Lisa Boyarinkova - Nagy szív a kicsiknek e
Lisa, három éves, Yalutorovsk, Tyumen Oblast, Oroszország
Lisa kórtörténete
Diagnózis: rövid bél szindróma
Az egyesület felhívása:
Az egyesület új gyermeket, Lisa Bojarinkovát fogadott be.
A gyermek élete nagyban függ az étrendjétől, ami szükségszerűen mesterséges.
Elisaveta negyedik gyermekként született ép, stabil családban. A válság idején szülei elveszítették munkájukat, a beteg lányával és három másik gyermekkel rendelkező család a szegénység szélére került. Az Orosz Föderáció kormánya nem volt hajlandó segíteni egy beteg gyermekes családnak. Az előkészületek, amelyeket Lisának el kell végeznie, sok pénzbe kerülnek, de Lisa nem tud nélkülük élni. Egyesületünk úgy döntött, hogy küzd a lányok életéért és jogaiért!
Lisa diagnózisa nem ritka. A világon számos projekt kutatja ezt a betegséget. Ez a téma nagyon-nagyon aktuális az orvostudományban, és a hangsúly nem csak a gyermekekre, hanem a rákos és hasonlókban szenvedő felnőttekre is összpontosít. Nagy figyelmet fordítanak erre a problémára, ezért a terület kutatása gyorsan halad. Bármelyik pillanatban megoldást lehet találni Lisa problémájára. A mi feladatunk megteremteni azokat a feltételeket, amelyek lehetővé teszik számára, hogy átélje ezt a szép napot. Nagyon-nagyon köszönöm mindenkinek, aki kész segíteni a kis Lisának!
A gyermeknek havonta 15 egységre van szüksége Infúziós vonalak és kétféle Intrapur infúziós szűrők. Ugyanolyan boldog, mint az anyagi támogatás, anyagi segítséget is igénybe veszünk ilyen formában Infúziós kiegészítők (lásd a képeket). Gyűjtünk pénzt gyógyszerek és orvosi kiegészítők, a hozzájuk kapcsolódó fogyóeszközök, a Infusomat (a német B. Braun cégtől) táplálkozáshoz.
Hívjon segítséget Lisa anyjához:
Én, Natalia Anatoljevna Boyarinkova, a kis Lisa édesanyja, segítséget kérek tőled.
Elisaveta lányom 2012. október 9-én született. Lisa a negyedik várva várt gyermekünk és egyetlen lányunk.
Az elsődleges diagnózis: posztoperatív rövid bél szindróma (90 cm hosszú vékonybél STEP műtét után, hiányzik a vastagbél).
A szövődmények itt: malabszorpció műtét után, alultápláltság és rosszul emésztés. Másodfokú hipotrófia is van. Etiológiailag kevert enterocolitis. Másodfokú vérszegénység vashiány miatt.
Mellékhatások: késleltetett pszichomotoros fejlődés.
A kis Lisa kedves, ragyogó lány, aki minden erejével küzd a betegsége ellen. Az orvosok nem adtak esélyt a túlélésre, mert a statisztikák szerint a gyerekek nem élnek sokáig a diagnózisával. Mint mondták nekünk, az ilyen gyerekek nem élnek egy éves korig. De a mi kicsi életben van, nevet és minden erejével megpróbálja túlélni. Most sürgősen szüksége van a felnőttek segítségére - a mi és az ön segítségére!
Hazaérve azonban számos olyan problémával találkoztunk, amelyeket még nem oldottak meg.
Az első műtét során a gyerek bélének nagy részét eltávolították, ezért a rövid bél szindróma. Ez azt jelenti, hogy Lisa béleledele nem emészti meg megfelelően az ételt, ezért csak speciális keverékek segítségével tudja táplálni magát, bár fő tápláléka a cseppenként történő parenterális táplálék. Első életévében lányunknak két súlyos műtétet kellett elviselnie: az elsőt közvetlenül a születés után, a másodikat pedig a belek meghosszabbítását (a moszkvai gyermekklinikán), az úgynevezett enteroplasztikát. Lisa jelenleg otthon van a családjával, és ott parenterálisan táplálják. Egy speciális Broviac katétert helyeztek el benne, gyermekünknek drága készítményeket tartalmazó infúziókat írtak fel a kezelésre. Hogy ez a kezelés mennyi ideig tartson, még nem ismert. Mi, Lisa szülei és más családtagok gyűjtünk rá pénzt, de az, amit összeszedünk, nem elég! De a kicsi nem élhet ezek nélkül a szükséges előkészületek nélkül! A túlélés érdekében Lisát naponta parenterálisan kell etetni, és számos gyógyszert kell bevennie a májra és az emésztésre. A Peptamen Junior, a Clinutren Junior és a PediaSure diéta szintén szükséges.
Mi, Lisa szülei arra kérjük Önt, hogy segítsen egyetlen lányunknak túlélni! Önmagunk vagyunk, amikor kábítószereket és kiegészítőket keresünk és vásárolunk. A parenterális táplálkozáshoz szükséges készítmények egy részét a gyermekklinikán osztják szét. A többi készítmény és fogyóeszköz azonban - az Infusomat és a Volumat infúziós vezetékei, a csatlakozó vezetékek, csapok, csatlakozók, szűrők és még sok minden más, amit magunknak kell megvásárolnunk. Mindent megteszünk, mert a lányunk élete múlik rajta!
