ITW no 101 Delphine - K vadászgép (epevezetékek); Mister k
a rugalmasságnak neve van: a megdöbbentő Delphine (35) ma hosszú küzdelmét nyújtja, egy szívós fiatal nőé, aki 9 éves kora óta (túl) ismeri az orvosi világot, elmondja nekünk a csatát az ő élete.
Mivel az élet küzdelmeinek tanúskodása elengedhetetlen, Delphine ma elárulja előttünk, hogy egy fiatal nő küzd az élettel, őszinteséggel elárasztva, természetes, nőies, gyönyörű és méltóságteljes, aki csak egy dologról álmodozik, hogy megtalálja őt " metró munka dodo ", egy olyan nő, mint végül a többiek, de aki K-val küzd az epevezetékektől, miután több éven át különböző.
Lélegzetelállító, meghívom Önt, hogy fedezze fel Delphine-t, aki valóban elgondolkodtat és inspirál.
Nagyon sok erőt küldünk neked
Kezdjük:
Ki vagy te ?
Szakma: Szociális munkás
Hol laksz: Általában Párizsban, és ez 17 évig, de több mint 10 hónapig a tartományokban, szüleimmel, mert a lábadozásban egyedülálló „kötelezi”…!
Miért vállalja, hogy ma megosztja történetét? ?
Körülöttem sok ember (család, barátok, gondozók stb.) Többször is tanácsolta, hogy írjam meg a történetemet, mert a hátterem vonzó, "atipikus" lenne ...
Nem vagyok kész egy új regényre, de azt hiszem, hogy egy kicsit elkényeztetem magam!
Milyen tulajdonságaid vannak (néhány szóval) ?
optimizmus és tolerancia.
Milyen szenvedélyei vannak (néhány szóval) ?
utazás, család és zene; Több mint 16 éve gyakorolom a keresztirányú furulyát, és nem nélkülözhetem fejhallgatóm/zenecsatornáim/rádióim nélkül ... egy D napnál tovább
Melyik K (melyik rákos fokozatú, ha szeretné/ugyanez a szakasz):
Többször volt ... Vastagbél adenokarcinómám 2010-ben (pT1SM1N0 besorolású stádium) és kolangiokarcinóma 2015-ben (Pt3N0 besorolású stádium), és mindkettő "in situ".
Tavaly nem voltam kemo-/sugárterápián vagy hormonterápián, de a májban metasztázisok jelentek meg 2015 végén, majd 2016 nyarán, mások a hashártyán, a mellékvesén és a csigolyán: augusztus óta kemoterápián vagyok. 2016.
Mikor fedezték fel? Hány éves volt ?
az első, a telepesé, 2010 márciusában volt, éppen 28 éves lettem. Az epevezeték esetében 2015-ben 33 éves voltam. És végül az áttétjeim 34 évesen jelentek meg
Milyen körülmények között fedezték fel ?
A kórtörténetem összetett ... 1991 óta vagyok beteg (9 éves voltam): Recto-Colitis-Hemoragique-ot diagnosztizáltak (olyan betegség, amely különösen az emésztőrendszert érinti), a kezelések ellenére kialakult, és 2000-ben egy kolangitisz-szklerotizáló-primitív (epebélrendszeri betegség), amelyet kimutattak (ritka, de lehetséges UC súlyosbodása). Ez a patológia tehát több mint 25 éven át átfogó orvosi megfigyelésre kényszerített.
Ezért a számos felügyeleti ellenőrzés fordulóján 2010 elején magas fokú dysplasia és 2 daganat területeit találták a vastagbélemben: köszönöm a kolonoszkópiát, mert akkor csodálatosan teljesítettem. Nincsenek tünetei! A vastagbelet és a végbelet teljesen eltávolítottuk, hogy elkerüljük a megismétlődés kockázatát.
A kolangiocarcinoma esetében 2015-ben a daganat elzárta a fő epeutam és ezért az epe áramlását: katasztrofális vérvizsgálat, és mind sárga voltam. A vizsgák gyorsan észlelték a THE cisztát.
Ha Ön kezelés alatt áll, vagy remisszióban van (meddig?)
