Mukoland beszámol; Thorsten Sch-ről; ler
Thorsten Schueler ezt a jelentést adta nekem a tüdőátültetéséről 1998 elején.
1998 áprilisában hirtelen vissza kellett mennie a Kieli Egyetem klinikájára. Nagy problémákat kapott új tüdejével. Állapota egyre rosszabb lett. Thorsten Schueler barátunk június 16-án éjjel elhunyt. Az orvosok a végéig küzdöttek az életéért - sajnos hiába.
Thorstenre mindig jó barátként fogok emlékezni.
November végén először mutattam be magam a Homburg-Saar transzplantációs központban, de ott rossz állapotom és a Pseudomonas cepatia miatt elutasították a transzplantációt. Tehát visszavittem a mentőt a frankfurti klinikára, és egyre rosszabbul lettem. De senki nem akarta ezt közvetlenül nekem elmondani. A nyitottság és az őszinteség egyébként sem ilyen könnyű. Tehát elég zavargás volt, amikor hirtelen és meglepő módon mindenkinek át akartam nézni az aktáimat. Az osztályon lévő orvosok láthatóan pánikba estek, és a körök alatt az orvosi nyilvántartás csak három lépésnyire volt, és úgy tartották, hogy nem láttam bent. Amikor ezt észrevettem, beszéltem a CF klinika orvosával, aki megszerezte nekem az aktámat, és habozás nélkül megmutatta, de továbbra is szkeptikus voltam. Karácsonykor sikerült néhány órára újra hazajönnöm. Mivel itt, Frankfurtban nem volt kilátás a helyzetem javítására vagy stabilizálására, nagyon szerettem volna rehabilitációs intézkedést kezdeni az Amrumon, mivel úgy láttam, hogy ez az egyetlen esély a helyzetem stabilizálására egy ideig.
Tehát 1996 január elején Syltbe szállítottam mentőautóval, onnan pedig helikopterrel Amrumba. Ott sokkal intenzívebben vigyáztak rám és arra, hogy minél gyorsabban szerezzenek nekem új tüdőt. Amrum szigetén már az első órától felkészültem a transzplantációmra. Amíg tudtam, mindennap futópadra kellett mennem, ahol némi edzés után sikerült háromszor 5 métert gyalogolnom. Az első hetekben megpróbáltam naponta legalább egyszer bejutni a kerekesszékkel ellátott ebédlőbe, ott enni, és nem teljesen elveszíteni a kapcsolatot a többi CF-beteggel. Mivel az állapotom nagyon megnehezítette volna a bemutatkozást a kieli transzplantációs központba, a transzplantációs csoport vezető orvosa meglátogatott Amrumban. Közel egy órán át beszélgettünk a megadott lehetőségekről. A beszélgetés végén azt mondta:
"Nem kérdés, meg fogjuk csinálni".
Január végén volt a születésnapom. Nem nagyon mentem jól aznap. Nem kaptam levegőt és elviselhetetlennek találtam, amikor több mint három ember tartózkodott velem a szobában.
Abban az időben nem tudtam sokat enni, és cukorbetegséget is kaptam, majd rendszeresen inzulint kaptam. Tehát egyre többet tanítottak a P.E.G.-ről, és végül csak a tubusról, mert egyszerűen nem tudtam már semmit enni.
Körülbelül három nappal később, szerda volt, lassan ott ébredtem az intenzív osztályon. Szellőztek, és először alig éreztem magam az új tüdő iránt. A szüleim naponta több órán át jöttek. Szellőztetésnek találtam a legundorítóbb dolgot, és nagyon örültem, amikor szombaton megjelent. Mivel szinte egyetlen izom sem maradt, újra fel kellett építenem őket. Amikor először akartak az ágy elé tenni, pokolian fájt.
Két és fél hét után a normális kórterembe kerültem. Még mindig nem tudtam egyedül járni, de sokkal jobban éreztem magam. Két hét múlva visszamehettem Amrumba, és végre elvégeztem azt a rehabilitációt, amelyet korábban szerettem volna elvégezni.
A P.E.G. A szonda eltávolításra került, amikor elkezdtem hízni. Eleinte hetente egyszer kellett elmennem a Kieli Egyetemi Klinikára. Sok vért vontak, röntgeneztek és bronchioszkóposztak ott. Az Amrunon töltött egy hét után elutasítást kaptam, és egy hétig Kielben kellett maradnom. Aztán visszamehettem Amrumba, ahol egy hét múlva CMV-fertőzést kaptam, és két hétre Kielbe kellett mennem. Ezt megismételték még néhányszor, oda-vissza. Nyolc hét után végül több mint hat hónap után tértem haza.
De nem sokáig, mert amikor szerdán jöttem haza, akkor is jól voltam, szombaton elutasítottak. Itt vezettem a klinikára, és még aznap este mentővel mentem vissza Kielbe, ezúttal 4 hétig. Mivel ez idő alatt ismét nagyon lefogytam, kaptam egy új P.E.G. Adagolócső. Amikor visszatértem Frankfurtba, naponta egyszer vagy kétszer kellett elmenni a háziorvoshoz infúzióra CMV-profilaxis céljából. Később csak minden másnap, de száz napig. Azok az intervallumok, amelyekben Kielbe kellett mennem, addig nőttek, amíg jól voltam.
1996 novemberében újra hat hétig kellett mennem a Kieli klinikára, mert folyamatosan hányingerem volt, és hánytam a gyógyszert az elutasítás ellen. Miután megoldódott ez a probléma, valójában elég jól mentem 97 nyarán. Rengeteg fagylaltot ettem, sok jéghideg kólát ittam és igyekeztem a lehető legtöbbet élvezni az élet jó dolgaiban. Húsvétkor egy hétre Amrumba mentem, majd nyolc hét múlva Szicíliába repültem egy hétre. A semmittevésből fakadó vakációk nagyon jót tettek. A tüdőfunkció megnövekedett Olaszországban, bár ott nagyon meleg volt, és csak ebédidőben pihentem és aludtam.
De mivel a gyógyszer szintje a reszorpciós rendellenességek miatt nagyon erősen ingadozott, decemberben ismételt elutasító reakciók voltak, és néhány napig Kielben voltam, ahol egy másik alapvető immunszuppressziót kaptam, amelynek stabilabb szintet és jobb tolerálhatóságot kell ígérnie.
Mert ahogy mások mondták: "Aki túl későn jön, az élet megbünteti".