Táplálkozási terápiás intézkedések a terápiás termékekről szóló irányelvvel összhangban - Gyógyszerkatalógus

Az alábbi információk a terápiás termékekről szóló irányelv kivonatai

A jelen útmutató szerinti táplálkozási terápia felírható gyógyszer, amely ritka veleszületett anyagcserebetegségek vagy cisztás fibrózis (CF) táplálkozási terápiás kezelésére irányul, ha ez orvosi intézkedésként (esetleg más intézkedésekkel kombinálva) feltétlenül szükséges, egyébként súlyos mentális vagy testi fogyatékosság vagy halál. Az 1. mondat szerinti táplálkozási terápia az orvosi kezelési terv része, és magában foglalja különösen a természetes ételek és a betegségspecifikus étrendek kiválasztásával és elkészítésével, valamint a táplálkozási terv elkészítésével és kiegészítésével kapcsolatos tanácsokat.

táplálkozási

A táplálkozási terápia a beteget vagy az érintett gondozókat célozza. A táplálkozási terápia gyakorisága és időtartama tünetorientált, és egyénileg kell alkalmazkodni a beteg gyorsan változó betegségéhez és anyagcsere-helyzetéhez. Figyelembe kell venni a ritka, örökletes anyagcsere-betegségben és cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek, serdülők és terhes nők speciális igényeit. A táplálkozási terápiát általában egyéni terápiának írják elő,
de lehetséges csoportterápiaként is. A táplálkozási terápiát 30 perces egységekben írják elő. Ha terápiásan szükséges, naponta több egységet végezhetünk.

A táplálkozási terápia célja az életkornak megfelelő, fizikai és szellemi fejlődés, a stabil táplálkozási állapot elérése, a betegség következményeinek súlyosbodásának vagy csökkentésének megelőzése, a szövődmények elkerülése, az elért terápiás siker megőrzése és a várható élettartam javulása.

A (3) bekezdésben szereplő átfogó célok mellett a ritka veleszületett anyagcsere-betegségek (SAS) táplálkozási terápiája a következő további célokat követi:

  • Az életkorfüggő metabolikus paraméterek stabilizálása vagy fenntartása a terápiás céltartományban,
  • A súlyos mentális vagy fizikai fogyatékosság és a halál elkerülése,
  • Az elégtelen ellátás elkerülése,
  • A metabolikus egyensúlyhiány elkerülése, enyhítése és terápiája,
  • terhes nőknél: az embrionális vagy magzati károsodás elkerülése.

A (3) bekezdésben szereplő átfogó célokon túl a cisztás fibrózis (CF) táplálkozási terápiájának a következő céljai vannak:

  • A normál súly fenntartása,
  • A fogyás elkerülése.

A táplálkozási terápia tartalma

A beteg vagy az érintett gondozók táplálkozási terápiája felírható gyógymódként a következő egyedi intézkedéseket foglalhatja magában:

1. Táplálkozási terápiás történet és a terápia céljainak összehangolása.

2. Tanácsok az indikáció-specifikus patofiziológiához.

3. Tanácsok az indikáció-specifikus étel kiválasztásához, figyelembe véve az élelmiszer-összetevőket étrendi szempontból.

4. Tanácsadás az indikáció-specifikus táplálkozási elvekről, különös tekintettel a kiegyensúlyozott élelmiszerek használatára, amelyek összetétele alkalmas az adott anyagcsere-hiba pótlására.

5. Tanácsadás és támogatás egy enzim, vitamin, ásványi anyag, aminosav, zsír vagy nyomelem helyettesítés gyakorlati megvalósításához.

6. Utasítások az enterális táplálkozás (korty vagy tubusos táplálás) és a parenterális táplálás otthoni környezetben történő végrehajtására és végrehajtására.

