Reuma gyermekeknél és serdülőknél

Claudia Grave

reuma

A reuma elsősorban az idősekkel jár. De a reuma nem ismer korhatárt: még a csecsemők és a kisgyermekek is reumát kaphatnak, és fizikai és szellemi fejlődésük évekig korlátozható.

A diagnózis szinte mindig teljes meglepetést okoz. Úgy tűnik, hogy az egyik napról a másikra álmok és tervek szétesnek, a feladatokat és szerepeket újra el kell osztani. A szülők, gyermekek és testvérek olyan változásokat és terheket tapasztalnak meg, amelyeket együtt kell viselniük és megbirkózniuk velük. Különösen az elején a betegség, a félelmek, a kétségek és az önszidalmak uralják a mindennapi családi életet, és nem mindig könnyű elvégezni a szükséges terápiákat hosszú ideig.

De az idők folyamán kialakul a betegség kezelésének magabiztos módja a gyermekek, valamint a rokonok és a körülöttük élők körében. Sok családban fel nem merült erősségek fejlődnek ki, és érlelődnek feladataikkal. Használja ki a gyermekek speciális reumatoid kezelésének lehetőségeit és tapasztalatcserét más családokkal. Így Ön is megtalálja a módját a betegség mindennapi életbe való beillesztésére.

Reuma gyermekeknél - mi ez?

Az intenzív kutatások ellenére keveset tudunk a gyermekek reumájának okáról. Az egyik feltételezi, hogy örökletes hajlandóság (hajlam) reagálni a különféle környezeti tényezőkre, például baktériumokra, vírusokra, oltásokra vagy sérülésekre, ízületek vagy szervek gyulladásával. Néha az érzelmi stressz kiválthatja a reumatikus betegséget is. Gyermekkori reuma esetén a szervezet saját anyagait az immunrendszer sejtjei támadják meg. A test saját védelme nem idegen anyagok ellen irányul, mint a fertőzések esetében, hanem a test saját szövetei ellen, és ez gyulladáshoz vezet.

Gyermekkorban a reuma néha meglehetősen ártalmatlannak tűnik: megduzzad a térd, hirtelen láz, fájdalmas ízületek. A fertőzés utáni ízületi gyulladás a leggyakoribb. Általában könnyen kezelhetők, és napok vagy hetek után általában következmények nélkül alábbhagynak. De vannak olyan súlyosabb betegségek is, amelyeket nem mindig könnyű megkülönböztetni tőlük.

Szülőként figyeljen a következőkre:

  • A gyermek ízületei merevek reggel?
  • Ha a gyermek azért sántikál, mert nem akarja az egyik lábára hízni?
  • Panaszkodik-e fájdalomról, még felkelés után is ?
  • Egy vagy több ízület duzzadt vagy túlmelegedett?
  • Ha a kisgyermek hirtelen újra hordozni akarja, bár már járhat is?
  • Megváltozott a markoló vagy a támogató kép?
  • A gyermek csak puha ételeket akar enni? (Megjegyzés a TMJ részvételéről)

A gyermekek ízületi problémáit mindig szakorvosoknak kell komolyan venniük és tisztázniuk. Az ízületi betegség mértékét most hatékony diagnosztikai módszerekkel lehet meghatározni, mint pl B. ultrahang és mágneses rezonancia képalkotás, korán felismerhető. A laboratóriumi eredmények néha kiegészítik vagy megerősítik a klinikai eredményeket; azonban nincs specifikus laboratóriumi érték a gyermekek és serdülők reumája szempontjából. Különösen a reumás felnőtteknél talált "reumatoid faktor" csak a gyermek betegek körülbelül 3-5% -ánál fordul elő. Az értelmes diagnózis felállításához ezért minden megállapítást rejtvényszerűen kell összeállítani, ha gyermekkorában reumatikus betegség gyanúja merül fel.

Milyen típusú ízületi gyulladás (ízületi gyulladás) van?

1. Reaktív ízületi gyulladás: A legtöbb esetben a reumás ízületi gyulladás (ízületi gyulladás) akutan fordul elő. Postinfekciós vagy reaktív ízületi gyulladásnak hívják. Bakteriális vagy vírusos fertőzések után következik be.

