Krónikus fáradtság szindróma beteg ajánlások - Franciaország Assos Santé

Néhány nappal ezelőtt 66 millió betegben publikáltunk egy cikket, amely elmagyarázta, hogy a krónikus fáradtság szindróma (CFS) önmagában olyan betegség, amelynek eredetét nem ismerjük, és amelyre egyelőre nincs kezelés, amely nagyon gyengíti a betegeket, és a francia orvoslás alig ismeri el.

szindróma

Ma meghívjuk Önt, hogy fedezze fel 2 CFS-ben szenvedő beteg vallomását, akik mesélnek a betegség kialakulásáról, a diagnosztikus vándorlásról, a gyakran fájdalmas mindennapi életükről és a felvonulásokról, melyeket sikerült megtenniük. a CFS segítségével, és néha ellensúlyozni a napi kis kimerültséget és annak következményeit.

ARIANE BIZONYÍTVÁNYA, 65 ÉVES, CFS-sel 12 ÉVRE

A betegség kezdete

53 éves koromban megbetegedtem egy vírusos epizódban.

Igazi cunami volt, képtelen voltam megtenni azt, amit korábban, gondolkodni sem tudtam, ez számomra teljes pusztítás volt. Minden az energiahiány próbájává vált, függetlenül attól, hogy áll, hosszabb ideig ül és bármilyen tevékenységet végez.

Eleinte még a minimális erőfeszítések, mint például a zuhanyozás vagy a mosogatás is kiváltották az erőfeszítés utáni kényelmetlenséget, és azonnal utána feküdni kényszerítettek.

Mint sok betegnél, a diagnosztikus eliminációk során a pszichiátriai tézis is felmerült, de engem nem depressziós. Voltak terveim, de úgy éreztem, képtelen vagyok megvalósítani őket. Emellett memóriaproblémáim voltak, amelyek pánikba estek.

Egyesületi támogatás és diagnózis

Szerencsére a lányom, aki jól ismert, gyorsan rájött, hogy probléma van. Felfedezte az ASFC (Francia Krónikus Fáradtság Szindróma Egyesület) egyesületet, mert lehetetlenné vált számomra, hogy dokumentáljam magam. Az egyesület támogatása nélkül a diagnózishoz vezető utam sokkal hosszabb lett volna. Végül a diagnózist 2 év után állapították meg. Annak ellenére, hogy csalódás volt felismerni, hogy nincs gyógymód, megkönnyebbülés volt végre megtudni, hogy miben szenvedek. A megkönnyebbülés abból adódik, hogy végül talál egy orvost, aki azt mondja neked, hogy amitől szenvedsz, az egy önálló betegség és nagyon is valóságos, mert végül hosszú távon kételkedsz a saját érzéseidben, amikor az orvosok konzultáltak évekig semmi. 2 év után elkezdtem fokozatosan visszanyerni erőimet és visszanyerni képességeimet, természetesen mérhető erőfeszítésekkel, hogy elkerüljék a kényelmetlenséget. De még sok hónapba tellett, mire sikerült eltévedés nélkül kijutnom a házamból. Megtanultam felfedezni városomban azokat a helyeket az utcán, ahol esetleg ülhetek és biztonságban érezhetem magam, mert tudtam, hogy mindig veszélyben vagyok.

Szakmai élet

A betegség kialakulásakor éppen a férjemmel költöztünk. Tehát munkát kerestem, de ahogy teltek a hónapok és az évek, felhagytam szakmai életemmel. Felmondtam előző munkahelyemről, és ezért nem volt munkanélküli járadék. Akkor még nem tettem semmilyen lépést betegségem vagy fogyatékosságom felismerésére.