7. A táplálkozási protokollok kiszámítása és értékelése, valamint a megfelelő egyéni ajánlások kidolgozása.

8. Utasítás az étrendi intézkedések gyakorlati megvalósításához a mindennapi életben és a különleges élethelyzetekben.

9. Információk a diétás termékekről és az élelmiszer-összetevőkről.

10. Utasítások és tanácsok az indikáció-specifikus főzési és konyhai technikákhoz, valamint gyakorlati tanácsok az egyéni étrend megvalósításához.

Orvosi diagnosztika, együttműködés és minőségbiztosítás

A táplálkozási terápiát olyan szerződéses orvosok írják elő, akik ritka örökletes anyagcsere-betegségben vagy cisztás fibrózisban szenvedő betegek ellátására szakosodtak. Általános szabály, hogy ez az a személy, aki elsősorban a betegség-specifikus kezelést végzi.

A táplálkozási terápia első felírása előtt a 42. § (1) bekezdése értelmében vett ritka veleszületett metabolikus betegség vagy cisztás fibrózis megbízható diagnosztizálására van szükség. A kezdeti diagnózis után az intézkedések eredményeit ellenőrizni kell a célspecifikációkkal, és a terápiát a táplálkozási állapot és az aktuális anyagcsere-helyzet függvényében kell beállítani.

A 42. § (3) bekezdése szerinti terápiás célok elérése érdekében a felíró szerződéses orvosnak a ritka veleszületett anyagcsere-betegségek és a cisztás fibrózis miatt táplálkozási terápia előírása során a következő információkat kell összegyűjtnie a felíró szerződéses orvostól:

  • A releváns metabolikus paraméterek vagy táplálkozási paraméterek (pl. Súly) aktuális állapota,
  • Célértékek vagy folyosók a releváns metabolikus paraméterekhez vagy táplálkozási paraméterekhez.

Ezeket a terapeutának be kell tartania az (5) és (6) bekezdésnek megfelelően.

Kivételes esetekben a táplálkozási terápiát olyan szerződéses orvosok írhatják fel, akik nem szakosodtak ritka veleszületett anyagcsere-betegségek vagy cisztás fibrózis kezelésére, az (1) bekezdésnek megfelelően az orvosral egyeztetve. Ez különösen akkor fordulhat elő, ha a páciens vagy az érintett referenciaszemély az (1) bekezdésnek megfelelően felkeresi a szerződéses orvost kizárólag azzal a céllal, hogy felírja. Ennek előfeltétele, hogy a beteg megkapta a korábbi receptet az (1) bekezdésnek megfelelően, és hogy az nem hosszabb volt, mint 12 hónapja.

A ritka veleszületett anyagcsere-betegségek táplálkozási terápiáját olyan terapeuták végzik, akik képesítéssel rendelkeznek a betegség kezelésére és terápiájára, és akik a szakmai képzés keretében megszerzett képesítések mellett terápiás tapasztalattal rendelkeznek a ritka veleszületett anyagcserebetegségek kezelésében legalább 75, a kezelés részeként kezelt betegnél. Legalább egyéves szakmai tapasztalat és a következő speciális ismeretek igazolása:

  • Csecsemők és kisgyermekek táplálkozási problémái és étkezési rendellenességek,
  • enterális etetés és tubusok, valamint gyermekgyógyászati ​​termékek,
  • Betegségek és dietetika anyagcserezavarok esetén:
    • családi hiperkoleszterinémia,
    • Galactosemia és örökletes fruktóz intolerancia,
    • Fenilketonuria,
  • Alacsony fehérjetartalmú étrend veleszületett anyagcserezavarok esetén,
  • Az aminosavak lebontásának rendellenességei (alapok és áttekintés),
  • A fenilalanin metabolizmus (PKU) lebontásának rendellenességei,
  • Az elágazó láncú aminosavak (MSUD) lebontásának rendellenességei,
  • A lizin anyagcseréjének lebontásában fellépő rendellenességek (glutársavuria),
  • A metionin anyagcsere lebomlásának rendellenességei (homocystinuria),
  • Organoaciduria rendellenességek a propionát és a metilmalonát anyagcseréjében,
  • Karbamid ciklushibák,
  • Szénhidrát-meghatározott étrend a szénhidrát-anyagcsere rendellenességei miatt,
  • Glikogenózis,
  • Galactosemia,
  • Fruktóz intolerancia,
  • Zsírok által meghatározott étrend a zsíranyagcsere rendellenességeihez,
  • Az exogén lipidek szállításának rendellenességei (ß-oxidációs rendellenességek),
  • A zsír- és energiacsere zavarai (PDH hibák, MAD hibák).

