Rolf - terepi jelentés - klaszter fejfájás
Két évnek kellett eltelnie a diagnózis felállításához
(PantherMedia/Goodluz) Rolf, 50 év
- Nem szabad mindent elhinnie, amit az interneten talál. De fontos olyan jó orvost találni, aki ismeri a klaszteres fejfájást és megbízhat benne. "
Egy nap hirtelen ilyen erős fejfájásom támadt éjjel - nem is tudtam, mi történik. A fájdalom hihetetlenül erős volt, és először azt hittem, hogy ez daganat. A fejfájás rohamait a következő napokban éjszaka megismételték.
Orvos maraton
Ezután egyik orvosról a másikra szaladtam. Tudni akartam, mi van. A jelenlegi háziorvosom felismerte a klaszteres fejfájást, és fájdalomcsillapítót írt fel számomra - tabletta vagy orrspray formájában. Ezzel kezembe vettem a fájdalmat.
Végül azonban körülbelül két évbe tellett a diagnózis felállítása. Ami megnehezítette a diagnózist, az egyértelműen a betegség formám volt: epizodikus vagyok. Évente körülbelül 2–3 hónapig van epizódom. A fennmaradó idő alatt fejfájástól mentes vagyok.
Miután megkaptam a diagnózist, elvégeztem néhány kutatást a betegségről. Nem túl sok, mert akkor csak megőrjíti magát. És szerettem volna saját tapasztalatokat is szerezni.
Támadásokat hirdetnek
Néha úgy érzem, amikor támadás következik. Akkor gyakran nagyon enyhe fejfájásom van, vagy kissé nyugtalan vagyok. Akkor nem vagyok biztos abban, hogy azonnal kellene-e vennem valamit, hogy ha támadásról van szó, ne legyen túl rossz. Nem akarok ennyi gyógyszert szedni. Ezért gyakran várok egy kicsit.
Munkahelyen rendben van, mert elvonom a figyelmemet. Otthon a gondolatok hajlamosak forogni: jön-e támadás vagy sem? Mindig azt mondom magamban: valaki bekopog, nézzük meg, bejön-e.
Néha a jobb pupillám kisebb lesz egy támadás előtt, és a szem vörös lesz. Gyakran nincs fájdalmam. A feleségem gyakran észreveszi ezt, mint én, és megkérdezi, hogy támadok-e vagy sem. Aztán megpróbálok jéghideg vizet engedni a halántékomon, vagy a hideg márvány mosogatónk sarkára teszem a fejem. A hideg időnként segít.
Minden alkalommal más
Számomra az epizódok mások: a támadások ereje és hossza mindig más. Egy ilyen támadás akár 20 percet is igénybe vehet, vagy akár három órát is igénybe vehet nálam. Néha nappal vagy akár éjszaka is támadásban volt részem. A nap végén nem tudtam, merre van hátra és hol van előre. Az elején nem tudom, hogyan fog történni egy támadás. Néha a támadások nappal, néha éjszaka következnek be. Az egyetlen dolog, ami állandó marad velem, az az, hogy mindig a fejem jobb felében fájnak.
A fájdalom olyan, mintha valaki késsel szúrna a jobb szemem hátsó részébe. Az orrom ilyenkor szoros, és a fájdalom néha lehúzza az állkapcsomat, mintha fájna a fogam. Az arc teljes jobb fele érintett, majd tűzvörös. Vonalzót tehetek az arcom mindkét fele közé. A rohamok során gyakran folyik az orrom, és a szemem könnyezik.
A sporttól ismerem az arcom jobb felének piros színét is. Sokat közlekedem versenykerékpárommal, és amikor erőfeszítéseket teszek, a jobb oldal is tűzpiros, a másik pedig teljesen normális.
Nem ismerek kiváltót
Sajnos nem tudom, mi váltotta ki az epizódjaimat. Ennek ellenére mindent megpróbáltam, például megváltoztattam az étrendemet. Hallottam, hogy ez másoknak kevesebb és rövidebb támadást okozott. Gondoltam magamban, ha ez csak némi megkönnyebbülést hoz, akkor meg fogjuk csinálni, majd másképp főztünk. De a támadások ugyanazok maradtak, mint korábban, semmi sem változott. Mindenki kicsit másképp reagál.
Igyekeztem elkerülni a változó fényviszonyokat is, például amikor a fák útján haladtam, és csak speciális fogkrémet használtam. Egyik sem tett semmit.
