Rendkívül összetett kórtörténet sajnos sok problémát okoz a bel- és általános orvoslás fórumán
Közreműködés: hibou »2011.02.23., 18:49
mindazoknak, akik még mindig ismernek itt (vagy akik szeretnének megismerni),
Sokáig gondolkodtam, hogy újra itt akarok-e írni, vagy sem. egy év szünet után.
de remélem, hogy ez egy kis segítségemre lehet az egész betegség alatt. valahogy elviselhető, ha van olyan helyem, ahol kicsit "nyafoghatok", és talán kapok egyet vagy más tanácsot. mert nekem mindig nagyon nehéz beszélnem másokkal időközben az összes testi és sajnos pszichológiai problémáról. mindig is az volt, hogy mindent magammal akartam csinálni, és senkinek sem akartam "teher" lenni. de jelenleg nagyon erősen észreveszem, hogy ez nem jó nekem, és hogy egyre inkább egy igazi depresszióba csúszok. ezért ez a szál az első (sajnos még mindig nagyon kicsi) lépésem, hogy valamit megváltoztassak.
a régi 11 oldalas szálam (súlyosbító fájdalom.) sajnos a decemberi baleset áldozata lett
Az oldalakat html fájlként mentettem el magamnak otthon, de természetesen a normál üzenetküldési funkción keresztül nem tudom olvasható formában visszavinni őket a fórumba.
ezért most úgy döntöttem, hogy új szálat indítok. valószínűleg a következő napokban/hetekben fokozatosan, és természetesen nem nagyon részletesen.
ha még mindig ismersz, akkor még mindig sokat tudsz és át tudsz menni a "betegség dzsungelen", különben kérlek, kérdezz!
először is a kórtörténetemet időrendi sorrendben (talán a legérthetőbb?):
(elnézést a sok szakkifejezésért, már megszoktam.)
gyermekkor
Neurodermatitis, gyakori fertőzések, kb. 10 éves borreliosissal, de azonnal kezelik (ma nem észlelhető AK)
a szokásos gyermekbetegségek: kanyaró, mumpsz, bárányhimlő, 3x skarlát
1996
Hashimoto pajzsmirigygyulladása
2000 és 2001
Laparoszkópia miatt Petefészekciszták, majd újra és újra ciszták
2002
Pajzsmirigy eltávolítás (a pajzsmirigy eltávolítása)
Júliusban kezdődött a vérszegénység, kezdetben enyhe - mérsékelt vérszegénység, vashiány, B12-vitamin-hiány, eróziós gasztritisz, Helicobacter pylori
2004
Jan: súlyos vérszegénység, transzfúzió szükségessége
Ápr: További lázrohamok (41,5 ° C-ig), a lép és a máj megnagyobbodása, limfocitózis a csontvelőben
Június: Laparotomia splenectomiával és atipikus részleges májreszekcióval
Jul: Re-laparotomia hasfalra és intraabdominális tályogra
összesen 5 hónap kórházban plusz 3 hét rehabilitáció, de ok-okozati diagnózis nincs!
