Katharina - tapasztalati jelentés - COPD
Olyan emberekkel vagyok kapcsolatban, akik szintén szenvednek ebben a betegségben
(PantherMedia/Phovoi R.) Katharina, 65 éves
- Ekkor nem tudtam felfogni. Arra gondoltam, hogy ha abbahagyom a dohányzást és jól edzek, az újra elmúlik. "
Több mint 15 évvel ezelőtt egy orvos először tudatosított bennem a tüdőtágulásban. Akkor még nem tudtam mit kezdeni vele. Csak azt mondta, hogy ez nagyon megöregedhet, és nem számít, hogy dohányzom-e vagy sem. Nagyon boldog voltam, amikor ezt hallottam, és már nem zavartam magam emiatt. Mindig nagyon aktív voltam, és addig nem voltak egészségügyi problémáim. A betegség kialakulása nagyon lassú és fokozatos volt. Nem igazán vettem észre.
1999-ig reggel nedves és hideg időben motoroztam, és hébe-hóba le kellett szállnom a kerékpárról, mert nem kaptam levegőt. Először azt hittem, megfázok. De ez nem múlt el, hanem egyre rosszabb lett. Akkor biciklizés után nem tudtam felmenni a lépcsőn. Aztán amikor megtettem, teljesen kimerültem és teljesen kimerültem. Aztán elmentem orvoshoz. Megmérte a tüdőfunkciót, és azt mondta, hogy asztma lesz, és kúrára küldött. Az ottani orvosok azonban tüdőtágulatot és COPD-t diagnosztizáltak nálam. Elmagyarázták nekem, hogy mi az emfizéma és a COPD, és világosan elmondták, hogy nem lehet visszafordítani, és hogy tovább fog haladni.
Sokáig nem volt világos számomra, hogy mit jelent a COPD
Abban az időben nem tudtam felfogni. Azt hittem, ha leszokok a dohányzásról, és jól edzek, az ismét elmúlik. Nem tudtam megérteni. Ott kaptam gyógyszert, beleértve az inhalációs kortizont is. Megint jobban éreztem magam.
De engem csak egy önsegítő csoport világított meg igazán az interneten. Csak akkor jöttem rá, hogy valójában mi van.
Személyes életem sokat változott a COPD-vel. Most oxigénfüggő vagyok. Mindörökké, ahogy a mondás tartja. Pórázon vagyok a betegségemmel, és ezen semmi sem változtat. Az oxigén emberem hetente egyszer jön, hogy feltöltse az oxigénellátást. A hordozható oxigénkészülékkel négy órán át tartózkodhatok a házon kívül. Aztán újra meg kell töltenem. Van egy nagyobb készülék a lakásomban. Nyáron béreltem egy tankot az autómhoz. Tehát kicsit tovább tudok úton lenni.
Különösen oxigénre van szükségem edzés közben
Tegnap olyan szép idő volt. Kiszálltam, és sokáig a városban voltam, amíg a tartály kiürült. Amikor a tartály üres volt, kissé megijedtem. Különösen oxigénre van szükségem edzés közben, és a gyaloglás jelenti számomra a legnagyobb stresszt. A kerékpározás számomra még kevésbé megterhelő lehet.
A pulzus oximéterrel meg tudom mérni a vér oxigéntelítettségét. Ha túl alacsony lesz, észreveszem, nincs erőm, és levegőért kapkodom, és zihálok. Aztán azt is észreveszem, hogy már nem tudok ilyen jól gondolkodni, és a záróizmok sem működnek olyan jól. Ekkor az az érzésem, hogy már nem kontrollálom a testem megfelelő működését.
Mások akár korábban is észrevehetik ezt, mint te. Észre sem vettem, hogy például mindig köhögök. Mások észrevették, és engem kérdeztek róla. Sokáig tartott, mire megláttam. Ezt el lehet nyomni. Sok más magyarázat létezik magának: fáradt, kimerült, dohányos köhög. Éppen ezért gyakran nem ismerik fel, hogy hányan szenvednek e betegségben. Számomra az is előfordult, hogy fizikailag nagyon fitt voltam, fittebb, mint sokan mások. Mindig azt hittem, hogy bármit megtehetek, és hogy fittebb vagyok, mint a többiek. Csak félrelöktem.
