Rólunk A kerti gyerekek

Az 1993-ban létrehozott anyagcsere-betegségeket csoportosítja:

gyerekek

  • Izovaleric acidemia
  • Metilmalonsavas vérszegénység
  • Propionsavas acidémia
  • Argininos-borostyánkősav
  • Citrulinemia
  • TOT-hiány
  • Holokarboxiláz
  • Homocytinuria
  • Leukinosis
  • Tirozinémia

Mindezek és még ritkább betegségek az anyagcsere örökletes betegségei, amelyek nagyon szigorú étrendet igényelnek (zöldségek és gyümölcsök korlátozott mennyiségben), többnyire alacsony fehérjetartalmúak.

Az egyesület célja a családok elszigeteltségének felszámolása, a találkozás, a támogatás, a kölcsönös segítségnyújtás és az információáramlás előmozdítása.

Az egyesület tanácsot ad a szülőknek a gyógyszerek és kezelések megtérítése, a hipoprotein termékek szállítási költségeinek megfizetése, a diétás ételek térítése, az AEEH-hoz (a fogyatékkal élő gyermek oktatási támogatása) való joghoz, az iskolai beilleszkedéshez és az orvosi ellátáshoz való hozzáféréshez. kutatás.