16 dolgot csak a Crohn-betegségben szenvedők tudnak
- A legtöbb nap úgy érzem, mintha elgázolt volna egy vonat.
1. A Crohn-kór krónikus gyulladás, amely a beleket vagy az emésztőrendszer bármely részét érinti.
"A vékonybél alsó része és a vastagbél leggyakrabban gyulladt" - mondja Chris Probert gasztroenterológus professzor.
„A gyulladás fekélyesedéshez vezet, amely fájdalmat okozhat. A betegnél hasmenés és felszívódási problémák is kialakulhatnak. Ha a gyulladás a vastagbélben van, ha Crohn-kór és vastagbélgyulladás van, akkor valószínűleg vérzik is. Tehát a gyulladt bél súlyos fájdalmat, hasmenést (gyakran vérrel) okoz. Egyéb tünetek lehetnek a rendkívüli fáradtság és a drámai fogyás. "
2. A Crohn-betegség nem azonos a vastagbélgyulladással, bár mindkettő krónikus gyulladásos bélbetegség (IBD). És mindkettő nem ugyanaz, mint az IBS (irritábilis bél szindróma).
„A Crohn-betegség és a vastagbélgyulladás között sok hasonlóság van, de vannak finom különbségek. A gének átfedik egymást, de nem azonosak.
A dohányosoknak nagyobb a kockázata a Crohn-betegség kialakulásának, a nem dohányzóknál pedig nagyobb valószínűséggel alakul ki fekélyes vastagbélgyulladás. De a legtöbb gyermek nem dohányzik, és mégis nagyobb a valószínűsége a Crohn-betegségnek, mint a fekélyes vastagbélgyulladásnak. Tehát nem világos.
Az IBD és az irritábilis bél szindróma (IBS) ugyanolyan különböznek, mint a nappali és az éjszakai. Körülbelül minden ötödik embernek van IBS-je - ez dagadtnak és hasmenésesnek érzi magát, és kényelmetlen. Ez általában a stressz és az étkezés összefüggésében történik. De a belek nem sérültek. Crohn-betegség esetén a tünetek rosszabbak - egész életen át tartóak, és hatékony gyógyszeres kezelést és műtétet igényelnek. Az IBS valóban gonosz lehet. De ez nem azonos az IBD-vel. ”- Chris Probert professzor
3. Nincs egy oka annak, hogy valaki Crohn-kórt kap.
„A Crohn-kór okai rendkívül változatosak. Több mint 200 olyan gén létezik, amelyek miatt többé-kevésbé valószínű, hogy Crohn-betegségben szenved.
Ha nyugati életmódot folytat - vagyis Európában, Észak-Amerikában vagy Ázsia gazdag részein él - akkor annak köze van ezeken a területeken a környezethez (lehet diéta vagy szennyezés). Ez a génekkel együtt azt jelenti, hogy változás történik a belekben élő természetes baktériumokban.
Akkor úgy tűnik, hogy az immunrendszere reagál valamire, és ennek része a baktériumok, amelyek károsítják a beleket és Crohn-kórt okoznak. ”- Chris Probert professzor
4. A diagnózis időbe telik, és frusztráló lehet.
„Ellie lányomnak 2012 szeptemberében, 7 éves korában súlyos Crohn-kórt diagnosztizáltak. Naponta 12-szer járt a fürdőszobába, és végül visszavittem az ügyeletre. Pár órán belül hazaküldték, de nem sokkal azután, hogy hazaértünk, összeomlott.
Egy másik kórházba szállították, ahol kórházba került. A szakember elmondta, hogy súlyos Crohn-betegségben szenved - emésztőrendszerének különböző területein helyenként van.
Amikor megkapta a diagnózist, azt gondoltam: - Most már legalább tudjuk, hogy mi ellen állunk. Hat hétig nasogastricus táplálékot kap. Ez lesz az egyetlen táplálékforrás számára, és akkor minden rendben lesz.
Nem sokat tudtam róla. Eleinte nehéz volt alkalmazkodni hozzá - aggódtam miatta, végül szenvedett és nagyon fájt. Szülők szempontjából szenvedtem - gyönyörű kislányomat olyan törékenynek és sebezhetőnek láttam. De mosolygott. Soha nem panaszkodott. ”- Donna Pugh
5. A Crohn-betegség nemcsak a gyomrot érinti.
- Csodálkozna azon a hatáson, amelyet a Crohn-betegség okozhat. Ellie-vel ez nemcsak az emésztőrendszerét érinti, hanem a száját, az ízületeit is. Az ízületek gyulladása gyötrelmesen fájdalmassá teheti az állást és a járást - ha rossz, hogy nem tud járni, akkor ez kínja.
