Minden nap egy újszülött súlyos májbetegségben szenved, tegyünk lépéseket a beteg hangján

Nathalie Bissot-Campos, az AMFE egyesület (Maladie Foie Enfants Egyesület) kommunikációs igazgatója a nagyon korai szűrés szükségességéről beszél e kevéssé ismert patológiák közül, amelyek ennek ellenére évente 1 500 gyermeket, azaz napi 1 csecsemőt érintenek. AMFE, amely májbetegségben szenvedő gyermekekkel és családjaikkal dolgozik tavaly áprilisban indult a "sárga riasztás" elnevezésű tájékoztató és megelőző kampány hogy a szülők és az egészségügyi hatóságok minél jobban foglalkozzanak a szűréssel. Valójában ezek a súlyos kórképek, ha nem diagnosztizálják őket elég korán, leggyakrabban a májtranszplantáció csecsemőknél az első évben.
Hogyan fedezhetjük fel a májbetegségeket a gyermekeknél ?
Csak gondosan figyelnie kell gyermeke székletét az élet első néhány napjában. A szűrés a székletben már a születés utáni 10. napon lehetséges, amikor a kolosztrum áthaladt és a széklet normalizálódott. Ha ezek élénk színűek, akkor minden rendben van. Ha világos színűek, nagyon halványak vagy akár egyáltalán színtelenek, akkor ez súlyos és orvosi vészhelyzet.
Ma küzdünk azért, hogy ezt a szűrést elvégezzük az első hónapban. Valójában a gyermekeket jelenleg átlagosan két hónapos diagnózissal diagnosztizálják, míg legfeljebb a 30. életnap körül kell diagnosztizálni őket, hogy gyorsan gondoskodhassanak róluk. Ezután lehetséges egy kis beavatkozás az újszülötten, ez megkönnyítheti a máját és ezáltal csökkentheti az első transzplantáció életkorát. Ha ezt a szűrést el tudjuk juttatni az élet 30. napjáig, akkor a gyermekek 20% -ának nem lesz szüksége transzplantációra.