Ketogén étrend - REHAkidák
Közreműködés: JoLu2014 »2015.09.26., 19:15

Helló kedveseim
Tehát John epilepsziája nem áll le. Az SPZ vezetője azt javasolta, hogy gondolkodjak a ketogén étrenden. Minden, amit eddig az interneten olvastam, nem hangzik rosszul. De szeretnék olyan szülők tapasztalatait hallani, akiknek gyermekei szintén átélték ezt a ketogén étrendet.
Üdvözlettel
Közreműködés: Kati_S »2015. október 20., 23:25
van itt néhány szál. Nem tudom, mit akarsz tudni.
Van néhány gyermek, akinek a diéta segít. Bizonyos esetekben ezt évekig, nagy sikerrel teszik. Mások számára ez nem segít, vagy nem eléggé indokolja a további erőfeszítéseket.
Körülbelül fél évig kétszer folytattuk a ketogén diétát - először a lányom az elején majdnem 3 éves volt, és az EEG néhány napon belül olyan jelentősen javult, hogy még az orvosokat is lenyűgözte. Sajnos nem volt mentes a rohamoktól, és valamikor a hatás elkopott. A diétának tehát vége lett.
Körülbelül 3 évvel később tettük meg a második kísérletet, amikor a hatás sokkal kevésbé volt észrevehető. Ezért majdnem hat hónap után lemondtuk.
Az egyes étkezések kiszámításával és elkészítésével járó erőfeszítés nem könnyű, de ha ez segít, akkor elfogadja. Pár hét múlva a receptek jól működnek, és lazít egy kicsit. Mindazonáltal a spontaneitás rendkívül szenved a mindennapi életben. Zsemle vagy valami hasonló a kezén, mert a gyerek útközben megéhezik, csak nincs benne.
Közreműködés: Martina78 »2015. október 21, 19:02
Martina Juliával (* 1/2012), pachygyria és epilepszia, ellátási szint 5. 6/15 óta nagyon sikeres ketogén étrend. Rövid távokat tud futni. Plusz új érkezés Franziska (* 12/16).
- A sors összekeveri a lapokat, és mi játszunk. (Schopenhauer)
Közreműködés: JoLu2014 »2015.06.11., 23:26
Közreműködés: JoLu2014 »2016. január 5., 11:28
Szia megint
Mondja, ha a KK nem akar semmit átvenni, akkor meg lehet csinálni ?
Hatalmas szemeket csináltam . Valahol a neten láttam, hogy egy csomag tejpor legalább 71 € -ba kerül, és 300g lenne benne. Egy 200 ml-es palackhoz 80 g por kell. Tehát minden nap el tudnék költeni 70 dollárt? Valami nincs rendben, vagy valóban így van? Nagyon kétségbe vagyok esve. Ha ilyen drága, és a KK nem akar semmit átvenni. Akkor biztosan nem engedhetem meg magamnak. Bár úgy gondolom, hogy a kicsinek mindenképpen ki kellene próbálni ezt! 3 gyógyszeren mentünk keresztül, és valahogy nagyon bízom abban, hogy a diéta sokkal előrébb visz minket .
Kérem, segítsen, írja meg, hogy nem úgy olvasom. Hogy van ez valójában a költségekkel? Meg lehet csinálni KK nélkül? KK-nk egyelőre mindent elutasít. Tényleg mindent!
Közreműködés: Laurin anyja »2016. január 5., 11:41
Ne aggódjon, ha gyermekének Ketocal-t ír fel az orvos, az egészségbiztosítás fedezi a költségeket.
Csak egy próbát tudok ajánlani a diétával, Laurinnal 2 évig átéltem, legalábbis az elején szenzációs sikerrel, ami sajnos ismét alábbhagyott. . de ez Laurin genetikai hibájának köszönhető.
sok sikert!
Közreműködés: JoLu2014 »2016. január 5., 11:45
Közreműködés: pinty »2016.10.01., 20:03
Lányunk jelenleg ketogén diétát tart. Itt, a klinikán garantált volt számunkra, hogy a tejet átveszi a KK. Minden, ami túl van az ételekben. Őszintén szólva nem aggódom a tej miatt.
Egér * epilepszia, változás az APBA2-n a c.1592A> G tartományban; p.Asn531Ser, az első világszerte ismert eset, 5. gondozási szint.
Mama * 1988, véralvadási rendellenességek, trombózisok.
Papa * 1987, autista vonások.