Bőrproblémákat okozott. Egyes helyeken a bőre szakad és vérzik, másutt a bőrsejteket támadták meg, és ott elvesztette a pigmentációját. Száraz szemekben szenved, amelyet szintén a betegség okoz. És az emberek azt gondolják, hogy ez csak „vékony síp”. Hányszor hallottam ilyet. A vér és a váladék természetesen ennek a betegségnek a tünete, de korántsem az egyetlen. Valójában néhány szenvedő még székrekedésben is szenved. Ez nem egy mindenki számára megfelelő betegség. Minden embert különböző módon érint. ”- Donna Pugh
6. A diagnózis mindenkinek más és más.
„14 éves voltam, amikor először megbetegedtem. Nem sokkal a 15. születésnapom után hivatalosan diagnosztizáltak. A folyamat hosszú és fájdalmas volt számomra. Kezdetben vírus utáni tünetekkel gyanúsítottak, mivel a tüneteim kezdetekor éppen influenzás voltam. Végül körülbelül négy hónapos rendszeres látogatáson háziorvosnál, kórházi kezelés, vérvizsgálatok, kolonoszkópia és mágneses rezonancia képalkotás megerősítették, hogy Crohn-betegségben szenvedek. ”- Stephen Boyle
„19 éves koromban kaptam a diagnózist, ez 2011 elején volt. 2010 végén kezdődött az egész, nagyon rosszul lettem. Folyamatosan rohantam a fürdőbe, mindenféle folyadékot leadtam, és nagyon lefogytam. Emlékszem, felhívtam anyámat, és elmondtam, hogy valami nem stimmel velem. Felhívta a kórházat, és egy hónapos tesztelés után egyértelmű volt, hogy mi van. Nagyon jól emlékszem - a serdülőkori klinikán voltam, és a szakember megpróbálta elmagyarázni nekem, mi a Crohn-betegség. Valójában nagyon szórakoztató visszagondolni erre a pillanatra. Megkönnyebbülés volt számomra, hogy tudtam, mi van. És gondolatom szerint ez volt az első lépés a gyógyulás felé vezető úton. Természetesen valamivel nehezebb volt, mint gondoltam, és öt év után csak most kezdem "normálisnak" érezni magam. "- Moeed Majeed
- A legtöbb embernél nem volt Crohn-betegségem. Nekem volt egy nagy támadásom, amely négy héten át csak egyre rosszabb lett. Végül, közvetlenül az idén karácsony előtt olyan messzire ment, hogy már nem tudtam enni, és két hétig egyszerre
hasmenése volt, ami teljesen megbénított. Ebben a két hétben 20 kg-ot fogytam. Az orvosok végül elvették a véremet és kórházba vittek. Ezt MRI-k, számítógépes tomográfia, röntgen, kolonoszkópia és gasztroszkópia követte egy hétig, mielőtt végül diagnosztizálták volna a Crohn-kórt. A legrosszabb, hogy ugyanabban a lélegzetben azt mondták nekem, hogy a Crohn-betegség olyan súlyos volt, hogy a szakember azonnal le akarta vágni a vastagbélemet, és mesterséges végbélnyílást [kolosztómiás táskát] akart készíteni. Aztán hat órával később megtették. "- Russell Newman
7. Minden nap sok tervezést igényel.
- A Crohn-betegség miatt minden nap fáradt vagyok. Nincs egyetlen nap sem, hogy ne lennék fáradt. Fáradtan ébredek, egész nap fáradt vagyok, majd fáradtan lefekszem. Nagyon ritkák azok a napok, amikor nem vagyok fáradt.
Gyakran ellenőrizem, hogy van-e elegendő gyógyszerem mindenre, ami az életemben bekövetkezik - van-e elegendő tablettám a hétvégére, kértem-e az orvosi rendelőben az utánkövetési receptemet, mikor kell átvennem a receptet, mehetek-e a gyógyszertárba stb.
Amikor valami olyan dolgot tervezek, mint egy hétvégi kiruccanás, el kell gondolkodnom azon, vajon szükségem van-e további nyaralási napokra a munkahelyemen, hogy kikapcsolódjak, vagy valamikor pihenhetek. Alaposan átgondolom az ételeket is.
