Rémálom CFS Az ijesztő egészségügyi betegség arca
Frissítve: 2014.11.14 - 20.05
Olaf Bodden 1997. augusztus 9-én lőtte utolsó találatát a Löwennél, így 3: 3 lett az állás a Bremen ellen. Tavaly az oroszlán család juttatási játékkal támogatta - beteg ágyban hozták a stadionba.
München - nemcsak ex-Leo Olaf Bodden szenved krónikus fáradtság szindrómában. Körülbelül 300 000 németet érint a kísérteties betegség. De a CFS-t még mindig alábecsülik.
Ez az egyik legtragikusabb játékos sors, amelyet a futball átélt - de mindenekelőtt emberi tragédia: Olaf Bodden (46), aki korábban nagyon tehetséges góllövő és a TSV 1860 közönségének mai napig kedvence volt, évek óta súlyos titokzatos és kísérteties betegségben szenved. . Megőrjíti immunrendszerét. Leegyszerűsítve: tévesen az egészséges sejteket káros sejteknek tekinti, és megtámadja őket. A saját testének védelmi serege gyakorlatilag személyes ellenséggé válik.
Időközben Bodden egyre több erőt és önbizalmat veszít. Állapota az elmúlt hónapokban ismét drámai módon romlott - annyira, hogy az oroszlán családból származó barátai nagyon aggódnak érte. - Olaf harcos, soha nem nyafogna. De igazán nyomorult "- mondja Karsten Wettberg (73) volt kultikus edző és riadót ad:" Tennünk kell valamit. Talán megtalálhatjuk a közös utat, hogyan tudjuk talpra állítani. "
Hans Peter Bernhard vállalkozóval együtt Wettberg segélykampányt indított (lásd alább). Bátorságot kell adnia neki, és anyagilag is támogatnia kell. Függetlenül attól, hogy Bodden melyik kezelés mellett dönt - a gyógyszerek drágák, és csak részben fizeti őket az egészségbiztosító, vagy egyáltalán nem. Mit él át Bodden, miért olyan alattomos a betegsége, hány betegtárs van, és hogyan akarnak neki segíteni az orvosok és a barátok - erről szól ezúttal a nagy tz jelentés.
Rémálom CFS: Így szenved 300 000 német
Hallottál már myalgic encephalomyelitisről (ME)? Nyelvcsavaró, amely veszteséget okoz a legtöbb ember számára. Néhányan többet tehetnek az újabb orvosi névvel: Krónikus fáradtság szindróma (CFS) - német krónikus fáradtság szindróma esetén. A csengő különösen sok futballrajongó számára szól - különösen, ha ők a blues hívei. Korábbi kultikus támadója, Olaf Bodden (46) a németországi rejtélyes betegség leghíresebb arca a futballon túl.
A betegség olyan alattomos
A triviális művészeti kifejezés kimerültség-szindróma mögött egy súlyos, kimerítő autoimmun betegség rejlik, amely a testet és az elmét a végsőkig megbéníthatja. "Valójában felháborító azt mondani, hogy krónikusan fáradt vagy" - mondta egyszer Bodden a tz-nek adott interjúban. Az igazság a következmények egészen más mértékét tárja fel: Bodden, az egykori erőmű, olyan ember, mint egy fa, csak kerekesszékben mozoghat, sőt saját lakásában is ettől függ. És közben panaszai már nem korlátozódnak a fizikaira. "Például nehéz neki néhány percnél tovább telefonon beszélnie" - ismeri barátja, Karsten Wettberg.
A CFS tipikus tünetei a memória, a koncentráció és az alvászavarok. De emellett a betegeknek gyakran más "építkezési helyük" is van - mivel ez szisztémás betegség, amint az orvosok mondják, az egész testet érinti. Néha a gyomor-bél traktus problémákat okoz, néha az izmok és az ízületek nagyon fájdalmasak. Ezenkívül rendkívüli kimerültség, energiahiány áll fenn a tetőtől talpig - hasonlóan a súlyos megfázáshoz.
A panaszok jellege azonban betegenként eltérő lehet. Az ME/CFS önsegélyező szövetség megállapításai szerint most több mint 4000 tipikus biológiai-szerves rendellenességet kutatnak CFS-es betegeknél - leegyszerűsítve: működési zavarok/hibák.
