Vanessa Lip Lymphedema Vanessa a kevéssé ismert betegségéről - a FOCUS Online-ról
Különösen a rövidnadrág és a szoknya kapcsán sokan gondolnak az alakjukra. Vanessa is. De gondolataik eltérnek a legtöbb nő gondolataitól. Vanessa úgynevezett ajak-lymphedema, zsíreloszlási rendellenességben szenved.
Az ajak-lymphedema a zsíreloszlás (ajak) és a víz (nyirok) tárolásának krónikus és fájdalmas rendellenessége. Leginkább a lábakat, a csípőt és a feneket érinti. Néha a karok is érintettek lehetnek - szerencsére nekem nem túl sok.
Húszas éveim közepén vettem észre, hogy a bokám mindig fáj és duzzadt. Elmentem egy limfológushoz, aki "normális" tartó harisnyát írt fel nekem, de soha nem beszélt diagnózisról. Tehát az egész kifröccsent magában. Ez idő alatt azt is elmondták nekem, hogy nehéz lesz a gyermekünk. Ez nagyon rossz volt nekem és a páromnak, és a lábam kérdése háttérbe szorult.
Durva idő után mégiscsak teherbe estem. A szülés után azonban egyre rosszabb lett a lábam. Egyre formátlanabbak és vastagabbak lettek - de még nem fájtak.
A pénztárgépek nem veszik át a műveleteket
Ma, több mint hét évvel az első tünetek után, a lábam nagyon kövér. Nehezen görnyedek le, már nem tudom keresztbe tenni a lábam. A lábam nehéz, és a lépcsőmászás fájdalom. Utálok a földön ülni, mert alig tudok felkelni. Mivel az enyémek is nagyon fájdalmasak és érzékenyek a fájdalomra, minden nap kihívást jelent. Nővér vagyok, nagyon sok a lábam - a kompressziós harisnya nélkül nem tudnám megbirkózni a mindennapokkal.
Jó orvost találni nehéz, de még nem adtam fel. Több mint két éve hetente kétszer volt nyirokelvezetésem. Ez megkönnyíti a lábakat, már nem olyan szilárdak, és a bokák már nem fájnak olyan erősen este. Az egyetlen gyógymód lehet a zsírleszívás vagy a zsírleszívás. Ez azonban kozmetikai műveletnek minősül, így az egészségbiztosítók nem fedezik a költségeket.
Megpróbálhat pályázni, de ezt szinte mindig elutasítják. Akkor fellebbezni kellene. Összességében hosszú út vezetne, amelyet jelenleg nincs erőm megtenni. Tehát ragaszkodom a nyirokelvezetéshez és a kompressziós harisnyához, és remélem, hogy nem lesz rosszabb, és megkímélem az elephantiasis diagnózisától.
A pillantások és a suttogások megnehezítik a mindennapokat
Az ajak-lymphedema semmi köze az ember súlyához. A klasszikus nyeregtáskák lipedema. Amim van, az valami egészen más. Soha nem voltam kövér.
Az emberek nem kérdeznek tőlem. Beszélnek róla, de sajnos velem nem. Bárcsak megkérnének tőlem, hogy eltávolíthassam belőlük az előítéleteket. Mert nem vagyok "csak" kövér! De a társadalom így lát engem, és újra és újra át kell néznem a tekinteteket és a suttogásokat. Nem mindenki suttog halkan, aztán belemegyek a konfrontációba, és megkérdezem a hölgyeket (igen, szinte mindig nők), mondjak-e valamit a lábam betegségéről.
Aztán legyintenek, és úgy tesznek, mintha nem tudnák, miről beszélek. Senki sem szereti, ha elkapják pletykával. Szeretném elmondani nekik a betegségemet, csak így lehet érzékenyíteni a társadalmat.
Néha nem sikerül ilyen hűvösnek maradnom, aztán letisztítok egy könnyet. Nem akarom mindig elrejteni magam, ezért nem viselek túl laza ruhákat, és szeretem hangsúlyozni nőies formáimat. Szeretek a medencével járni a családommal, és továbbra is szeretném ezt csinálni.
Nem "megevett zsír", hanem beteg
Fontos lenne, hogy a társadalom nyitottabban reagáljon, és ne jelölje fel azonnal az érintetteket. Ha jól megnézed, láthatod, hogy a lábam nem "kövér", hanem beteg. Azt hiszem, bármely nő készségesen válaszolna és elmagyarázná, mit jelent így élni.