Borrelia vagy Lyme arthritis: A Borrelia arthritis a reaktív ízületi gyulladás speciális formája. A Borrelia olyan baktériumok, amelyeket kullancscsípés közvetít. A Borrelia elleni különféle védekező anyagok (antitestek) kimutathatók az érintett gyermekek vérében és ízületi folyadékában. Ez a bizonyíték azért fontos, mert a Borrelia arthritis hatékonyan kezelhető antibiotikumokkal.

A reaktív ízületi gyulladás napokig, hetekig vagy hónapokig tarthat. A reaktív és krónikus formák megbízható szétválasztása azonban gyakran csak hosszú távon sikerül. A krónikus ízületi gyulladással ellentétben a reaktív ízületi gyulladás nem okoz ízületi károsodást.

2. Krónikus ízületi gyulladás: A gyermekkorban a leggyakoribb (3 hónapnál hosszabb ideig tartó) krónikus reumatikus betegség a fiatalkori krónikus ízületi gyulladás (JCA), amelyet fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladásnak (JIA) is neveznek (fiatalkori = gyermeki, serdülő; idiopátiás = ismeretlen ok, ízületi gyulladás = ízületi gyulladás).

A JIA különböző formái megkülönböztethetők életkor és nem, az érintett ízületek száma és mintázata, a szem és a belső szervek érintettsége, valamint a láz alapján:

JIA, oligoartritikus: Az oligoarthritis csecsemőkorban kezdődik, és a lányoknál előnyösebb. Csak néhány ízület érintett (1-4 ízület). Az ízületi gyulladás aszimmetrikusan fordul elő, vagyis a test mindkét fele nem mindig egyformán érintett. Az oligoarthritisben szenvedő kisgyermekek nagyon nagy kockázattal járnak az iridocyclitis vagy uveitis (a szem bőrének gyulladása) nevű szemgyulladás kialakulásában. Ez a gyulladás lassan, tünetek nélkül (fájdalom nélkül, kipirosodva) halad előre. A fel nem ismert iridocyclitis tartós látásvesztéshez vezet. Ezért rendkívül fontos, hogy a szemeket alaposan megvizsgálja egy tapasztalt szemész.

JIA, poliartritikus: A polyarthritis bármely életkorban előfordulhat. Általában alattomosan kezdődik; lenyűgöző ízületi duzzanatok gyakran hiányoznak. Több mint négy nagy és kicsi ízület érintett, többnyire szimmetrikusan, vagyis a test mindkét fele egyformán érintett. A temporomandibularis ízületek és a nyaki gerinc is érintett lehet.

Enthesitis társult JIA (spondarthritis): Az iskolás korú (8 évnél idősebb) fiúk általában a JIA ezen formáját fejlesztik ki. Az alsó végtagok nagy ízületei, például a boka, a térd és a csípő ízületei aszimmetrikusan érintettek. Az inak szinte mindig tartósan gyulladnak, különösen az Achilles-inak, ami súlyos sarokfájdalomhoz vezet. A szemgyulladás kockázata is fennáll, de - a korai gyermekkori oligoarthritisszel ellentétben - a gyulladás egyértelmű jelei vannak, például fájdalom és bőrpír.

JIA, szisztémás: A szisztémás JIA-ban az egész test, beleértve a belső szerveket, például a szívet, a lépet vagy a májat is érintett lehet. A szisztémás JIA általában kora gyermekkorban kezdődik. A lányokat és a fiúkat egyaránt érinti. Jellemzően magas láz van, amely több héten át ismétlődik, különösen reggel és délután, és nem reagál az antibiotikumokkal történő kezelésre. Néha röpke kiütést láthat, különösen a lázas fázisokban. Az izom- és ízületi fájdalom kezdetben az előtérben van, anélkül, hogy ízületi duzzanat lenne látható. Fokozatosan kialakul az ízületi gyulladás, amely lehet oligo- vagy poliartritikus.

Psoriaticus ízületi gyulladás: A pikkelysömör krónikus, pelyhes bőrbetegség, amely családokban fordul elő. Néha ízületi gyulladás is előfordulhat. Az inak, az ínhüvelyek és az ízületek közötti periosteum gyulladása az egész ujj duzzanatához vezet, az úgynevezett „kolbászujjnak” (dactylitis). Ugyanez megtalálható a lábujjakon is.

