Mik azok az Ichthyoses technikusok
A bőr testünk egyik legerősebb szerve. A mindennapi életben a szükséges ellenálló képességgel találkozik környezetünkben, és folyamatosan regenerálja önmagát.Ez a folyamat rögzített ritmust követ: egy idő után a felső bőrsejtek apró pikkelyekként hámlanak le, és helyükre újak lépnek. Ha ezt a ciklust megzavarják, túlzott pelyhek képződhetnek a bőrön. Az orvosok úgynevezett ihtiózisról beszélnek.
Ha szándékosan végighúzza az ujjbegyeit a bőrén, akkor az ujjai alatt érezni fogja a bőr legfelső rétegét, amely millió mikroszkopikus kanos sejtből áll. Ha túl sok ilyen sejt van, akkor a bőr általában nagyon kiszárad, és az egész testben pelyhesedik. Ha a bőr túlzottan keratinizálódik felnőtteknél, ez általában egy másik betegség vagy a gyógyszeres kezelés mellékhatásának eredménye.
Gyakoribbak a genetikailag meghatározott cornifikációs rendellenességek, amelyeket általában röviddel a születés után vagy az élet első néhány évében észlelnek. Gyermekének bőre ezután száraz és érdes lesz, és fehéres bőrpelyhekkel borítja, különösen a karok és a lábak nyújtó oldalán. A könyökhajlatok és a térdhajlatok általában korpásodástól mentesek. Az is jellemző, hogy a bőr barázdái jól láthatók a kezekben.
A ritka cornifikációs rendellenességek közül az úgynevezett ichthyosis vulgaris a leggyakoribb forma, amely körülbelül egy-kétszáz embert érint. A betegség gyakran enyhe, és pubertás után gyakran javul. Más formák rendkívül ritkák, és némelyikük súlyosabb. Évente csak nagyon kis számú újszülöttet érintenek, akiknek bőre születésükkor másképp néz ki.
Egy genetikai hiba nagyon száraz bőrt okoz
Egy bőrsejt élettartama körülbelül 28 nap, az újonnan kialakult és pelyhesedett sejtek egyensúlyban vannak. Különböző genetikai hibák például túl sok új sejt hozzáadásához vezethetnek, és a kanos réteg vastagabbá és pelyhesebbé válik. Ezenkívül a bőr gátja megzavarodik, a bőr kevesebb vizet köt és száraz lesz. Manapság különböző genetikai hibák ismertek, amelyek fokozott cornifikációhoz vezetnek.
Csak a diagnózis hoz világosságot
Gyermekének orvosával konzultálva van értelme elvégezni a szükséges vizsgálatokat egy mozdulattal. Ezzel elkerülhető az orvoshoz történő ismételt látogatás vagy a kórházi tartózkodás. Németországban vannak speciális központok, amelyek a betegség olykor nagyon ritka formáira szakosodtak. Ott és gyermekére olyan szakemberek fognak vigyázni, akik különösen ismerik ezeket a betegségeket. Örökletes bőrbetegség gyanúja esetén különféle vizsgálati módszerek lehetnek hasznosak:
- fizikai vizsga (különösen a bőrön)
- Bőrmintavétel (úgynevezett bőrbiopszia)
- speciális molekuláris genetikai vizsgálatok
Szülőként sok kérdéssel kell megküzdenie ez idő alatt. A gyakran jó prognózis és az enyhe lefolyás ellenére egy ilyen betegség súlyos megterhelést jelenthet az egész család számára. A korai diagnózis általában hasznos. Más érintett családokkal vagy képzett kapcsolattartókkal folytatott megbeszélések szintén megkönnyíthetik a mindennapokat és megkönnyebbíthetik Önt. A Selbsthilfe Ichthyose egyesület e. V. felajánl egy kapcsolattartási pontot, amelyhez fordulhat.
Örökölhetem-e a betegséget?
A cornifikációs rendellenességek oka a génekben rejlik. Az, hogy ez mit jelent a családja számára, a betegség adott formájától és az érintett géntől függ. Genetikai tanácsadó központ áll rendelkezésére Ön és családja számára, ha bármilyen kérdése van, például ha szeretné tudni, hogy milyen valószínűséggel van még egy gyermek veled keratinizációs rendellenesség, vagy hogy a gyermek jövőbeli családtervezését hogyan befolyásolja az állapot. A német Humángenetika Szakmai Szövetségének honlapján találhat szakképzett kapcsolattartó pontot az Ön területén. V.
Az intenzív kezelés enyhíti a kényelmetlenséget
Az örökletes cornifikációs rendellenesség a jelenlegi ismeretek szerint nem gyógyítható. Az optimális terápia azonban pozitív hatással lehet az arcszínre és az életminőségre. Ez magában foglalja a bőr intenzív ápolását, néha a gyógyszeres kezelés is hasznos. Az erősen bőrkeményedett bőr sok nedvességet igényel. Az alábbi tippek segítenek a lehető legjobban hidratálni a bőrt:
- Balneoterápia: napi fürdés, kb. 10-20 percenként, tisztítja a bőrt és lágyítja a bőrpelyheket. Ezeket a fürdés után könnyebb eltávolítani.
- Használhatja a vizet Sók, olajok, nátrium-hidrogén-karbonát (sütőpor) vagy szokásos fürdő-adalékanyagok amelyek az igényeitől függően különböző módon gondozzák a bőrt.
- Ezenkívül 5-15 perc használható egyben gőzfürdő Segítség. Hűvös gőzszaunák ajánlottak, mivel az érintettek betegségük miatt gyakran kevésbé izzadhatnak.
- Val vel Horzsakövek, speciális rongyok vagy mikroszálas kendők Érzékeny területeken a pikkelyek fürdés után enyhe nyomással eltávolíthatók.
- Hidratáló kenőcsök és testápolók vízzel való érintkezés után megtartja a nedvességet a bőrben. Használjon megfelelő krémeket, például 10% karbamidot, minden fürdés után, és közben többször is.
- fizikoterápia támogathatja az ízületek mobilitását is, ha az ízületek fölötti száraz bőr hatással van rájuk.
Kérdezze meg orvosát a megfelelő bőrápolási termékekről és összetevőkről, különösen, ha csecsemőknél vagy kisgyermekeknél tervezi használni őket.