Ennyire titokzatos a betegség
Azt, hogy mi vonja ki annyira a testet az ellenőrzés alól, még nem vizsgálták teljes körűen. Különféle tudományos elméletek léteznek a betegség eredetéről. Egy széles körben elterjedt vélemény szerint bizonyos vírusok központi szerepet játszhatnak - például Bodden esetében, aki Epstein-Barr vírussal (EBV) fertőzött meg, majd 1997-ben Pfeiffer mirigylázába került.
Nagyon sok betegnek van ilyen betegsége
A volt futballista nem egyedi eset, az érintettek számát gyakran alábecsülik. „Feltételezzük, hogy csak Németországban körülbelül 300 000, világszerte körülbelül 17 millió CFS-beteg van. És egyre több van ”- magyarázza dr. Carmen Scheibenbogen a legnagyobb német egyetemi klinikától, a berlini Charitétól a tz-nek adott interjúban. "Sajnos bárkit megüthet - nőket és férfiakat, fiatalokat és idős embereket."
Ennyire nehéz a betegség elleni küzdelem
A CFS vezető szakembere, Scheibenbogen már kezelte Boddent, de sajnos nem tudta megakadályozni, hogy a betegség továbbra is brutálisan befolyásolja őt. Legutóbb a 46 éves férfinak súlyos kudarccal kellett megküzdenie. Nagy reményeket fűzött a rituximab gyógyszer új terápiájához. Ez valójában az onkológiából származik - ezt nevezik technikai szakzsargonban a rákos betegek kezelésének. Főleg krónikus limfatikus leukémiában (CLL) szenvedő betegeknél alkalmazzák, amely a vérrák leggyakoribb típusa. "A Rituximab forradalmasította a CLL immunterápiáját" - mondja a tapasztalt szakember, Dr. Wolfgang Hiddemann a Großhadern Egyetemi Kórházból egy tz interjúban.
De a rituximab számos autoimmun betegség esetén is hatékony. Norvég tudósok kiderítették például, hogy az antitest gyógyszer segíthet krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegeknél. Ezt a megállapítást egy úgynevezett klinikai tanulmányban próbálják igazolni. A betegek Európa-szerte vesznek részt. Bodden is részt vett ebben az immunterápiában. De sajnos ez nem hozta meg vele a kívánt sikert, éppen ellenkezőleg: a gyógyszer egyfajta allergiás reakciót váltott ki.
„A CFS-betegek körülbelül kétharmada jobban érzi magát a rituximab-kezelés után. Sajnos ez súlyos mellékhatásokat okozott Bodden úrnak, amelyekből nem épült fel rendesen ”- mondja Scheibenbogen professzor.
Bodden tudta a kockázatot, de kétségbeesésében elfogadta. Végül azonban ez a bátor döntés visszalépésnek bizonyult. - Természetesen ettől nagyon lehangolt. Ennek ellenére Olafnak most nem szabad feladnia "- biztatja barátját, Karsten Wettberget - és az elkötelezett orvos, Scheibenbogen táplálja az érintettek reményeit:" Az összes kezelési lehetőség még nem merült ki. "
Így zajlik a betegség komplex kutatása
Mivel a CFS-t még nem vizsgálták olyan jól, mint a rákot vagy más elterjedt betegségeket, először számos ígéretes terápiás megközelítést kell tesztelni és tovább fejleszteni a klinikai vizsgálatok során. "Erre a szabályozás nagyon szigorú Németországban" - magyarázza Scheibenbogen tudós. „A jóváhagyási eljárások időigényesek.” Az új projektek pedig eredendően drágák: Több százezer euró szükséges a CFS-re vonatkozó tanulmány elkészítéséhez. A pénzt azonban jól befektetnék. „A CFS-ről világszerte nagyon kevés előrehaladott tanulmány készült. Ez az egyik oka annak, hogy jelenleg terápiáinkat a tünetek leküzdésére kell korlátoznunk ”- mondta Scheibenbogen.
Az ellátórendszer annyira fejletlen
Míg Németország szinte minden nagyobb városában vannak rákközpontok, Németországban egyetlen egyetlen CFS-központ sem létezik. "A betegeknek és rokonoknak általában elismerés nélkül kell megküzdeniük ezzel a súlyos betegséggel" - kritizálja Scheibenbogen professzor. Ennek megváltoztatása érdekében elkötelezett a jobb ellátási struktúrák kiépítése mellett a Berlini Fairplay Alapítvánnyal. További fontos cél új kezelési módszerek kifejlesztésének lehetővé tétele adományok és szponzorok segítségével. (További információ az interneten érhető el a www.fairplay-germany.de címen.).