A bőrtünetek az elején többnyire hiányoznak. Csak a körmökön és a körmökön vannak néha úgynevezett gödrök (apró punctiform mélyedések). A pikkelysömör ízületi gyulladása a JIA minden formájában előfordulhat.

Milyen kezelési lehetőségek vannak a gyermekek reuma esetén?

Fontos a gyulladás korai és hatékony kezelése. A felhasznált gyógyszerek állítólag megállítják vagy legalább tartalmazzák a gyulladásos folyamatot az ízületek pusztulásának megállítása vagy lassítása érdekében. A korai, következetes terápia gyógyászati ​​és fizikai intézkedésekkel (napi fizioterápia, foglalkozási terápia, az ízületek hidegkezelése, testedző fürdő) az ízületi gyulladások teljes mértékű csökkenéséhez és a mozgáskorlátozottsághoz vezethet. A terápiára általában hosszú ideig van szükség. Ezért a szülőket szorosan be kell vonni a kezelésbe.

A pozitív, hosszú távú eredmény elérése érdekében kulcsfontosságú a reumatikus gyermekek és serdülők kezelése gyermekreumatológiával járó gyermekorvos által, egy gyermekreumatológiai központban vagy egy szakosodott ambulancián, valamint a jó együttműködés a gyermekorvossal vagy a háziorvossal, valamint az otthonhoz közeli egyéb szakemberekkel (szemész, ortopéd, fogszabályozó).

Reumával élni - a mindennapi életre gyakorolt ​​hatások

Az orvosi siker ellenére a krónikus betegség mindig pszichés stresszt jelent a család számára, mert

  • a betegség lefolyása kiszámíthatatlan.
  • a korlátozott mobilitás a barátok elvesztéséhez vezethet.
  • a különféle terápiás intézkedések időigényesek és meghatározzák a napi rutint.
  • félnek a betegség újraaktiválásától, a gyógyszer mellékhatásaitól és a tartós fogyatékosságtól.
  • az ismételt kórházi tartózkodás elváláshoz vezet.
  • A terápiák fokozott figyelme és végrehajtása miatt magas követelményeket támasztanak az oktatási magatartással szemben.
  • A testvérek gyakran háttérbe szorulnak.
  • Időhiány és a betegséggel való megbirkózás különböző módjai miatt partnerségi problémák merülhetnek fel.

Az ilyen pszichológiai túlterhelések ellensúlyozása érdekében a pszichológiai támogatást bele kell foglalni a teljes terápiába, és annak az egyes család igényein kell alapulnia.

Hogyan támogathatom a gyermekemet?

óvoda

A reumatikus betegségek nagyon gyakran csecsemőkorban kezdődnek. Az első kapcsolat az azonos korú egészséges gyermekekkel az óvodában történik. Ezért fontos, hogy a szülők és a pedagógusok közösen találják meg a reumás gyermekeket a mindennapi óvodai életbe. Általában csak néhány dolgot kell figyelembe venni, például melegebb ruhákat, hogy a gyermek ne fázzon meg, különös figyelmet kell fordítani fertőző betegségek előfordulásakor (egy fertőzés reumás rohamot válthat ki), vagy kocsit vagy kocsit vigyen magával kirándulásokra.

iskola

Sok reumatikus gyermek számára az iskolába járás a mindennapi élet normalizálódását jelenti. A félreértések elkerülése érdekében azonban tájékoztatni kell az iskola vezetését, a tanárokat és az osztálytársakat a betegségről. Megértésük és elfogadásuk megkönnyíti az érintett gyermekek számára a betegség kezelését, és segíti a gyermek beilleszkedését az osztály közösségébe.

Szakképzés

A felnövekedés különleges kihívást jelent a reumában szenvedő fiatalok számára. A fiataloknak egyrészt szembe kell nézniük a szüleik otthonától való elszakadással, másrészt a társadalomba való beilleszkedéssel.

