KÉNYELŐ HELYZET 400 cisztás fibrózisban szenvedő román gyermek számára!
Csak akkor élnek, ha szüleik pénzt keresnek száraz kőből. 400 román gyermek kétségbeesett helyzete, amelyet súlyos genetikai betegség - cisztás fibrózis - érintett, miután a létfontosságú gyógyszereket eltávolították az ingyenességek listájáról.
Hat hónappal a változás után rokonai kegyelmet kérnek az Egészségügyi Minisztériumtól - nincs ampulla inhalálásra, nincs kapszula, a kicsik néhány nap alatt megfulladnak.
A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekeket tartósan gondozni kell, ezért a szülők minden esetben elhagyták munkájukat, és társai lettek a kicsinek. Az állam által ilyen esetekben fizetett fizetés havi 500 lej.
Csak a két gyógyszer - a Kreon és a Fluimucil - havonta 600 és 900 lej közé kerül. Sem a belégzéshez szükséges felszerelés, amelyet a kicsik naponta többször végeznek, sem ingyenes vagy kompenzált. Egy ilyen, néhány havonta cserélendő műszer ára 300 és 600 lej között van.
Ezeknek a gyermekeknek emellett 150% -kal koncentráltabb hiperkalórikus étrendre van szükségük, mint az egészséges étrend. A táplálék-kiegészítők, a speciális tejpor, az ilyen esetekre készített gyümölcslevek rendkívül drágák, és a helyes étrend a gyógyszerek mellett további 500-800 lejbe kerül.
Olvassa el
A szülők és az orvosok, akik a bukaresti Grigore Alexandrescu kórházban gondozzák őket, számtalan címet és memorandumot küldtek az Egészségügyi Minisztériumnak. A válasz egyértelmű volt: "Valóban, már nem ingyenesek, további részletek az Országos Egészségbiztosítási Háztól származnak." Az intézmény képviselői azonban azt mutatják, hogy a döntés azonban az Egészségügyi Minisztériumé.
Áprilisban megkezdődik a kompenzált és ingyenes gyógyszerlisták felülvizsgálata. Csak annyit, hogy most egyetlen vény nélkül kiadott gyógyszer sem kerülhet be az ingyenesek listájába - ezt a változást a volt egészségügyi miniszter, Eugen Nicolaescu hozta meg. Ami azt jelenti, hogy sem a cisztás fibrózis elleni két gyógyszer, a Kreon kapszula és az inhalációs Fluimucil ampulla nem adható újra ingyen, sem krónikus betegségben szenvedő gyermekek számára, amíg ez a törvény nem változik.
A cisztás fibrózisról:
Becslések szerint ez az állapot 1/3000 újszülött gyakoriságával fordul elő. A kaukázusi fajtában gyakoribb, más fajtáknál ritkább. A gyermekek körülbelül 50% -a meghal az élet első részében.
Milyen okai vannak a cisztás fibrózisnak?
A CFTR gén veleszületett mutációi megváltoztatják az ionok sejtmembránon történő szállításáért felelős fehérjét. Ez zavarokat okoz az exokrin mirigyek szekréciójában (ezek a mirigyek a hám által lefedett felületeken válnak ki, és nem a véráramban), különösen a légzőrendszerben és a gyomor-bél traktusban. A cisztás fibrózis gyógyíthatatlan állapot. Ezeknek a betegeknek csak kis százaléka él 20 éven túl.
Melyek a cisztás fibrózis tünetei?
A cisztás fibrózissal foglalkozó munkacsoport Lengyelországban és a Lengyel Gyermekgyógyászati Társaság olyan kritériumcsomagot javasolt, amely jelezheti ezt az állapotot a következő tünetek egy vagy több jelenléte esetén.
A légzőrendszerben: krónikus és paroxysmalis köhögés, krónikus és visszatérő tüdőgyulladás, hemoptysis (vérköhögés), krónikus Pseudomonas aeruginosa vagy Staphylococcus aureus fertőzések, visszatérő atelectasis (a tüdő bizonyos részeiben nem kielégítő a légtömeg), bronchiectasis (a tüdő rendellenes dilatációi) hörgők), a tüdőfibrózis jelei a radiográfián (csíkok), krónikus sinusitis. A gyomor-bél traktus szintjén: újszülötteknél - meconium ileus vagy meconium dugós szindróma, hosszan tartó sárgaság; mély izzadás, rossz lehelet, malabszorpciós szindróma tünetei, végbél nyálkahártya prolapsusa, májcirrhosis, gyermekek epekövei, gyermekek krónikus hasnyálmirigy-gyulladása, bél torziója a magzatban (in utero). Egyéb tünetek lehetségesek más szervekben és rendszerekben, többek között: súly- és növekedési hiány, parotid nyálmirigy gyulladása, fehérjehiány a gyermekkori növekedés változásával, a zsírban oldódó vitaminok hiányának jelei.
Hogyan diagnosztizálják a cisztás fibrózist?
A cisztás fibrózis gyanúja a légzőrendszer vagy a gyomor-bél traktus klinikai tünetei alapján jelentkezik. A diagnózis megerősítése a verejték klórkoncentrációjának meghatározásával, valamint genetikai vizsgálatokkal történik, amelyek megerősítik a CFTR gén mutációját.
A cisztás fibrózis kezelése abban áll, hogy a hiperkalórikus étrendet az élet első napjaitól kezdve biztosítják, ami körülbelül 120–150% -át teszi ki annak, amit egy azonos korú egészséges gyermek általában igényel. A csecsemőket a lehető leghosszabb ideig kell szoptatni. Az étrendet ki kell egészíteni nagyobb nátrium-klorid bevitel mellett zsírban oldódó vitaminokkal (A, D, E, K) és B6-vitaminnal. A hasnyálmirigy exokrin hiányát (amely zsíros székletben nyilvánul meg) úgy kezelik, hogy minden étkezés során hasnyálmirigy enzimkészítményeket adnak be. A cisztás fibrózis kezelésének tartalmaznia kell a krónikus és visszatérő légúti megbetegedések helyes kezelését, főleg a légzőszervi stagnáló nyálka szisztematikus elvezetését, antibakteriális kezelést a hörgő-tüdő tüneteinek súlyosbodása során, mukolitikus készítmények alkalmazását, valamint - egyes gyermekeknél - kezeléseket szteroidok, orálisan, intravénásan vagy inhalálva.
A cisztás fibrózis prognózisa mindig súlyos. Becslések szerint a legtöbb beteg korai gyermekkorban meghal, mielőtt diagnosztizálni lehetne. Az elmúlt években a diagnosztikai módszerek javultak, és a gyermekorvosok gyorsabban kezdték felismerni ezt az állapotot. A modern kezelés hozzájárult ezen betegek túlélésének jelentős meghosszabbításához. Európai országokban és Észak-Amerikában a betegek körülbelül 50% -a eléri a 30. életévét.
HA A GRIGORE ALEXANDRESCU KÓRHÁZBA FOGADOTT CISZTIKAI FIBROZISZAL SZERETNI A 6 GYERMEKET SEGÍTENI A TŐKÉBEN, HÍVJ TELEFONSZÁM 0744. 102. 730
A RO33RNCB0051078219830001 számlát Negrau Violeta nevére nyitották meg. BCR ág, Panait Istrati, Braila.