Már gondolkodom, mit csináltam egy támadás előtt, amit esetleg másként nem tettem volna meg? Erre gyakran visszanézek. De legtöbbször minden nem feltűnő és mint mindig: ettem és ittam, mint mindig, és semmi más különlegesség nem volt. Az a benyomásom, hogy nem tudok irányítani a pálya felett. Mivel jelenleg nem világos, hogy mi okozza a támadásokat, csak élnem kell vele.
Oxigén vagy fecskendők
Van egy kis, hordozható oxigénpalackom, ami mindig van nálam, amikor dolgozom. És nagyszerű otthon. Ha úgy érzem, hogy a nap folyamán támadás következik, megpróbálok közvetlenül oxigént venni, hogy megpróbálhassam egy kicsit elfogni a támadást. De ha éjszaka felébredek, mert támadás következik, az injekciók jobban segítenek. Néha csak egy kicsit kell kipróbálnom, mi működik jobban.
Az orvosok azt mondták, hogy rohamonként ne használjak fecskendőket vagy orrspray-ket több mint 2-szer. De néha ez egyszerűen nem elég nekem.
Nincsenek oxigén mellékhatásai. A gyógyszeres kezeléssel kapcsolatban kezdetben aggódtam, hogy a test valamikor megszokja, és hogy ez már nem fog működni. De ez eddig nem történt meg, hála Istennek.
Nyitott a munkaadó előtt
Van egy megértő munkáltatóm, akinek eleve elmondtam, hogy mi van. De senki sem tudott a betegségről, mint én akkor sem. Ha azt mondod másoknak, hogy fáj a fejed és betegszabadságon vagy, sokan így reagálnak: Néha nekik is vannak ilyenek, de emiatt nem maradnának otthon néhány hétig. Ezután elmagyarázom, miről van szó, és megadtam az orvosom számát további információkért.
Igyekszem minél tovább dolgozni menni. Néha csak két-három órát alszok egy epizód alatt, és az éjszaka további részében ébren vagyok. És korán hajtson munkába - amíg csak meg tudom csinálni. De ha a munkáltatóm észreveszi, hogy napközben gyakrabban használok orrsprayt vagy injekciót, akkor beszél velem és hazaküld. De azt is tudja, hogy amint lehet, újra munkába állok. Egy olyan társaságnál dolgozom, amely nagyon szociálisan gondolkodik. Ennek nagyon örülök.
Idővel a betegséghez igazodva
Idővel megtanultam kezelni a klasztert. A családomnak is hozzá kellett szoknia. Amikor akut fázisom van, elég ideges vagyok. Az epizód elején még van erőm elviselni a fájdalmat. De akkor alig tudok aludni, nyugtalan vagyok, és idővel gyakran ingerülök. Akkor már nagyon apró dolgok tenyerén vagyok, amelyekre normális állapotban nem is gondolok. A küszöbérték nagyon alacsony. A feleségem és a gyermekeim gyakran szenvednek ettől. Este gyakran idegesítem magam.
Most 16 éve élek klaszteres fejfájással. És megpróbálom a lehető legnagyobb mértékben összeegyeztetni betegségemet a családommal, a munkámmal és az életem hátralévő részével.
Fontosnak tartom, hogy ne őrüljön meg. És tapasztalatokat szerezni a testtel kapcsolatban. Hogyan reagál, hogyan lehet a legjobban kezelni. Mindig hagytam, hogy minden hozzám jöjjön. És ha szükséges, beszéljen erről az orvosommal.
Ne hidd el mindazt, amit az interneten találsz. Kétségbeesésében sok pénzt költhet haszontalan dolgokra is. Én nem tenném. Fontos olyan jó orvost találni, aki ismeri a klaszteres fejfájást és megbízik benne.
hálaadás
A tapasztalati jelentések összefoglalják az érintettekkel készített interjúkat. Minden beszélgetőpartner beleegyezett a kiadványba. Szívből jövő köszönetünk nekik jár.
A jelentések betekintést nyújtanak a személyes kezelésbe és a betegséggel töltött életbe. A nyilatkozatok nem képezik az IQWiG ajánlását.
Megjegyzés: Az interjúalanyok névtelenségének megőrzése érdekében megváltoztatjuk keresztnevüket. A képeken nem érintett emberek láthatók.