A krónikus betegség vagy fogyatékosság megnehezíti a munkahelyi élet megkezdését, mivel a betegség lefolyása és időtartama általában nem kiszámítható. A tanulószerződéses gyakorlat vagy a munkahely kiválasztásakor nemcsak a vágyak és hajlamok játszanak szerepet, hanem olyan tényezők is, mint az egészségre gyakorolt ​​expozíció, a munka terjedelme és a munkahely felszereltsége. Ezenkívül a munkaerőpiacon növekvő verseny megnehezíti a megfelelő munka megtalálását. Ezenkívül a karrier-tanácsadók, a munkaügyi ügynökségek és a munkaadók gyakran túl keveset tudnak a reumatikus betegségekről.

Szociális jogi kérdések

A krónikus betegségekkel számos pénzügyi teher jár. A szociális jogi kérdések középpontjában a szövetségi szociális jóléti törvény és a súlyosan fogyatékkal élők törvénye szerinti segítségnyújtás, az ellátás, az orvosi kezelés, az egészségügyi gyógymódok, valamint a segélyek és a szakmai integráció szükségességének felismerése áll.

A felelős intézmények, például az egészségügyi és a hosszú távú gondozási pénztárak, a szociális vagy a nyugdíjirodák alkalmazottai nem mindig ismerik a gyermekek reumatikus betegségeinek problémáit. A szülőknek gyakran türelmesnek kell lenniük itt a jogos aggályok érvényesítése érdekében. Ne hagyja magát nyugtalanítani, ne vonuljon vissza. Kérjen segítséget a speciális klinika szociális szolgálataitól vagy a német Rheuma Liga önsegítő csoportjaitól.

Ahol a szülők segítséget találhatnak - a német Rheuma League e.V ajánlata.

Országszerte a szülők a német Rheuma Liga e.V. úgynevezett szülői csoportjaiban jelentkeznek.

  • információs anyagok terjesztése,
  • Találkozó tapasztalatok megosztása céljából,
  • egyéni személyes tanácsadás,
  • Segítségnyújtás nehéz helyzetekben (hatóságok, iskola, óvoda stb.),
  • Segítség mentális stressz esetén,
  • Tájékoztató események és napi szemináriumok, amelyekre szakértőket hívnak meg előadóként,
  • Családi hétvégék is
  • Szülői és betegképzés.

Ezenkívül a „reumatikus gyermekek Rheumafoon szülei” lehetőséget nyújtanak az érintett szülőknek arra, hogy kompetens és egyéni tanácsokat kapjanak telefonon. Három kapcsolattartó áll rendelkezésre országszerte.

A Német Rheuma Liga, a Szövetségi Szövetség széles körű tájékoztató anyagot kínál letöltésére a weboldalán.

Az érintett szülők ötleteket cserélhetnek más szülőkkel a német Rheuma Liga fórumán.

Ezenkívül a német Reumatizmus Liga állami és tagszövetségei rengeteg tájékoztató anyaggal rendelkeznek, amelyek készen állnak a szállításra, valamint tanácsokat és segítséget nyújtanak a gyermekek és serdülők reumájának minden vonatkozásában.

Kapcsolat Cím

Német Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstrasse 14-én
53111 Bonn
Tel .: 0228/766060

Kapcsolattartó, szülői és ifjúsági munkáért felelős: Monika Mayer

irodalom

  • Szövetségi Szövetség a Reumatológiás Gyermekek és Családjaik Elősegítéséért és Támogatásáért e.V.: Gyermek reuma (er) leben (2011). 3,00 euróért (plusz szállítási költségek) kapható a gyermekek reuma alatt.
  • Német Reuma Liga: Gyermekünk reuma és még sok más
  • Wahn, Volker (Szerk.) (2001): Reumatikus betegségek gyermekkorban. München.
  • www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/krankheitsbilder/eltern/broschueren-und-info-stoffen/

Szerző

Claudia Grave
A szülők korábbi szóvivője (1998-2008)
Német Reuma Liga, Szövetségi Szövetség e.V.
Elbchaussee 184a
22605 Hamburg

Társszerzők

Dr. med. Rolf-Michael Küster
Gyermekgyógyászati ​​és serdülőkori/reumatológiai szakember
Gyermek és serdülő reumatológiai gyakorlat Hamburgban és Wedelben
Asklepios Klinika Altona
Paul-Ehrlich-Str. 1
22763 Hamburg

Készült 2003. május 26-án, utoljára 2014. január 27-én módosult