Néhány Prader-Willi France ajánlás
- Gyermekek Tini Felnőttek
- Étel
- Orvosi szempontok
- Mozog
- Érzelmek
- Szülők-Család
- Kommunikáció
- Iskola és képzés
- Szokások és rituálék
- Társadalmi kapcsolatok
- Átmenetek - orientáció
- Érzelmi élet
- A világ meglátásának másik módja
- Kisgyermekkori
- Étel
- Orvosi szempontok
- Korai interakciók
- Gyermekek Tini Felnőttek
- Étel
- Orvosi szempontok
- Mozog
- Érzelmek
- Szülők-Család
- Kommunikáció
- Iskola és képzés
- Szokások és rituálék
- Társadalmi kapcsolatok
- Átmenetek - orientáció
- Érzelmi élet
- A világ meglátásának másik módja
- Kisgyermekkori
- Étel
- Orvosi szempontok
- Korai interakciók
A Prader-Willi-szindrómában szenvedőknek előnyöket kell nyújtaniuk:
- Az élelmiszerek specifikus és szigorú támogatása, amelyet jól elfogadunk, ha bizalmon, jóindulaton és empátián alapul,
- Alkalmazott és ellenőrzött étrend egész életük során.
Ma nincs lehetséges és tartós autonómia az élelmiszerek területén.
A 8 éves Gaétan étrendje
Szigorú keret a megnyugtató és biztonságos referenciaértékekhez
A Prader-Willi gyermekeink etetésének nagy kihívásával szembesülve kompromisszummentes keretet választottunk, de rögzített referenciaértékeket is választottunk a rituálék megerősítésére.
Szó sincs arról, hogy az egész családot diétázzuk, mert Gaétannak a lehető leghamarabb szembe kell néznie az étrendi korlátozásokkal és olyan ételekkel, amelyeket nem szabad enni. Mindannyian mindig együtt étkezünk, és Gaétan már megszokta, hogy néha különböző ételek kerülnek a tányérjára. Tudja, hogy a túl zsíros, túl édes vagy túl magas kalóriatartalmú ételek neki tilosak. Elfogadja, mert a tányérja is mindig nagyon vonzó.
A rituáléhoz mindig van előétel, főétel és desszert, és amikor a desszert véget ér, az étkezés vége. Ezután tudja, hogy étkezés után elment, és összehajtja a szalvétáját. Ez a kezdet és ez a vég megnyugtató keretet ad neki az étkezési vágyával szemben, és egyben jelzést is, amely megköveteli, hogy hagyja abba az evést.
A házban lévő szekrények egyelőre szabadon hozzáférhetők, és csak azért megy, hogy elkészítse a reggelit, vagy hogy segítsen nekünk főzni. Aktívan részt vesz az ételek elkészítésében, még azokban is, amelyeket nem fog megenni. Az egyik kedvenc játék az, hogy étkezővel készítenek ételeket a kitömött állatoknak. Úgy gondoljuk, hogy ez segít kielégíteni az étel iránti vonzerejét.
Nem vagyunk kivételek ez alól a keretrendszer alól, és Gaétan jól elfogadja, de nagyon vigyázunk arra, hogy ne kerüljön nehézségekbe az ételekkel kapcsolatban. Például, ha meghívnak minket, akkor hozzuk neki az étkezését, amikor az étlap nem megfelelő neki, és lerövidítjük az aperitifeket, azáltal, hogy eszünk, miközben befejezzük az aperitifet. A menedzser visszahívása segít neki ezekben a kérésekben, és nyugodt marad az étkezés befejezése után, még akkor is, ha továbbra is az oldalunkon étkezünk.
Úgy gondoljuk, hogy Gaétan így jobban felkészült a körülötte lévő világgal való szembenézésre, ugyanakkor már jobban integrálódott is. Számunkra továbbra is az a nehézség, hogy mindig " vasököl bársonykesztyűben "De azért is, hogy mindig nagyon figyelmes, nagyon érzékeny és ötletes legyél, és ne fagyj bele a hiedelmekbe és a bizonyosságokba, mert semmi sem nyert biztosan !