vagy választhatja a hosszú és nehéz utat (sok vizsgálatot végezhet, folytathatja a vizsgálatokat az ok megtalálásához), vagy választhatja a könnyű megoldást (ragaszkodjon az IC címkéjéhez, amíg még nem tettek meg a meglévő feltárások tizede, a meglévő differenciáldiagnózisok ezredrészének sem tekinthető). A 2. megoldás gyakran a legelterjedtebb, mert további vizsgák milliói vannak, szinte lehetetlen mindegyiket elvégezni, nem beszélve a határaikról (hibahatár: egyetlen vizsga sem 100% -os specifitással/érzékenységgel rendelkezik, sokuknak nagyon gyenge egyesek, ismételje meg kétszer ugyanazt, és nagyon gyakran más eredményeket ér el). Az IC tehát jó menekülés azoknak az orvosoknak, akiknek nem sikerült megtalálniuk a probléma eredetét, átugorhatják ezt az IC-diagnózist, és a nap végén büszkén folytathatják a napot az elvégzett feladat benyomásával. ahelyett, hogy szembe kellene néznie a valósággal azzal, hogy "rossz orvos vagyok, nem tudom, mit kell tennie, vagy mit kell tennie, hogy megállítsam, és lusta vagyok tovább keresni".