Lecitin - FFM - 7. oldal - DCCV-fórum
Üdvözöljük a DCCV fórumon - információk, kérdések és válaszok a Crohn-betegségről, a fekélyes vastagbélgyulladásról és más gyulladásos bélbetegségekről (IBD)
Lecitin - FFM
Re: Lecitin - FFM
Közreműködés: ritka műalkotás »2013. február 12., kedd, 16:00
Szerencsére a jelenlegi terápiám elég jól működik. Mesalazint, Mutaflor-t, lecitin granulátumot veszek az FFM-től (az új), glutamin, D-vitamin és lecitin kúpokat, valamint lecitin-lizmákat 5-7 naponta.
Tehát eddig remisszióban maradtam. Azokat az éveket, amelyek előtt állandóan átéltem a telet. Időnként megengedett, hogy uzsonnát kapjak.
Ezért vagyok azon a véleményen, hogy az LT-02 működik, és természetesen sokkal jobb, mint a frankfurti granulátum (függetlenül attól, hogy új vagy régi). És idegesítő, hogy a Falk Pharma folyamatosan késlelteti az utolsó vizsgálatot. Információs politikájuk is teljesen a vödörre vonatkozik. Ha legalább egy kis párbeszéd folyt a vállalat és az IBD által érintettek között, hogy megértsük a késések okait és áttekintést kapjunk a jelenlegi állapotról, akkor bizakodva várhatnánk az LT-02 jóváhagyását is, de mint? A DCCV sajnos eddig nem volt nagy segítség.
Btw: Nem láttam az ingadozásokat a tételekben az új granulátum formájában. Az új szemcsékkel azonban azt vettem észre, hogy minél durvábbak a szemcsék, annál jobban működik. Gondolom, hogy a nagyobb szemcsék hosszabb ideig oldódnak a bélben, ezért a hatás mélyebbre hatol a vastagbélben. A sorrendtől függően azonban néha durvább, néha finomabb szemcséket kapok. E-mailt küldök a frankfurti gyógyszertárnak erről.
Mi is valójában a Colibiogen?
Re: Lecitin - FFM
Közreműködés: Anteus »2013. február 12., kedd, 16:19
Helló Curio,
akkor jelenleg megtalálta a számára megfelelő keveréket.
Körülbelül 2 hónapja kaptam ezt a biológiai készítményt egy ökotrofológustól, aki itt az Alsó-Rajnán lakik. Felépíti az E. coli baktériumok sajátos kultúráját, amely helyreállítja a bélbélést. A Salofalk-szal, valamint a zabpehely és a sárgarépa-zöldségek szigorú diétájával kombinálva 2 hónapig megkönnyebbültem, de akkor csökkentettem a Salofalk-ot és kissé lazítottam az étrendet, így most ismét véres nyomáscsökkenésem volt. Most újra megnöveltem a Granu-stixet, és folytattam a diétát, most türelemre van szükségem.
Talán ismeri Jan Wehkampot, aki Stutt professzornál dolgozik a stuttgarti RBK-ban, ők ketten a defenzinek (a szervezet saját antitestjei) témáját kutatják, amelyek valószínűleg nincsenek kellőképpen kialakulva MC-betegeknél, és bár CU-s betegeknél képződnek, de nem Elérhetőek. Mindkét esetben a szervezet saját védekezése kudarcot vall, ami ellentmond az "autoimmun betegség" klasszikus magyarázatának. Egy interjúban megemlíti - lásd a linket a legvégén - az E. coli baktériumok sikerét.
http://bio-pro.de/standort/aktuelle_for. index.html
Vessen egy pillantást, ha ez érdekli Önt - de talán ismeri az újabb elméleteket is.
VG
Anteus
Re: Lecitin - FFM
Közreműködés: ritka műalkotás »2013. február 12., kedd, 17:09
Köszönöm a tájékoztatást. Ezután a Colibiogen hasonló módon működik, mint a Mutaflor vagy a VSL3?
Már ismerem a cikket, és nagyon érdekesnek találom. Ennek megfelelően az UC-ben a defenzinek a megsemmisült vastagbél-gáton keresztül a bél lumenébe kerülnek, és már nem képesek megvédeni a bél nyálkahártyáját. Ez illeszkedik a lecitin megközelítéshez, amely megpróbálja helyreállítani a megsemmisült bélgátat.
Üdvözlet,
ritka műalkotás
Re: Lecitin - FFM
Közreműködés: Anteus »2013. február 12., kedd, 19:42
Helló Curio,
Igen, pontosan. Úgy értem, mint Mutaflor.
És a Wehkamp-sztorival kapcsolatban, hogy tetszik neked a defenzinekkel való megközelítés? Ennek megfelelően az Aza-kezelés hamarosan megszólalhat a halál harangján, igaz?
Másrészt sok év telik el, mert előbb ki kell dolgozni a készítményeket, majd tesztelni kell őket.
Mióta húzza magával a CU-t? Vagy mégiscsak MC? Van-e jó orvosa, vagy gyakrabban kell naprakészen látnia?
