Jelentés haza
"A Budd Chiari-szindróma diagnózisát 17 évvel ezelőtt állapították meg, és nem nagyon tudtam vele kezdeni!"
1983 végén - 20 éves voltam - gyakran fáradtnak éreztem magam, és magas volt a hőmérsékletem. Aztán egyre jobban szenvedtem hányingertől, ami hányáshoz vezetett. Mivel adósegédként szerettem volna befejezni a tanulószerződéses gyakorlatot, többek között a tüneteket is feltettem. a vizsga stresszén. Ezért nem fordítottam rájuk további figyelmet. De 1984. január elején a panaszok egyre nagyobbak lettek. Alig ettem valamit, de a gyomrom egyre nagyobb lett, és folyamatosan híztam. Aztán végül orvoshoz mentem. Különböző vizsgálatok után kiderült, hogy tároltam néhány liter hasi folyadékot (ascites), és néhány vérérték nem volt rendben. Az ultrahangvizsgálat és egy CT is kimutatta, hogy a máj már nem volt elegendő vérrel ellátva. A háziorvosom az esseni egyetemi klinikára irányított részletes vizsgálat céljából, Budd-Chiari szindróma (májvénás trombózis) gyanújával. De előbb szerettem volna letenni a szóbeli vizsgát, és csak ezután volt időm a kórházra.
Amikor megérkeztem Essenbe a dokumentumokkal, az orvosok nem hitték el a diagnózist, mivel azon a véleményen voltak, hogy ez egy nagyon ritka betegség, és még mindig túl jól érzem magam ezért. További vizsgálat után azonban a diagnózis megerősítést nyert. A betegség okát azonban nem sikerült kideríteni. Gyógyszeres terápiát hoztak létre mind a vér hígítására, mind az öblítésre. Továbbá alacsony sótartalmú étrendre váltottam. Néhány hét múlva a nagy has ismét eltűnt, és jobban éreztem magam, ezért nem aggódtam túl sokat. A szememben nem éreztem magam rosszul. Három hónap után jól beállítottam a tablettákat, és végül elengedtem. Az alacsony sótartalmú étrendnek is meg kellett maradnia, de megszoktam, még akkor is, ha ez bizony nem volt mindig olyan egyszerű.
Először a "májtranszplantáció" szó
A májfunkció továbbra is elegendő volt. 1984 szeptemberében Essen után néhány hétig ismét klinikára kellett mennem, mert ismét vizet raktam. Most először használták az orvosok a "májtranszplantáció" szót, amely néhány év múlva felmerülhet bennem, de akkor még nem volt aktuális kérdés. Tehát nem akartam ezzel foglalkozni és megterhelni magam, volt még idő.
Mivel Essenben még nem hajtottak végre transzplantációt, az orvosok felvették a kapcsolatot a Hannoveri Orvosi Iskolával (MHH). Szóval időpontot kaptam fekvőbeteg-befogadásra 1985. január 5-ig. Időközben a nyelőcső varikációi (a nyelőcső varikózisai) is kialakultak, és egy sönt (bypass áramkört) kell elhelyezni az MHH-ban. Néhány vizsgálat után anastomosis (mesterségesen létrehozott kapcsolat az erek között) 1985. január 28-án történt. A műtét után azonban masszív aszcit termelődött, így február 6-án 85 egy második sönt helyeztek el. Ez aztán akut májelégtelenséget eredményezett. 1985. február 8-án a transzplantációt vészhelyzetként hajtották végre. A műveletek után semmit sem vettem észre az események közül. Ma már csak azt tudom, hogy felébredtem az érzéstelenítőtől, és megkérdeztem, mi folyik itt. Azt mondták, hogy szüleim beleegyeztek a transzplantációba, és hogy ez megtörtént. Valahogy megkönnyebbültem, hogy most mögöttem vagyok.
Mint egy csoda
Ha ma visszagondolok rá, akkor is csoda számomra, hogy 36 órán belül találtak megfelelő orgonát. Három hónapos szellőzés után, amelyre ma már nem emlékszem, nagyon lassan felépültem a három műtét szigorúságából, egy szepszisből és egy citomegalovírus fertőzésből (nyálmirigy vírus betegség).
Az egész idő alatt rengeteg kudarcot kellett elkövetnem, ami bizony időnként csüggedtnek éreztem magam. De az ápolószemélyzet és az orvosok kiváló ellátásának köszönhetően, akik folyamatosan biztattak, nem hagytam a fejem. A családom mindig mellettem volt, anyám egész idő alatt velem maradhat Hannoverben, ami minden bizonnyal rendkívül fontos volt. Valószínűleg nem tettem volna meg mindent egyedül. A graft funkció egyáltalán nem jelentett problémát.
1985. június végén végül egy tolószékben szabadítottak fel az MHH-ból rehabilitációra Bad Driburgban. Ott először újjáépítettek, és tizenkét hét után végre hazamehettem. Mivel én voltam az első májtranszplantált beteg ebben a klinikán, gyerekkesztyűvel kezeltem. De csak azt mondhatom, hogy ott mindent megtettek értem. Közben megint viszonylag jól jártam. De csak három héttel a felmentésem után három hónapra vissza kellett mennem az MHH-ba, mivel egyes vérértékek bizonyos esetekben olyan magasak voltak, hogy fekvőbeteg-ellenőrzésre volt szükség. Portálvénás trombózis alakult ki. Újabb csontvelő szúrás után mieloproliferatív szindrómát találtak, azaz H. a vérlemezkék megnövekedett termelése. Mivel most féltek a további trombózistól, kaptam egy gyógyszert, hogy elpusztítsam ezeket a sejteket.
Az idők folyamán több fekvőbeteg befogadás történt az MHH-ban vagy a hozzá tartozó Oststadtkrankenhaus-ban, ahol többször is szklerotizáltam (a varicusokat szkleroztam). 1989-ben volt egy másik műtétem.
A belekben jóindulatú daganat alakult ki, amelyet eltávolítottak. Azóta nincsenek nagyobb komplikációim. Természetesen a vérérték és a közérzet mindig ingadozik. Időközben visszatértem a munkába, hét éve házas vagyok, sportolok, nyaralni megyek és így teljesen normális életet élek. Összegzésképpen csak annyit mondhatok, hogy mindenben, amin át kellett mennem, mindennel rendkívül szerencsés voltam, és mindenkinek annyi szerencsét kívánok,!
Tapasztalataim alapján az önsegítő munkát is nagyon fontos és szükséges dolognak tartom, és remélem, hogy még sok évig maradok vele.