Férgek, * 11/2014, egészséges.
Mini * 2016.10.10., Egészséges.
* Végül minden rendben lesz. Ha nem jó, akkor nem a vége! *
Közreműködés: Angela77 »2016.01.24., 14:49
Szia Finchen,
Hogy áll most Emily a KD alatt?
Felfedeztem egy gyermek szakácskönyvet a KD számára a keto boltban.
Volt még egy dolog a KD vegán megvalósításáról - ingyen (azaz a szakácskönyvről). Ez utóbbi különösen fontos számunkra, mivel Bene szintén nem fogyaszthat tejtermékeket .
Az ott található termékek sem rosszak: KH-mentes rizs/tészta a kedvenceim Bene elfogadja az állagot, a cucc pedig "zsírt"
Izgatottan látom, hogy lesz, amikor valóban elindulhatunk, sajnos csak április végéig
Jelenleg csak azt tesztelem, hogy a Bene mely ketogén ételeket fogadja el elvileg. Meglepően sokan vannak
Bene (2008): regresszív autizmus, legsúlyosabb expresszív nyelvfejlődési rendellenesség (nagyon jó nyelvértéssel!), Casiomorfin és gliadorfin képződése
Bemutatás és diétás hatások:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
Elsősorban éjszakai epilepszia a motoros nyelvközpontban (sajnos csak 2015 márciusában ismerték el)
Közreműködés: pinty »2016.01.27., 18:10
Kedves, hogy kérdezed. Emily jelenleg szenzációs étrendeket élvez. Ez volt a legjobb döntés, amit meg tudtunk hozni. Vannak napjaink, amikor csak 2 vagy 3 rohama van. Korábban óránként több volt. Rendkívül boldog, éber, részben ingatagság nélkül áll, és futni kezd (minden továbbra is a kézben van. Néhány másodpercig állni már nem lehet kapaszkodva). Egészséges gyereknek tűnik. Ha sétálna és beszélne, akkor nem lenne különbség az egészséges gyerekekkel szemben. Nagyon csodálkozom minden nap hatalmas szemekkel. Mintha mély álomból ébredt volna! Teljesen boldogok és büszkék vagyunk! Csak egy kicsit félek, mert folyton itt olvasod, hogy ez a hatás csökken, hogy egy ponton még rosszabb lehet számunkra. Ez halálosan szomorú lenne!
Jelenleg kipróbáljuk. 3: 1 és 4: 1 tejet kaptunk. Jelenleg 6 körül állunk a vérünkben. Amikor ez megvan, olyan jó, mint görcsmentesen. Ha 5 alá csúszik, akkor kevésbé görcsöl, de a görcsök kifejezettebbek, mint korábban. 4-es tejjel és 3: 1-es étellel érjük el a 6-os értéket! Maga a főzés őszintén idegesítő. Kétnaponta 3 órát állok a konyhában, és két napig főzök az egér számára. De ezt ilyen sikerrel szeretem csinálni!
Mindent magunk főzünk, és kiszámoljuk magunknak. Az egyetemi klinikán kapott képzés nagyon jó volt, így gond nélkül működik. Előtte csak Bebivita zabkását és csak egy bizonyos fajtát evett, és most MINDENT megeszik! Tiszta, de ez előzetesen nem volt kérdéses. Hízott már, így megszabadulhat alulsúlyától. * boldog *
Április még egy kis távolságra van, és nagyon remélem, hogy Bene olyan jól reagál az étrendre. Milyen ételeket próbál ki? Emily tényleg a Hollandaise-ben van Lukulltól és a Creme Double-től Oetker doktortól. Mindkettő sok zsírral rendelkezik, így a végén csak egy kevés olajat kell hozzáadnia. Találtunk egy bizonyos bratwurstot is, amiben sok a zsír. Olyan nagy különbségek vannak, ha most tudatosan figyelsz, hogy valóban csodálkozol.
Nekem is turkálni kell a keto boltban. köszönöm a borravalót!
Egér * epilepszia, változás az APBA2-n a c.1592A> G tartományban; p.Asn531Ser, az első világszerte ismert eset, 5. gondozási szint.
Mama * 1988, véralvadási rendellenességek, trombózisok.
Papa * 1987, autista vonások.
Férgek, * 11/2014, egészséges.
Mini * 2016.10.10., Egészséges.
* Végül minden rendben lesz. Ha nem jó, akkor nem a vége! *