Születésétől kezdve kislányunknak otthon parenterálisan kell táplálkoznia, és a katéterek használata nagyon fontos számunkra, de jelenleg ezzel vannak problémák. Olyan régióban vagyunk, ahol senki sem tudja kezelni a Broviac katétereket. Ezért most szükségünk van a Taurolock katéter urokinázzal történő lezárására, hogy javítsuk működésüket, de ez régiónkban nem kapható. Nagyon sok pénzért moszkvai gyógyszertárakban kaphatók. Családunknak nincs sem eszköze, sem lehetősége megvásárolni ezeket a készítményeket.
Nincs sok.
Nagycsalád vagyunk, még akkor is, ha a gyermekeinken kívül nincs más bizonyíték erre az állapotra. Ilyen igazolásokat körzetünkben nem állítanak ki, és semmilyen kedvezményt nem kapunk. A Tyumen megyei Yalutorovskban élünk. Általános iskolai tanárként dolgozom, és jelenleg nyaralni szoktam a lányom gondozására. Férjem munkahelye csökkentések áldozatává vált, és most gondozási támogatást kért a fogyatékkal élő gyermekek gondozásához. Négy gyermekünk van: három idősebb fiú (Nikita - 18 éves, Danya - 12 éves és Kostya - 7 éves) és Lisa lányunk, aki most kétéves.
Családi jövedelmünk egy kisgyerek gondozásához nyújtott támogatásból, Lisa fogyatékosságának támogatásából, az apja által kapott gondozási támogatásból és a legidősebb fiunknak, aki jelenleg mezőgazdasági főiskolára jár, a képzési támogatás.
A család orvosi ellátásának kérdése még nem tisztázott.
Julia Valentinova kezelőorvosunk segített nekünk infúziós pumpa beszerzésében. Igor Konstantinovich Zubaschev, a "Weter Nadeschd" (németül: "A remény szele") szervezet vezetője újabb szivattyút adott nekünk. Ez a szervezet a rövid bél szindrómában és a gyomor-bél traktus egyéb rendellenességeiben szenvedő gyermekek problémáinak elkötelezettje. Hihetetlenül hálásak vagyunk Igornak mindazért, amit értünk tett. Nem tudja eléggé értékelni a támogatását!
Az első hét hónapban a csepegtetés, amelyhez Lisa csatlakozott, a cseppfolyási sebességet szabályozó szivattyú nélkül futott. Mi magunk szabtuk meg a tempót. A IV beállítása nagyon nehéz volt. Néha túl gyorsan, néha túl lassan futott, néha teljesen megállt. Éjjel "őriztük" az infúziót. Februárban a "Weter Nadeschd" egyesület átmenetileg biztosított nekünk egy Infusomatot, amelyet már vissza is adtunk. Nem sokkal ezután a Tyumen Oblast vezető gyermekorvosa, O.W. Pavlowa a "Kljutsch k Schisni" (németül: "Az élet kulcsa") egyesület nevében Lisa and Infusomat Vomulat Agillia és 90 infúziós vezetékünk személyes használatra.
A fogyóeszközöket nem adják ki ingyen a helyi program keretében (erre válaszol a Tyumen Oblast felelős irodája), ezeket magunknak kell megvásárolnunk. Minden nyugtát megőrzünk a társadalombiztosítási hivatalokhoz történő benyújtáshoz. 2013-ban csak 40 000 rubelt (akkor kb. 950 eurót) fizettek vissza nekünk, 2014-ben 50 000 rubelt (akkor kb. 1050 eurót). Ebben az évben teljesen megtagadták tőlünk a támogatást, hivatkozva egy új rendeletre, amely szerint az ilyen támogatást kétévente folyósítják, és nem haladhatja meg a 40 000 rubelt.
De Lisa gyógyszereivel és kellékeivel kapcsolatos kiadásaink sokkal magasabbak!
Fordultunk valakihez ezzel a problémával? Természetesen! Sok tucatszor kértünk segítséget. Eltekintve attól a ténytől, hogy újságokkal vettük fel a kapcsolatot, személyesen is sokfelé fordultunk:
- a regionális duma helyettesének, W.A. Kowin. Ezt követően azt a választ kaptuk a Tyumen Oblast illetékes hivatalától, hogy az előkészületeket a gyermekklinikának kellett kiadnia, és a fogyóeszközöket a szociális ellátási hivatalnak kellett fizetnie. Ez egy végzet-hurok!
- Elmentünk az ügyészségre. Ott azt mondták nekünk, hogy nem szólhat bele, amíg nincs írásbeli elutasítás. Végül is juttatásokat kapnánk. Csak részenként, sok meggyőzéssel és lassan, de legalább fizetnének valamit.
- Kétszer írtunk az elnöknek: a forródrótnak és az elnöki hivatal fogadásának. A recepción olyan választ kaptunk, amely nagyon meglepett minket: gyakorlatilag semmi nem hiányzott, és mindent megkaptunk, amire szükségünk volt. Akkor még nem világos számunkra, miért kell mindent magunknak fizetnünk.
- Lisával kapcsolatos anyagok megtalálhatók a "Pomogi sposti" egyesület honlapján (németül: "Help to save"). Az egyesület kétszer fizetett a fogyóeszközökért: összekötő vezetékek, mini tüskék, háromutas csapok, 50 ml-es fecskendők (6000 és 7000 modellek).
Kérjük, hogy ne nézzen másfelé, ha egy gyermek szenved! Kérjük, segítsen nekünk a Taurolock katéter urokinázzal történő lezárásához szükséges előkészületek beszerzésében.
Célunk az Ön klubja és minden segítőkész ember, és támogatást kérünk!