2016 augusztusa óta vagyok kemoterápián, az eredmények biztatóak, meglehetősen jó választ mutatnak a kezelésre, de az orvosok továbbra is kimértek megjegyzéseikben: az elváltozások stabilak, sőt kissé csökkennek, itt van ...
Összefoglalná nekünk a (K harcos) történetét?
Nehéz összefoglalni ... Gyerekkoromtól kezdve beteg vagyok, nincs különösebb csalódásom azzal kapcsolatban, amit a rákos megbetegedéseim megakadályoztak abban (hogy őszinte legyek, a szingli lét még mindig nagy következmény, ez biztos. És ez nehezedik engem egyre jobban ...), azt hiszem, hogy a rokonaim szenvednek a legjobban, még akkor is, ha nem mutatnak nekem semmit ...
Ez bonyolult volt, mert a tartományokból érkezve az egészségügyi problémáimat hosszú ideig komolyan vette az orvos szakma, aki (amikor még alig voltam 9 éves) pszichológiai problémákról beszélt, és hogy ezek elmúlnak ... De vesztettem súlya láthatóan, és teljesen megállította a növekedési görbét. Szerencsére a szüleim nem adták fel, és az orvosi területen dolgozva ragaszkodtak hozzá, és apránként végül a Necker Kórházban gondoztam.
Tanulhattam (sok hiányzással az iskolából, de sikerült kezelnem), munkát találni, utazni, barátaim, szeretőim voltak ... De mindezt elsősorban a családom és a rokonaim szeretetének és támogatásának köszönhettem, mindegyik kivételesebb, mint a következő ...
Tudnia kell, hogy az UC csontritkulást okoz, ezért nagyon rövid idő alatt sok törésem volt, majd 2014 januárjában tüdőembóliám is volt (soha nem tudtuk az okát ...). Valójában igazi orvosi teher.
Szerencsés vagyok, hogy a patológiám legjobb szakemberei vigyáznak rám, és minden nyomon követésemet egy nagy párizsi kórházban csoportosítottam; A máj-gasztroenterológiai és táplálkozási osztályon, a diabetológián, a reumatológián, a kardiológián stb.
Nagyon súlyos műtéten estem át: teljes koloprotektómia ileoanalis anastomosissal és víztározóval 2010 májusában, 2015 márciusában cefalis duodeno-pancreatectomiát hajtottak végre (ez sajnos cukorbetegséget váltott ki, és azóta inzulinfüggő vagyok), és végül megszabadultam a máj áttéteitől, A májom 60% -át 2016 áprilisában eltávolították ...
Annyit el kell mondanom önnek, hogy már nem tudom, mi marad a gyomromban, de ezeknek az orvosoknak a mágusok ujjai vannak, és a testünk hihetetlen gép, mert rendben van a mindennapi élet, de élek ....
Szinte mindig az orvosi világban voltam, és őszintén szólva csak tavaly tettem fel magamnak kérdéseket: mindig betartottam az orvosi javaslatokat (műtétek, ellátás, kezelés stb.). De furcsa módon a „metasztázisok” szó, amelyet először 2016 márciusában ejtettek ki, majd a 2016 júliusában említett „kemoterápia” HATALMAS pofont adott nekem ... Először adtam fel, a közelgő halálra gondoltam, röviden Féltem, vagy hogy őszinte legyek, tényleg “kiborítottam a versenyemet”. Néhány hete kicsit jobb volt, kevesebb rossz utam van, de mivel a csata még mindig tart, nem vagyok derűs ... Megbeszélem a szolgálat pszichológusával, a szem és a külső személy véleménye miatt jó érzés ...
Milyen kezelést kapott ?
Kéthetente van chinioim. Úgy döntöttem, hogy a tartományokban csinálom a szüleimmel, így az elkövetkező napokban nem vagyok egyedül, minden esetre ... És a szolgálat és az összes személyzet kiváló minőségű! De az ügyet "Párizs" kezeli!
Ez a 18. kemoterápiás ülésem. Kezdetben kombináltam a Gencitabine keveréket oxaliplatinnal, de utóbbi neurológiai hatással volt (az ideg gyökereinek károsodása, a lábakon és a kezeken parasztéziák vannak). Novemberben leállították. Azóta csak a Gencitabine van.