Üdvözlettel
Anteus
Re: Lecitin - FFM
Közreműködés: sterni »2013. február 19., kedd, 21:44
Mivel néhányan most tojáslecitin kapszulákat használnak lecitin granulátumok helyett, szeretném megkérdezni Önt tapasztalatairól.
elégedett vagy-e a hatással?
milyen adagolást használ?
Körülbelül 4 hete magam váltottam a kapszulákra, és vegyes sikereket értem el vele.
Napi 3x 2 kapszula adagolásával kezdtem.
mivel nem vettem észre nagy változást, 4 x 2 kapszulára emeltem az adagot.
az emelkedés után a széklet kissé megvastagodott. az én esetemben szinte folyékonytól kissé pépesig.
Sajnos ez elviselhetetlenné és fájdalmassá tette a korábban tolerálható puffadást.
voltak hasonló tapasztalatai?
röviden magamról:
Körülbelül 3 évvel ezelőtt diagnosztizáltak nálam UC-t, amely mára az egész vastagbélre átterjedt.
Szinte mindent átéltem a gyógyszeres kezeléssel.
mezalazin (orális, kúpok, beöntések) kortizonon keresztül (hab, orális, infúziók) aza (inkompatibilis)
Remicade (hatás nélkül) Most Humira + 10mg prednizolonnal végeztem.
Ez idő alatt az állapotom folyamatosan romlott (10% -os fogyás, állandóan véres széklet és így visszatérő vérszegénység stb.)
Várom válaszait.
Re: Lecitin - FFM
Közreműködés: jimi »2013. február 20., szerda, 3:10
sterni írta: szia mindenkinek,
Mivel néhányan most tojáslecitin kapszulákat használnak lecitinszemcsék helyett, szeretném kérdezni Önt tapasztalatairól.
elégedett vagy-e a hatással?
milyen adagolást használ?
Most nem igazán nézem át magam. 2 1/2 hónapja 3x (vagy részben, valamint jelenleg 4x) 2 kapszulát tojáslecitint és 4 mérőpoharat szedek a régi "hibás" szójalecitin granulátumomból. Összességében abszolút tökéletesen vezettem. Aztán ebben az időszakban kétszer redukáltam a lecitin szemcséket 2 mérőpohárra, és valahogy rosszabbul éreztem magam.
Mindenesetre holnap újra megrendelem az új granulátumokat és kapszulákat, és valahogy továbbra is érzem magam. Nincs logikus értelme. A jelenlegi granulátum még mindig nagyon régi "hibás" tétel, vagyis az a tétel, amelyben először észrevettem, hogy nem működik megfelelően.
Természetesen lehetséges, hogy a belemnek több mint 2 g foszfatidilkolinra van szüksége. A napi 8 kapszula használatával valamivel kevesebb, mint 2 g. Ha valaki kiszámítja, hogy a "hibás" granulátum legalább egy kicsit működni fog, akkor ennek mégiscsak lehet értelme.
Általánosságban meg kell jegyezni, hogy a vizsgálati készítmény 2 g PC-dózisa csak lassan szabadult fel. Ez biztosan nem a kapszulák és a régi granulátumok esetében. Ez mind egyszerre szabadul fel közvetlenül a vékonybélbe. Szüksége lehet tehát többre. 4 mérőpohárral (figyelem: mérőpoharak - 4 g-ot tartanak, nem szabad összetéveszteni a mérőkanállal) a granulátumot általában kb. 3,5 g PC-n kell kiszámítani.
Csak azt tudom, hogy amikor FFM granulátumra váltottam, már a kezdetektől fogva napi 8 mérőpoharat vettem. Ennek eredményeként a széklet gyorsan normálissá vált. Erre egyszerre véreztem. Utólag azt kell feltételeznem, hogy a vastagbél bélése még mindig gyulladt volt, és a vastag széklet jobban megterhelte, ezért valószínűleg vérzett. A 4 mérőpohár + 8 kapszula segítségével ezúttal kb. Csak ezúttal minden tökéletes volt, és naponta egyszer WC-re mentem, vérzés vagy hasonló nélkül.
A szükséges PC mennyisége valószínűleg a betegség terjedésétől és súlyosságától is függ, főleg, hogy mint mondtam, minden egyszerre szabadul fel, és ezért más hatása van, mint a vizsgálati előkészítés.
Ha fájdalmas lesz, akkor mindenképpen le kell szedned egy kicsit, legalábbis egyelőre. Mióta szed lecitint? Sokáig tarthat, amíg minden megnyugszik. Különösen soha ne változtassa meg a dózist túl gyorsan, főleg ne fordítsa fel gyorsan a dózist. Mindig várjon néhány napot, ha nem heteket először (hacsak nem romlik jelentősen).
A puffadás általában jó is. Mert ez azt jelenti, hogy megérkezik. Ha egyáltalán nem volt puffadás, akkor feltételezhető, hogy a lecitin nem éri el a vastagbelet, és ezért nem tud működni.