Leukemia Online Fórum - b-cll
Moderátorok: NL, Marc, jan
Re: b-cll
Közreműködés: eszpresszó »2016. május 13., 10:03
Köszönöm, igen, biztosan megteszem.
Egyébként én is nagyon megbetegedtem egy antibiotikumtól. Bendamustint + rituximabot kaptam Cotrim 900-mal.
Aztán extrém bőrbetegségek, hatalmas hólyagok és rossz általános állapot. Ezután a Bendamustine-t abbahagyták.
A bőrgyógyász megállapította, hogy nem a bendamustin okozta, hanem a Cotrim 900 (antibiotikumok).
Re: b-cll
Közreműködés: Thomas55 »2016. május 12., 17:01
Mivel Önnek is van trombopéniás Cll-változata, ezt alaposabban megfigyelheti.
Re: b-cll
Közreműködés: eszpresszó »2016. május 12., 15:19
Thomas idézet: Igen. Például vannak olyan gyógyszereim, amelyek órákon belül életveszélyes állapotba hoznak, mert ezek (valószínűleg a Cll-rel kapcsolatban) radikálisan lebontják a trombózist (pl. Paracetamol).
Ó, Thomas, ez most meghökkent és elgondolkodtat.
Jelenleg szinte minden nap szedek paracetamolt a fent leírt fejfájások miatt. A hematológus szakorvosom (beleértve azokat is, akik korábban már kezeltek) és az ITP-vel kapcsolatos tájékoztató lapok fájdalomcsillapítóként javasolják a paracetamolt.
Hematológusom továbbra is ajánlja a Novalgin-t. Véleményem szerint ez sem vitathatatlan.
Ezután szeretnék paracetamol szünetet tartani. De a jégtömb önmagában nem képes megbirkózni ezzel a szinte naponta visszatérő fájdalommal.
Re: b-cll
Közreműködés: szinalein »2016. május 12., 7:35
Megkérdeztem az orvost a tablettákról, és túl gyorsan jött a válasz, hogy nincs befolyásuk. Nem gondolom azt sem, hogy egy neurológusnak ilyen sok elképzelése lehet ezekről a különleges kapcsolatokról, és laikusként úgy gondolom, hogy minden tabletta képes valamilyen hatást gyakorolni.
Megpróbálok többet megtudni az interneten.
A diagnózissal lassan kissé nyugodtabban élek. Kezdetben néha órákon át olvastam a CLL-ről minden nap az interneten és olyan könyvekben, amelyeket azért vettem meg, hogy többet megtudjak róla. A legnehezebb elfogadni, ha nem ismerjük a betegség kialakulását; de lehet, hogy jobb is így.
V.G.
Re: b-cll
Közreműködés: Thomas55 »2016. május 11., 18:08
Nehéz időszak ilyen diagnózissal élni, főleg az elején, mert túl jól emlékszem rá. Mindig nem világos, hogy a gyengeség, az izzadás stb. Összefüggenek-e a Cll-vel, úgynevezett B tünetekkel. Egy ponton a pszichológiai okok mindenképpen szerepet játszanak, mivel a diagnózis eleinte az emberek nagy részét, sőt stabil embereket is megdönti. Akkor elég sok más oka van és sok "egészséges" embernek van ilyen problémája, nem vagyunk védve más betegségektől.
Az előző kérdésed arról, hogy a tabletták negatívan befolyásolhatják-e a Cll-t: valószínűleg ritkán, de mégis egyértelmű: Igen. Például vannak olyan gyógyszereim, amelyek órákon belül életveszélyes állapotba hoznak, mert ezek (valószínűleg a Cll-rel kapcsolatban) radikálisan lebontják a trombózist (pl. Paracetamol). Ahhoz, hogy megtudjon valami ilyesmit, meg kell gondolnia és megfigyelnie magát, még a hematológusok sem voltak tisztában ilyen reakcióval, viszont másrészt minden csomagoláson szerepel (a vérkép változásai), és az Internet szerint nem is olyan ritka.
Közreműködés: szinalein »2016. május 11., 11:06
Januárban nem diagnosztizáltak CLL-t, ezért a betegség még mindig elég "friss" számomra.
Várakozáson vagyok, a vérértékek rendben vannak, szervek o.k. és különben nincsenek nagyobb problémák.
De viszonylag gyenge vagyok, vagyis nem tudok annyit dolgozni a csúszdán, mint általában, és gyorsan izzadok, ha sokat mozogok (most melegben). Mivel jelenleg betegszabadságon vagyok, nincs akkora problémám, mert mindent meg tudok szervezni. De most attól tartok, hogy az onkológus ezekre a panaszokra alapozva kezelést javasolhat?