Új terápiák segíthetnek
Olaf Bodden reméli, hogy a Charité-ban hamarosan elkezdődik egy tanulmány egy speciális, ígéretes sejterápiáról. A páciens véréből származó bizonyos immunsejtek a laboratóriumban megsokszorozódnak (erről a következő számunk egyikében olvashat bővebben). "Mr. Bodden egyike azon számos betegnek, akiknek haszna származhat belőle" - számol be Scheibenbogen.
Ennyire alábecsülik a betegséget
Mielőtt Bodden esetleg új kezelést kezdhetne a berlini tanulmány részeként, a beteg oroszlánnak először el kell sajátítania mindennapjait - és ez elég nehéz. Szinte minden pénzét gyógyszerekre költik, amelyek a tüneteket jobban, mint jobban enyhítik (olvassa el Karsten Wettberg adományok iránti felhívását is). Az egészségbiztosítás nem fedezi a költségeket. Mivel a CFS-t továbbra sem veszik kellő mértékben figyelembe a német egészségügyi rendszer súlyos, független betegségként. Gyakran kritikusan tekintenek az érintettekre. Kicsit úgy néz ki, mint akitől nem veszi meg a rossz tünetek száz százalékát. Olaf Bodden és több százezer szenvedőtárs számára az ilyen hozzáállásnak pofonnak kell lennie.
Olaf Bodden: az oroszlánok kedvese
Az ellenfél kapuja előtt Olaf Bodden volt az elemében: Az észak-Rajna-Vesztfáliában található Kalkarból származó 1,92 méter magas óriást a góllövők között törőnek tekintették - de technikai képességekkel.
Karsten Wettberg (r.) A lehető legnagyobb mértékben támogatja Boddent.
Csatlakozni készült a válogatotthoz, mielőtt betegsége eldobta volna a pályától. 1994 és 1998 között volt szerződésben az Oroszlánoknál. A Bundesliga 67 meccsén viselte a TSV 1860 mezét, és 25 gólt szerzett. Korábban a Gladbachban és a Rostockban játszott. 29 évesen Boddennek be kellett fejeznie karrierjét, miután többször is szenvedett egészségügyi visszaesést. Az orvosok mirigylázat diagnosztizáltak nála. Az évek során egyre rosszabb lett. Nagyon örül, hogy megkapja az oroszlán család támogatását. A 46 éves tz-nél: „Jó tudni, hogy ilyen sokan gondolnak rám.” Szavának súlya van az 1860-as TSV támogatóival szemben. Amióta 1991-ben visszavezette a Löwent a második Bundesligába, hívják a rajongók tisztelettel "giesingi király". Most Karsten Wettberg segítséget kér az oroszlán családtól - nem magának, hanem a hagyományos klub másik kultikus alakjának: Olaf Boddennek. Nyílt levélben a súlyos beteg volt csatár támogatását kéri.
A tz megjelent Wettberg adományozási felhívása a következő megfogalmazásban:
Kedves tz olvasók, kedves oroszlánrajongók,
Olaf Bodden mindig mindent adott a pályán. Lenyűgözött minket, oroszlánokat - nemcsak a góljaival és a labdarúgó képességeivel, hanem a karakter erősségeivel is.
Olaf mindig a földön maradt. Nem az a futballszakember, aki őrjöngve élt, és minden pénzüket elherdálta. Olaf jól bebiztosította magát. Ennek eredményeként most havonta körülbelül 4700 euró áll a rendelkezésére. Ez eleinte sok pénznek tűnik, de az ő esetében több mint 4000 euróba kerül a gyógyszeres kezelés. Mindegyik olyan gyógyszer, amelyre az egészségbiztosítás nem terjed ki. Egyéb terápiák, amelyek az utolsó esélyt jelenthetik Olaf számára, még ide sem tartoznak. Csak akkor tudja használni, ha segítünk neki.
Mi, oroszlánok, sokszor bebizonyítottuk, hogy nem csak jó napokban tartunk össze. Ez számít még egyszer. Együtt van lehetőségünk Olaf Bodden mellé állni. Egyszer oroszlán, mindig oroszlán - ezért kérem Önt, hogy támogassa segélyezési erőfeszítéseinket. Adományszámlát hoztunk létre:
Karsten Wettberg/Olaf Bodden helyett
Számlaszám: 1860 0 007
Bankkód: 750 515 65 a
IBAN: DE 42750515650018600007
Örülünk minden egyes eurónak és garantáljuk, hogy minden cent eléri Olaf Boddent!