A betegeket az előző mondat értelmében kezelt betegnek kell tekinteni minden olyan évre vonatkozóan, amely meghaladja a kezelés első évét. Az 1. mondat szerinti terapeuta irányításával történő terápiát jóváírják a terápiás tapasztalatok szükséges körében. A speciális ismereteket a szakma gyakorlása során vagy további képesítések révén kell megszerezni.

A cisztás fibrózis táplálkozási terápiáját olyan terapeuták végzik, akik képesítéssel rendelkeznek a betegség kezelésére és terápiájára, és akik a szakmai képzés keretében megszerzett képesítések mellett legalább 50 beteg terápiás tapasztalatával rendelkeznek legalább egy év szakmai tapasztalat és az alábbi speciális ismeretek keretében. bizonyít:

  • A cisztás fibrózisban szenvedő betegek táplálkozási helyzete, figyelembe véve az életkorral összefüggő megnövekedett energiaigényt,
  • A CF betegek energiaigényének kiszámítása,
  • A zsírban oldódó vitaminok, ásványi anyagok és nyomelemek fontossága a CF étrendjében.,
  • Emésztőenzimek és enzimhelyettesítés CF-ben,
  • Eljárás alultápláltságról csecsemőknél és kisgyermekeknél, serdülőknél és felnőtteknél,
  • A terhesség és a szoptatás sajátosságai,
  • Táplálkozásterápia problémás helyzetekben, pl. B. súlyos krónikus dyspnoe, pubertás késleltetés, osteopenia,
  • A szervi szövődmények táplálkozási terápiájának különlegességei, pl. B.
    • Diabetes mellitus,
    • Májzsugorodás,
  • Táplálkozásterápia szervátültetés után.

A betegeket az előző mondat értelmében kezelt betegnek kell tekinteni minden olyan évre vonatkozóan, amely meghaladja a kezelés első évét. Az 1. mondat szerinti terapeuta irányításával végzett terápiát jóváírják a terápiás tapasztalatok szükséges körében. A speciális ismereteket a szakma gyakorlása során vagy további képesítések révén kell megszerezni.

A ritka veleszületett anyagcserebetegségek vagy a cisztás fibrózis összetettségének hátterében folyamatos információcserére és szoros szakmai együttműködésre van szükség az orvos és a terapeuta között a betegbiztonság és a kezelés minőségének biztosítása érdekében a 14. szakaszon túl. Megfelelő szervezet és infrastruktúra révén a terapeuta biztosítja az együttműködést a ritka veleszületett anyagcsere-betegség vagy cisztás fibrózis kezeléséért felelős szerződéses orvossal az (1) bekezdésnek megfelelően. Ehhez nincs szükség szerződéses megállapodásra. 4A részleteket az SGB V. 125. §-a szerinti megállapodásokban kell szabályozni.

A táplálkozási terápia bevezetésének értékelése

Három évvel az irányelv hatálybalépése után a G-BA felelős albizottsága megvizsgálja a táplálkozási terápia bevezetését, mint felírható gyógymódot ritka veleszületett anyagcsere-betegségben és cisztás fibrózisban szenvedő betegek számára, és javasolja a rendelkezések szükséges változtatásait. Ez magában foglalja a táplálkozási terápiát is, mint hosszú távú terápiás szükségletet az irányelv 2. függeléke szerint.