Louis, fantasztikus fiú! Súlyos epilepsziás encephalopathia
Louis, egy fantasztikus kisfiú! - Súlyos epilepsziás encephalopathia
Louis június 19-én lesz kétéves, súlyos epilepsziás encephalopathiában szenved. Nagyon szemtelen, és még ha nem is beszél, nagyon jól megérteti magát. Fedezze fel az arcképét !
Louis június 19-én lesz kétéves, és súlyos epilepsziás encephalopathiája van - olyan globális agyi fájdalom, amelynek eredetét nem ismerjük, központi idegrendszeri rendellenességekkel társulva. Születése óta hipotóniás, gyógyszerrezisztens epilepsziában szenved. A kicsi nem tud felülni, nem nagyon tartja a fejét, valószínűleg soha nem fog járni ... Fantasztikus kisfiú. Imádja az öleléseket, nyalogat minket, hogy megcsókoljon minket (egy olyan részlet, amely ellenszenves lehet, de paradox módon örömet okoz számunkra), szereti a felsőjét és a lufit, és nem habozik karaktert mutatni, ha szükséges! Nagyon szemtelen, és még akkor is, ha nem beszél, tudja, hogyan értheti meg magát nagyon jól.
Louis hetente négy fizikoterápiás foglalkozást tart, rendszeresen jár a logopédushoz, az ergoterapeutához, a pszichomotoros terapeutához, és hétfő reggel részt vesz egy szocializációs csoportban, hogy megismerhessen más, hozzá hasonló gyerekeket. Ez nem mindig könnyű, mert elsődleges célom a családi egység megőrzése - Louis nővére, aki hamarosan hatéves lesz - cselekedni kell a tervezés, az orvosi rendelések, az iskola és a családi élet között. Férjemmel ügyelünk arra, hogy ne szakítsuk el magunkat a társasági élettől, de ez is állandó küzdelem, mert a különbséget nem mindig fogadják el. Emellett úgy döntöttünk, hogy egyesületként egyesülünk annak érdekében, hogy javítsuk a fogyatékossággal élő és/vagy többszörösen fogyatékkal élő gyermekek mindennapi életét, és lehetővé tegyük a Nord-Pas de Calais régióbeli szülők számára, hogy eszközöket cseréljenek, értékesítsenek vagy adományozhassanak. fogyatékossággal kapcsolatos. Webhelyünket a következő címen tekintheti meg: www.asso-louis.fr