5 fontos tény a hemofília A-ról - RatGeberZentrale
Németországban körülbelül 4000 ember szenved A-hemofíliában, a véralvadási rendszer veleszületett, örökletes betegségében. Köznyelven a hemofíliát hemofíliának is nevezik. Szinte kizárólag a fiúkat érinti. De milyen következményei vannak a betegségnek? És mi a helyzet a kezelési lehetőségekkel? Íme 5 tény, amelyet tudnia kell a hemofília A-ról:
1. A hemofília okai A
A hemofília A-ban szenvedők vérében hiányzik a VIII-as véralvadási faktor. Az ok szinte mindig az X kromoszóma genetikai hibái, a két nemi kromoszóma egyike. Általános szabály, hogy csak a fiúk betegednek meg, nevezetesen akkor, amikor az X-kromoszómát a VIII-as faktor hibás génjével örökölik anyjuktól.
2. A hemofília tipikus tünetei
Az A-hemofíliában szenvedők fokozottan hajlamosak a vérzésre, mint az egészséges emberek. Súlyos A-hemofília esetén a sérülések utáni vérzést nehéz megállítani. Ezenkívül az érintettek nagyon könnyen nagy zúzódásokat kapnak, és fájdalmas ízületi vérzéstől szenvednek. Sokk vagy baleset után kiterjedt izomvérzés léphet fel.
3. A betegség következményei
A mai kezelési lehetőségekkel az életveszélyes szövődmények nagymértékben megelőzhetők. Ennek ellenére a vérzés súlyos, néha mérsékelt A-hemofíliában fordul elő, amely fájdalommal, ízületi vérzéssel és ízületi károsodással jár és járási nehézségekhez vezethet. Ezért fontos az A-hemofília korai diagnosztizálása és következetes kezelése.
4. A hemofília korábbi kezelése
A betegség még nem gyógyítható. A kezelés legfontosabb célja a súlyos vérzés és következményeinek elkerülése, a vérzés hatékony leállítása és az érintettek életminőségének tartós javítása. A mai hagyományos kezelési módszerekkel a hiányzó vagy hibás koagulációs faktort pótolják a vérzés hatékony megelőzése érdekében. A faktorkoncentrátumot általában a beteg injektálja a vénába, gyermekek esetében ezt általában a szülők végzik. Mivel a faktorkészítményeket a szervezet gyorsan lebontja, ezeket a gyógyszereket hetente többször - néha naponta is - rendszeresen be kell adni a vénába. Ez fegyelmet, időt és jó vénához való hozzáférést igényel. Ezenkívül számos fizikai tevékenység és sport lehetetlen vagy csak korlátozott mértékben lehetséges a sérülés veszélye miatt.
Kapjon új egészségügyi tanácsokat e-mailben
Ide írja be e-mail címét, hogy azonnal megkapja a tanácsadó központ legfrissebb tippjeit.
Bármikor leiratkozhat erről a szolgáltatásról.
5. Új terápiás lehetőségek
Most új, modern kezelési lehetőségek vannak, amelyek közül néhány ritkább és könnyebben alkalmazható. A következetes, modern terápiával a hemofília A betegek lényegesen ritkábban véreznek, és ma szinte normális életet élhetnek. Ez önállóbbá és rugalmasabbá teszi őket, így meglehetősen szabadon szervezhetik mindennapjaikat, és általában sporttevékenységüket is folytathatják. A Haemophilia Center kezelőorvosa tanácsot ad az új terápiás lehetőségekről.