A legfontosabb tüneteim

  • Kimerültség
  • Jelentős problémák a memóriával, a koncentrációval és a gyorsan felhős agy érzésével
  • Alvászavarok nem pihentető alvással. Kimerültnek érzem magam, amint felébredek
  • Emésztési rendellenességek
  • Nehézség szédüléssel állni
  • Izomgyengeség,
  • Időszakos láz
  • Ízületi fájdalom
  • Immun rendellenességek
  • Nehéz megbirkózni a zajokkal, szagokkal, hővel

Egészségügyi ellátás

A klinikai kezelés a tünetek javítására összpontosít. Volt szerencsém olyan szakembert találni a közelemben, aki ismerte és elismerte a betegség fennállását. A legbonyolultabb dolog azonban az volt, hogy olyan háziorvost keressek, aki naponta jobban követhet engem. Akit találtam, az hallgatott, de a valóságban én voltam az, aki elhozta neki a betegségem dokumentációját, és ez nem igazán az, amit elvárhat egy orvostól.

Mi segített javítani az egészségemen

  • Kezeld az energiámat (ez az első cél)
  • Hallgatom a testemet
  • Ossza fel a feladatokat, váltogassa őket nehézségük szerint
  • Határozza meg azokat a figyelmeztető jelzéseket, amelyek az edzés utáni kényelmetlenséget jelentik, és nyugtassam meg magam az első jeleknél (ez lehet bizsergés, hányinger, fejfájás, szédülés)
  • Ezer tippet találhat a feladatok egyszerűsítéséhez és könnyítéséhez
  • Alternatív fizikai és kognitív erőfeszítések
  • Alkalmazzon jó alvási higiéniát
  • Akupunktúra
  • Fizikoterápia
  • Szofrológia, hipnózis
  • A pozitív gondolkodás gyakorlata (soha nem kelek fel reggel, anélkül, hogy 3 módot találnék arra, hogy nappal boldoggá tegyem magam)
  • A légzés és a jó oxigén megszerzésének ismerete (ez nagyon fontos)
  • Megtanultam meditálni (éberségi meditáció - lásd a témáról szóló 66 millió türelmetlen cikket
  • Apránként ismét felvállaltam a jógát (felfedeztem a nevetés, a harmonikus ének jógáját)
  • Egy kicsit úszva fedeztem fel újra a víz örömét

Gondoskodtam a belemből, megváltoztattam étkezési szokásaimat, mert emésztési problémáim voltak, és "intoleránssá" váltam sok ételhez, például az élesztőhöz. A lehető legtermészetesebb termékeket fogyasztom, kerülöm az ipari ételeket, a toxicitás minden formáját (színek, aromák, glutamát, aszpartám, alumínium, műanyagok, bizonyos piperecikkek és háztartási termékek stb.).

Apránként bizonyos gondok alábbhagyottak.

Fokozatosan tudtam elvégezni néhány nyújtást 2 percenként, naponta többször megismételve, és több hónap alatt haladtam előre. Az újrakezdéshez először körbejártam a kertet, majd az utcát. Heteken át megismételve az erőfeszítést előreléphettem. De nagyon ébernek kell lenned, a legkisebb túlzott erőfeszítés utáni kényelmetlenséget okoz.

Azt is elvégeztem, hogy pszichológiai nyomon követés útján elfogadjam a betegséget.

A kimerültségen túl a kognitív zavarok voltak a leginkább hátrányos helyzetben. Mindent át kellett tanulnom. Jó olvasó, már nem tudtam olvasni, és lehetetlen volt koncentrálni. Konkrét példaként elmondhatom, hogy jelenleg május vége óta "visszaesés" időszakban vagyok, és egyszerre 30 percnél tovább nem tudok olvasni. Aztán minden összezavarodik a fejemben. Eleinte még emlékezetem sem volt, nehezen találtam meg a szavaimat, mindent jegyzetfüzetbe írtam. Mindenhez memnikus eszközöket kellett kifejlesztenem. Sőt, megtartottam ezeket a reflexeket, nem veszek fel pénzt az ATM-ből anélkül, hogy 3-at számolnék, hogy alaposan átgondoljam: 1/visszaszerezem a pénzt 2/visszaszerezem a kártyát 3/visszaszerezem a jegyet.