majd szakmai reintegráció, még mindig transzfúzióra van szükség
2005
Március: majd végül a diagnózis: súlyos hemolitikus vérszegénység, Coombs negatív, p. Autoimmun hemolitikus vérszegénység
Május: szteroidok által kiváltott diabetes melitus, inzulint igényel
Jul: Laparotomia perforált nyombélfekély esetén, helyi peritonitisben
Aug .: Allogén-független HLA-kompatibilis perifériás vér őssejt-transzplantáció
November: Főként a központi idegrendszer GvHD-je (agyi GvHD) a CSF limfocitózisában és a tudatzavarban
összesen 9 hónap kórházban és rehabilitációban
2006
Jul: a szájnyálkahártya krónikus graft-versus-host betegség (GvHD),
Immunglobulinhiány (IgG, IgA), lymphopenia
November: Differenciálatlan spondylarthritis sacroiliitisszel (Jan óta)
év közepén kezdtem újra dolgozni a régi irodámban, kezdetben mini munkaként
ebben az évben csak 2 rövid kórházi tartózkodás
2007
Jan: Laparotomia: 2/3 gyomor reszekció Roux-Y rekonstrukcióval következtében rec. A májba hatoló nyombélfekély
Február: Sicca tünetei, a szem súlyos krónikus nedvesedési rendellenességei
Mar: osteopenia, szürkehályog (szteroidok által kiváltott)
Május/június: szürkehályog műtét (szteroid által kiváltott) mindkét oldalon (szürkehályog kortizonból)
Jul: Laktóz intolerancia
ismét jó 2 hónap a kórházban, de a rokkantsági nyugdíj mellett ismét részmunkaidőben is dolgoztam
2008
Jan: Hipertónia, határ menti vesefunkció (feltehetően NW kontra Ciclosporin), eróziós anastomositis (gyulladás azon a ponton, ahol a megmaradt gyomor és a vékonybél összeolvad)
Február: A könnypontok lezárása termikus szkleroterápiával
februári normocita és kroma vérszegénység
Március: Re-laparotomia adhesiolízissel és az Y-Roux anastomosis új létrehozása adhéziók okozta hasi fájdalom miatt
Ápr: feltehetően csontritkulás a kortizon indukálta
Május: lipid anyagcsere-rendellenesség (feltehetően NW kontra Ciclosporin), ösztrogénhiány, amenorrhoea (nincs több menstruációs vérzés)
Június: speciális rehabilitáció az allogén őssejt-transzplantáció után (ami már régen volt) nagyon súlyos epleptikus rohamot kaptam 1 hetes kómával és jó 1 hónapos amnéziával
ezáltal szerves agyi pszichoszindróma,
Jul: pychiatrics néhány hétig
Aug/Szeptember: neurológiai rehabilitáció
Pihenjen a családomnál
November: sajnos a gyomorfájás kezdete újra, nem olyan erős (valószínűleg a tapadások)
abban az évben ismét 4 hónapos kórházi és rehabilitációs. én sem tudtam hat hónapig dolgozni, és meg kellett szakítanom a szakdolgozatomat (tanulmányaim még nem fejeződtek be).
2010
Jan: wg. hasmenés, gasztroszkópia és kolonoszkópia leletek nélkül
Február: Kórházi kezelés a pszichiátriában miatt A betegségek kezelésével, diagnózisával kapcsolatos problémák: alkalmazkodási rendellenesség
Október: Újabb súlyos epilepsziás roham, ismét gyógyszeres kezelés (2009 decemberében abbahagyták)
November: A szédülés és az elektrolit-egyensúlyhiány rohamai, az epilepszia elleni gyógyszerekről a levecitracepamra való áttérés, az átállás fázisában ismét több epilepsziás roham,
December: Áthelyezés az egyetemi kórházba 3 hétre a neurológiában, majd 3 hétre a gasztroenterológiára a hasmenés és a növekvő alultápláltság miatt, a funkcionális rövid bél szindróma előzetes diagnózisa.
Az ünnepek között kikötőt helyeztek el az intravénás tápláláshoz, sajnos a tüdőm megsérült, és pneumothoraxom alakult ki (amelyet csak 3 nap után ismertek fel), egy ideig szörnyű fájdalmaim voltak, és folyamatosan morfiumot kaptam.
Idén is összesen 3 hónap kórházban, karácsonykor és szilveszterkor is.
2011
Jan: Miután a mellkas elvezetését ki lehetett húzni, 3 hétre hazaengedtek, mert egyszerűen nem tudtam pszichológiailag. Otthon a parenterális táplálkozás folytatódott ápolási szolgáltatáson keresztül, és sikerült híznom 38-ról 42 kg-ra. Sajnos olyan gyenge voltam, hogy alig tudtam mit kezdeni, csak egyszer mentem taxival az orvosomhoz, miután elmentem a kórházból. De nem sikerült elmennie a heti vasinfúziókra, és további 3 hétig intermenstruációs vérzést kapott.