Közreműködés: szinalein »2016. május 9., 13:17
a tabletták negatívan befolyásolhatják-e a cll-t; z. b. növeli a leukocita értékeket, vagy valami hasonló? Több éve szedek pajzsmirigyet, és most 2 különböző típusú tablettát írt fel nekem a neurológus. A múltban habozás nélkül mindent megtettem, aminek segíteniük kellett, de a CLI óta gondolkodom rajta; talán túl sok.
Re: b-cll
Közreműködés: Huppered »2016. május 3., 9:36
A germánium-kiegészítőket nem használják
Re: b-cll
Közreműködés: sina »2016.01.05., 8:32
Válasza megnyugtató, hogy valamikor megszokja, ennyi ideig (január) még nem volt diagnózisom. Az a furcsa, hogy az elején jobban tudtam kezelni.
Mióta van b-cll és már kezeltek?
Megértem, hogy az áttétes emlőrák után semmi sem sodorhat el ilyen gyorsan!
Minden jót kívánok
üdvözlet
szinalein
Re: b-cll
Közreműködés: Karin G. »2016. 04. 30., 20:30
Csak magamról beszélhetek: A B-CLL mellett évekkel ezelőtt áttétes mellrákom volt, ami igazán sokkolt, és a gondolatláncok végtelenek voltak. Sokáig túléltem, és még mindig nem tudom, meddig élek.
De azt mondhatom, hogy a fészkelés elkopik, az idő múlásával ellaposodik, majd egyszerűen jelen lesz a mindennapi életben, és már nem lesz annyira domináns. Csakúgy, mint annak tudatában, hogy egy napon meg kell halnia, és ha egyszer tudomást szerez róla (általában nagyobb gyermekként), ez a gondolat is egyszerűen beépül az életbe. - És a B-CLL - ez megnyugtató - általában annyira kezelhető, hogy még könnyebb elnyomni. Mindenesetre a B-CLL diagnózisa már nem igazán fújt el.
Közreműködés: szinalein »2016.04.29., 20:20
Re: b-cll
Közreműködés: NL »2016.04.24., 21:43
Fordítás: A toxikus mellékhatások, például a vese-, a máj- és az idegkárosodás gyakorisága miatt a germánium-kiegészítőket nem szabad alacsony dózisban sem.
Ne felejtse el konzultálni a hematológussal, mielőtt bármilyen alternatív vagy kiegészítő módszert bevesz, vagy alkalmaz. Nemcsak egy kis pénzt kockáztat, hanem az egészségét is.
Közreműködés: szinalein »2016.04.24., 20:52
Re: b-cll
Közreműködés: Thomas55 »2016.04.13., 10:35
Számomra még az is előfordul, hogy ha a fertőzés lázzal társul, akkor a vérértékek utólag jobbak, mint korábban, vagyis a terápiám nélküli (azaz kortizon nélküli) időm hosszabb. Ilyen hatások más Cll-betegeknél is ismertek, ami valószínűleg összefügg azzal a ténnyel, hogy az immunrendszer aktiválódott. Az orvostudomány nem ismert pontosabban, az immunrendszert még mindig nem igazán értik. Egy ideig lázterápiákkal is kísérleteztek, de jelenleg nem tudok semmiről, de az alternatív területen alkalmazzák őket.
Re: b-cll
Közreműködés: PIWI »2016.04.13., 09:27
Szia Sinalein,
A náthával kapcsolatos dolog ismerősnek tűnik számomra. Amikor csak volt, aggódtam, hogy a vérértékek ismét romlani fognak. Az ellenőrzés során a hideg azonban nem mutatott nagyobb hatást a vérértékekre. Idővel hébe-hóba nőtt, de ez a cll normális folyamata számomra, és nem közvetlenül a fertőzésekből származott. A diagnózisomnál (2012.03.03.) Szintén körülbelül 14 000 leukóm volt. Az idő folyamán az érték 30 000 körüli szintre emelkedett, bár én gyakrabban voltam 40 000-nél. Fertőzés után megint csak 18 000 volt nálam. Most már tudom, hogy nem ez az érték a döntő tényező.
Az ujjával el tudnám képzelni, hogy a vágás olyan helyen van, amelyet gyakran mechanikusan megterhelnek. Ezért lehet, hogy folyamatosan fáj. Egy kenőcs mindig egész jól segít nekem.
Ki van bejelentkezve?
A fórumot böngésző tagok: Bing [Bot] és 1 vendég