Gyakran meg kell változtatnom az ételt az étlapon, és az éttermekben folyamatosan kérdezem: „Megtehetem ezt anélkül. "A férjem viccelődik, hogy vécépapír-készlettel kell rendelkeznem, mivel MINDIG WC-papírt kapunk a heti üzletünkben, és minimális számú tekercsem van a ház körül, hátha rohamot kapok." - Tania Clarke
8. A kihívások váratlan módon jelentkeznek.
„Egy nehéz dolog az, hogy a Crohn-betegségem miatt gyakran kényelmetlenül érzem magam a barátoknál maradva, amikor meghívnak a hétvégére. Gyakran éjjel kell kelnem, hogy mosdóba menjek, és félek felébreszteni.
A reggeli is nehéz lehet. Egyrészt nem tudok mindent elvinni, másrészt állandóan a fürdőszobába kell mennem, amíg mindenki más reggelizik. ”- Tania Clarke
9. A WC-től távol lenni félelmetes.
- A legtöbb munkám az irodában zajlik, és soha nem állok messze a WC-től. Egy ideig nehéz volt, mert az épületet korszerűsítették, és alternatív WC-ket kellett terveznem arra az esetre, ha az építkezés elzárná vagy elzárná a legközelebbi vécéig vezető utat. ”
10. Normálissá válik a tünetek elrejtése.
„Mint sok más Crohn-betegségben szenvedő ember, én is gyakran elrejtem a tüneteket, és pókerarcot veszek fel. Nem tudom megszámolni, hányszor ültem le pénztárgép mögé egy előadáson, barátokkal a kocsmában vagy a munkahelyen, és gyötrő fájdalmaktól szenvedtem, az ajkamba haraptam és mosolyogtam folyamatosan, amíg a görcsök és a szúró érzés elment a gyomromban. ”- Stephen Boyle
11. A kezelés után néha még rosszabbul is érezheti magát.
„Az első foglalkozás után Ellie egészségesebbnek tűnt, újra hozzászokott a szilárd ételekhez, és élvezte a gyermeki létet. De heteken belül ismét rosszabbodott. Ezúttal egy sor nagy dózisú szteroiddal kezdték. Hogyan győzheti meg egy fiatal lányt arról, hogy csinos, amikor a tükörben csak egy duzzadt szteroid arcot lát, és nem ismeri fel önmagát? A gyógyszer, bár gyorsan enyhítette a tüneteit, annyira hihetetlenül hatott rá, hogy nem is tudom leírni.
Hízott, de mint általában ez a gyógyszer, arca hatalmas lett. Drasztikus változás volt. Folyamatosan mondogattuk neki: 'Csinos kislány vagy. Amikor a gyógyszer eltűnik, minden rendben lesz, ne aggódj. ”Egyik este családiasan mentünk vacsorázni egy görög étteremben. Hirtelen sírva fakadt, és a tulajdonos megkérdezte tőle, mi történik. Fogalmunk sem volt, miért tört ki a könnye, majd azt mondta: "Ez a tükör a falon, nem én vagyok, nem tudom megnézni." Kétségbeesett volt, és összetört a szívem. " - Donna Pugh
12. A műtét nagyon jó megoldás sok ember számára.
- Nos, amióta végbélnyílásom volt, elég szerencsés voltam, hogy elég sikeresen felújíthattam az életemet. De a műtétem előtt nagyon más volt. Emlékszem, hogy a diagnózisom után hanyatlási időszakot éltem át, amikor megbékéltem a betegségemmel. Aztán jött a drasztikus fogyás, kimerültség, étvágytalanság és gyakori sprintek a fürdőszobába.
Minden nagyjából ellenőrizhetetlen volt. Végül el kellett hagynom az egyetemet, hogy jobban legyek. Pár évig minden nagyon csendes volt számomra. Nagyon elszigetelődtem és öntudatos lettem a kimenés miatt, és ez hatalmas hatással volt a társasági életemre. Elköltöztem a barátaimtól, és átéltem egy olyan időszakot, amikor valóban mindent megkérdőjeleztem.
Valószínűleg a legnehezebb dolgom volt a megváltozott étrend. Nem tudtam elviselni a sok ételt, és szörnyű görcsök és fájdalom támadt, amikor olyat ettem, amit nem tudtam. Csak néhány példa azokra a dolgokra, amelyeket el kellett kerülnem.
Képzelje el, hogy 19 éves vagy, és nem ehet csirkeszárnyat vagy pizzát. Szörnyű lol.
Az a tény, hogy most mesterséges végbél van, jobbra változtatta az életemet. Teljesen kontrollálom, mit ehetek, sokat járok ki, haha, és csak jól érzem magam. Pótolom az elvesztegetett időt. ”- Moeed Majeed