A halálosan beteg Lotta (4) naponta kicsit többet veszít életerőjéből
Lotta négyéves, és nagyon ritka, gyógyíthatatlan betegsége van. Senki sem tudja, mennyi ideje maradt a potsdami kislánynak. Anyád írja a lélektől a félelmet.
Lotta nevet. Halászta a fogorvos fúrógépét és egy riasztóan nagy fecskendőt az orvos esetéből, a sztetoszkóp a fülében van. "Most te!" - Lottának nyikorgania kell a sok gazember előtt. A cuki játékokat sorra hallgatták, a kitömött elefánt speciális vizsgálatot kapott, most Lotta doktor - négyéves, rózsaszín pulóver, bimbó - meglátogatja.
Lotta az életét játssza. Mi az óvoda korosztályú lányoknak és fiúknak, az a kezelőszoba nekik szól. Lotta halálosan beteg. Hogy mennyi időd van még hátra, senki sem tudja, mert Lotta betegsége bonyolult és rendkívül ritka. Ennek során az idegsejtek fokozatosan elpusztulnak - Lotta naponta kicsit többet veszít életerőjéből. Alig tud járni, alig lát. "De nem panaszkodik, nem sír - türelmesen együtt jár mindennel az orvosokkal, míg én félelmemben és aggodalmamban sikítani szeretnék" - mondja Lotta édesanyja, Sandra Rathgeber (33). - Ő az én bátor lányom. Olyan szerencsés voltam vele. "
Lotta 2015 januárjában született. Eleinte minden teljesen szembetűnő - kivéve márványbőrét és az enyhén elfordult lábakat. A szülésznő azt tanácsolja a babának, hogy vegyen fel még egy vagy két pár zoknit, és finoman dörzsölje át a lábakon. "Az eltérés elég jónak bizonyult" - mondja Sandra Rathgeber. Csak egy dolog nem változik: Lotta lába hideg marad. Ma is így van: bármennyire is Lotta megsimogatja, bármilyen vastag is be van csomagolva.
"Csak nem talált egyensúlyt"
"Lotta úgy fejlődött, mint minden más gyerek" - mondja Sandra Rathgeber. „Nem volt semmi aggódni való.” Amikor Lotta kilenc hónapos volt, először felhúzta magát a kanapén. Ezután futásra szánja az idejét. Lotta másfél éves korában megteszi az első lépéseket - nem akarja elengedni anyja kezét. "Túl ingatag volt számára" - mondja Sandra Rathgeber. - A járása nem volt biztonságos, csak nem talált egyensúlyt.
Lotta második születésnapja körül a család biztosabbá válik, hogy valami nincs rendben. A lábak is ismét befelé hajlanak. A gyermekorvos szerint Lottának sokat kellene mezítláb járnia. "Két és fél évesen még mindig nem volt jobb" - mondja Sandra Rathgeber. "Lotta majdnem a bokáján járt." Egy ortopéd sebész talpbetétet ír elő, de a kislány ingatagul és továbbra is csillog az egész világon.
Lotta egy képzeletbeli térképet követ
Lotta visszatette a fecskendőt, a fúrót és a sztetoszkópot az orvos házába - az óvodába akar menni. Otthon bárányjáró biztonságával mozog. Lötyög, de nem sért - minden négyzetcentimétert beépített. Az elefántot a hóna alá bújva Lotta megbotlik a nappaliból a birodalmába, és lezuhan a fényesen csíkos szőnyegre. Lotta egy képzeletbeli térképet követ - egy gyerek autopilótán.
A Lotta-kórt alig vizsgálták, és valószínűleg ezért diagnosztizálták ilyen későn. 2018 húsvétján a család nyugtalanító felfedezést tesz. Vízibicikli hajón tett utazás során Sandra Rathgeber, aki egyedülálló szülő, és az idősebb lányok rájönnek, milyen rossz dolgok vannak Lotta szemének. - A szinte a hajón tartózkodó kacsákat etettük, de Lotta egyáltalán nem reagált: nem látta a kacsákat.
Lotta most már egyre közelebb tartja az orrához a könyveit. Sandra Rathgeber a barátok barátain keresztül kap időpontot egy neurológushoz. "Csak három hetet" kell várnia: "Előtte felhívtam egész Berlin-Brandenburgot - fél év várakozás volt a legrövidebb."
Csak hónapok múlva derül ki a géntesztekből, hogy mi van a gyermekkel
Az ideggyógyász feltételezi, hogy Lotta járása nem kizárólag a lábak hibás elrendezésének köszönhető. Újabb vizsgálatokat rendel, főleg MRI-t. Mit találnának az orvosok Lotta fejében? Daganat? Aneurizma? "Ez volt az eddigi legrosszabb 20 perc" - mondja Sandra Rathgeber .
Az MRI továbbra sem meggyőző, és tucatnyi vizsgálat következik. Lotta és az anyja egy hétig maradnak a klinikán. „Amikor szabadon bocsátottak minket, az orvosok mindent kizárhattak, amit sejtettek: anyagcsere-betegség, daganat, rák, semmi. Visszatértünk a nullához. ”Csak hónapokkal később, a Lotta és szülei által végzett genetikai tesztek feltárják, mi van a gyermekkel. "Amikor az orvos ragaszkodott ahhoz, hogy pszichológus legyen jelen az értékelésnél, tudtam, hogy ez rossz lesz" - mondja Sandra Rathgeber .
Lotta a spinocerebelláris és a spasztikus ataxia két nagyon ritka alcsoportjában szenved. "Eddig nincs ismert eset ilyen korú gyermekeknél Németországban" - mondja Sandra Rathgeber. „Ez azt jelenti: hogyan folytatódnak a dolgok, hová vezetnek minket, senki sem tudja pontosan megmondani. Kivéve, hogy Lotta nem lesz olyan öreg, mint ma testvérei. ”A három nővér közül a legidősebb tizenöt, a legfiatalabb kilenc. "Soha életemben nem volt ilyen könnyű" - mondja Sandra Rathgeber. "Sok rosszat láttam, mindig harcolnom kellett - de most az életnek sikerült először térdre kényszerítenem."
- Nem hívhatod mindennap. Ez egy rémálom "
Két hét - „egy hét kivételes körülmény, egy hét bénulás” - Lotta diagnózisa most visszatért. "Elmúltak a napok" - mondja Sandra Rathgeber. „Mellette áll, figyeli magát. Nem nevezheted mindennapoknak. Ez egy rémálom. "
A kétségbeesett anya a Facebookon írja le a fájdalmat lelkéről. "Félelem és remény naplóm" - mondja. „Kis reményem: hogy olyan embereket találok ott, akik hasonló utat járnak be. Senki sem teljesítheti nagy reményemet. Sandra Rathgeber arcán könnyek futnak végig. Lotta az ölében mászik, megöleli, kis kezeivel szárazra törli az arcát. Lotta vigasztal. Lotta nevet. Lotta életben van.