Valójában sok minden a betegség körül forog. Az egész élet erről szól. Most van takarítónőm. 14 naponta jön. Már nem tudok olyan nehéz dolgokat végrehajtani, mint a szőnyegek porszívózása. Túl megerőltető számomra. Hagyom magam segíteni, de előbb meg kell szoknom. Meg kell szoknom azt is, hogy az emberek elmondhatják, hogy már nem vagyok egészséges, például amikor a szupermarket eladónője oda akarja adni a táskámat. De mindenképp kimegyek, és nem zárkózom el. Tehát még mindig sokat tehetek, mert igyekszem tovább mozogni. Remélem, hogy ezt sokáig meg tudom csinálni.
Nem élhettem gyógyszer nélkül. Reggel hörgőtágító gyógyszert szedek. Ezt belélegzem. Aztán veszek valamit, hogy fellazuljon a nyálka. Naponta kétszer szedek inhalációs kortizont.
Nagyon jól le tudom nyugtatni magam
Ez a betegség pszichológiailag nagyon megterhelő lehet. Ezt másoktól hallom.
Néhányan aztán egyfajta pincébe esnek, és soha nem szállnak ki. Igyekszem nem hagyni, hogy ez megtörténjen velem. Sok humorom van, ez segít, és meg kell törnöd a hiúságodat, főleg nőként. Most nemcsak öregszik, hanem az oxigénkészülék is van a csövekkel. Már nem tudok úgy mozogni, ahogy szeretném. Tudom ezeket a körülményeket, amikor kimész az utcára, és nem tudsz tovább lépni, mert nem tudsz lélegezni. Retteg minden hideg hideg sétától. Nagyon világos, hogy az ember szomorú. Én is tudom azokat az időket. De még mindig kíváncsi vagyok, mi történik a lakásomon kívül.
Pszichológiai oldalról nézve bizonyos területeken nagyon jól be vagyok töltve. Ha nem járok olyan jól egy helyzetben, akkor sok minden mentálisan történik. Amikor rájövök, hogy pánikba esem, szünetet tartok, összeszedem magam, majd megakadályozhatom a légszomj támadását. Először mindig le kell nyugodnom, megpróbálok nyugodtan lélegezni. Inkább állok, mint ülök. Nagyon jól le tudom nyugtatni magam. Mindig kell egy kis idő erre, de ez nagyon jól működik.
De amúgy is ismerek ilyen lélegzetelállító támadásokat. Például egy éjszaka az ágyban az volt az érzésem, hogy fel kell hívnom a sürgősségi orvost. Nem kaptam levegőt és már nem tudtam feküdni, ott ültem, és a szívem versenyzett. A légszomj valami borzalmas.
Számomra a légszomj különösen akkor fordult elő, amikor ideges voltam, különösen akkor, amikor még dolgoztam. Akkor egyszerűen nem kaptam levegőt. Néha ideges vagyok olyan dolgok miatt, amelyekről még előtte sem tudtam, amelyek miatt ideges leszek. Valami nem úgy megy, ahogy kellene, majd elnyomod ezt a negatív érzést, és ez utat enged a légszomjnak.
A légzés nehéz munka számomra
Sok évig dohányoztam. De mindig fittebb voltam, mint a többiek, akik nem dohányoztak. Arra gondoltam, hogy nem jó, de nekem sem fog fájni. Amikor rossz leheletem lett, abbahagytam a dohányzást. És akkor szükségem volt mesterséges oxigénre. Körülbelül fél éve nem dohányzom. Rettenetesen nehéz megállni, mégis hébe-hóba csábító helyzetekbe kerülök. Amikor cigarettára vágyom, megpróbálok enni valamit, de gyakran nincs étvágyam. Néha csinálok egy kis tornát és mozogok is. Ez segít először átvészelni a helyzetet. Nekem nagyon nehéz. Valahogy mindig gond lesz számomra.