Február: KH ismét gasztroszkópiára, hogy kizárja a vékonybél graft-versus-host betegségét, mint a hasmenés és a rövid bél szindróma okát. csak a glükóz légzési tesztje volt ismét pozitív, ezért további 12 napos antibiotikum a vékonybélben előforduló baktériumok túlnövekedésének kezelésére. Ezenkívül a hosszú intermenstruációs vérzés és a vashiány miatt megint elég vérszegénységem volt, és ismét 2 vércsomagot kellett kapnom, de aztán hazaengedtek.
Nos, ott vagyok, és nem igazán tudom, mit tegyek tovább, és nagyjából az idegeim végén járok.
A hét óta ismét rosszabbul dolgozom, mint jobb, de egyébként semmi sem működik. Még mindig intravénás tápláláson vagyok. Az ápolószemélyzet megtanította, hogyan kell az étrenddel bedugni és kihúzni (beleértve a vitaminok és ásványi anyagok injektálását is) a pumpába, hogy legalább rugalmas lehetek az idő szempontjából. De a napi 16 óra (többnyire egyik napról a másikra) a parenterális táplálkozástól függ, bár én is "normálisan" eszem. Nem tudom, ez meddig tart?
Azt sem tudom, hogy hogyan kellene egyáltalán folytatnia, és nincs több erőm bármiről gondoskodni.
Ma a háziorvosomhoz húztam (20 perces séta), és reméltem a támogatást, de eredmény nem született, neki nem volt ideje, és a szakorvosoknak úgyis gondoskodniuk kell róla. nem tehet semmit.
De hogy a dolgoknak hogyan kell folytatniuk a nem működő bélemmel, azt sem tudom, a gasztroenterológusok már nem várnak vizsgálatot (csak még egy ellenőrzést kell végrehajtani a légzési teszten). De mi van a mesterséges táplálkozással, fogalmam sincs, mert nem kaptam nyilatkozatot az egyetemi klinikától, amikor elbocsátottak.
Sajnos csak egy hónap múlva kaptam időpontot az ideggyógyászomhoz, és csak ezután kérhetek újra pszichológiai támogatást.
Szerencsére legalább a jövő héten megbeszélést tartok a reumatológusommal, mert a majdnem 1,5 éve tartó hátfájásom még mindig súlyosbodik, és mindig több fájdalomcsillapítót (Tillidin) szedtem, mint kellett volna. Most az egyetemi klinika reumatológusának tanácsára el kell végezni a mellkasi és ágyéki gerinc újabb MR-vizsgálatát. Talán a reumatoid gyógyszereket megváltoztatják.
Mindent azonban csak a kezelőorvosommal konzultálva lehet megtenni a KMT központból, ezért újabb időpontot rendeltem (tavaly átálltam egy olyan KMT központba, amely nem is olyan messze van, de 2 órát vesz igénybe Már busszal és vonattal járok, és ezt ritkán intézem). Remélem, nekem lehet egy kicsit segíteni, mert hosszú távon nem leszek képes elviselni a jelenlegi helyzetet.
Szinte csak alszom (gyakran 12-14 órát, de többször is változtatnom kell, mert mindent átizzadok), csak rövid távolságokat tudok megtenni, és alig tudom félig rendben tartani a háztartásomat.
ó kedvesem, itt már nem lassan sírok érted. sajnálom, de néha ilyesminek ki kell mennie.
valahogy tovább fog menni. igen.
holnap újra elmegyek dolgozni, és remélem, hogy valahogy átvészelem a napot.
Itt mindenki jobban jár nálam, és ha valakinek van valami tanácsa a helyzetem elviselhetőbbé tételével, kérem, szóljon!
és ha valakinek van tapasztalata a rövid bél szindrómáról és a parenterális táplálkozásról, kérjük, tegye meg.
Üdvözlet a szomorú és lassan kétségbeesett asszonytól,
hibou