Nagyon gyorsan fogyok. Ha két napig nem eszem rendesen, akkor két kiló eltűnt. A légzés nehéz munka számomra - éjjel-nappal. Enni nem tudok annyit, mert nyomást gyakorol a tüdőmre. Ha sokat ettem, akkor nagyon rosszul lettem volna. Gyakran egyáltalán nem vagyok éhes, és nincs kedvem enni. Ezért megyek minden nap vásárolni, és közben megkapja az étvágyamat. Aztán különböző dolgokat látok, és arra gondolok, hogy ezt most megehetném. Nagyon szeretek főzni is. De nem szeretek magamnak főzni. Ezért hívom meg az embereket. Akkor érdemes főzni.
A barátaim nagyon gondoskodnak és figyelmesek
Igazából nem mondom el a lányomnak, milyen rosszul érzem magam néha. Nem akarom tovább terhelni őket. A barátaim nagyon gondoskodnak és figyelmesek. És a házamban, az emberekkel is jó a kapcsolatom. Ettől nem érzem magányosnak vagy elhagyatottnak. Bár a betegség kizár egyet a sok közül.
Néhány barát nehezen érti a betegséget. Szeretne mindent megtenni értem. De ki kell mennem és meg kell terhelnem magam. Gondoskodnom kell azokról a dolgokról, amelyeket még megtehetek. Az egyetlen dolog, amit igazán meg kell tennem, az a mozgás. De ahhoz is nagy fegyelem kell, hogy elvégezzem azokat a dolgokat, amelyeket egyedül is megtehetek. Minden nap tornázom. Egyszer átmozgatom a testet. Súlyzókat is szeretnék vásárolni, hogy egy kicsit megerősödhessek. Most várom a nyarat. Hogy újra többet mozogjak! A minap újra motoroztam. Nehéz volt nekem, de működik.
Egyfajta fatalizmus kezdődött velem: most 65 éves vagyok, és fizikailag nagyon aktív életet élhettem. És egy ponton mindenkinek meg kell halnia. Kapcsolatban állok olyan emberekkel, akik szintén szenvednek ebben a betegségben, és látom, hogy folytatódik, és egy kicsit felkészültem is rá. Nem kellemes dolog találkozni vele.
Gyakran tapasztalom, amikor valamit elmondok erről a betegségről, hogy az emberek meg vannak ijedve. Hogy megijeszti őket, mert emlékezteti őket saját halandóságukra.
Élettörténetem miatt gyakrabban kellett foglalkoznom a halál témájával. Most másképp látom az életet. Sok fájdalmat tapasztaltam, de sok csodálatos dolgot is. Egy ponton elég lesz. Ezzel a hozzáállással sok minden kellemesebb és könnyebb számomra. Már megbeszéltem egy temetkezési helyet. Egy nő a házamból azt mondta nekem, amikor meglátta a velem fekvő tájékoztatót: „Egyáltalán nem szabad ezen aggódnia, nem is szabad gondolkodnia rajta!” De pontosan erre kell gondolnom. Ez engem érint. Azt hiszem, ezt nekem kell megoldanom. Már elkészítettem egy beteg végrendeletét és elintéztem a temetésemet. Ha tudatosan foglalkozol vele, elveszíti a borzalmát. Szerintem a szülés mellett ez a legkalandosabb esemény (nevet).
hálaadás
A tapasztalati jelentések összefoglalják az érintettekkel készített interjúkat. Minden beszélgetőpartner beleegyezett a kiadványba. Szívből jövő köszönetünk nekik jár.
A jelentések betekintést nyújtanak a személyes kezelésbe és a betegséggel töltött életbe. A nyilatkozatok nem képezik az IQWiG ajánlását.
Megjegyzés: Az interjúalanyok névtelenségének megőrzése érdekében megváltoztatjuk keresztnevüket. A képeken nem érintett emberek láthatók.