A napi 500 rohamtól a nulláig a zsírban gazdag diétának köszönhetően a montreali kórház
2013. augusztus 29-én úgy kezdődött, mint minden másnap Linda Florio. A féléves lányát, Tianát a bölcsődében bocsátotta el, majd idősebb lánya, Giada új iskolájába indult, ahol az első óvodai nap volt. Miután otthagyta az iskolában, Linda odament a fogorvoshoz, és éppen hazafelé tartva kapta meg azt a hívást, amely örökre megváltoztatta az életét.
Amíg Tiana a bili edzésen volt, elesett és megütötte a fejét. A pedagógusok pánikszerűen hívták Lindát, mert Tiana nem reagált. "Gyorsan bevitték a montreali gyermekkórház (MCH) sürgősségi helyiségébe, mert azt hittem, hogy súlyos agyrázkódása van" - mondja Linda. De ez nem agyrázkódás volt. Sokkal rosszabb volt.
Rosszabb és rosszabb
Az MCH-n az ER csapat néhány vizsgát tett, és első pillantásra minden normálisnak tűnt. Aztán Tianának hirtelen rohamai voltak a traumában, és átkerült a Gyermek intenzív osztályára (PICU). "Magas láza volt, és azt gondolták, hogy agyhártyagyulladása lehet" - idézi fel Linda. Aztán a nap folyamán Tianának más tünetei voltak. Nagyon agresszív lett. Abbahagyta a járást és a beszélgetést. Aztán jöttek ezek a rendellenes mozdulatok a szája körül.
Néhány nappal később neurológusának, az akkori neurológusnak, Dr. Bradley Osterman-nek diagnosztizálták az NMDA receptor antitest encephalitist, amely egy nagyon ritka autoimmun neurológiai betegség. A tetejére súlyos epilepszia alakult ki, más néven másodlagos refrakter epilepszia. "Ez a fajta agyvelőgyulladás megtámadja az agyat, és megszakítja a normális fejlődést" - magyarázza Dr. Osterman, gyermekneurológus, aki most a Quebec City Center Hospitalier de l'Université Laval-ban (CHUL) dolgozik. - Tiana esetében annyi epilepsziás váladék volt az agyában, hogy az egyszerűen leállt, és vegetatív állapotban volt. "
A család több mint hét hónapot töltött a PICU-ban, míg a Gyermekneurológiai csapat különböző kezeléseket és gyógyszereket kipróbált. Tianát kezdetben szteroidokkal kezelték, amelyek látszólag jól működtek, de súlyos tüdőgyulladás esetén abba kellett hagyni. "A tüdőgyulladás miatt nem tehettük vissza a szteroidokat, ezért más módszereket is kipróbáltunk, de semmi sem működött" - mondja Dr. Osterman. Ezt a betegséget és rohamokat gyakran gyógyszerekkel lehet szabályozni, de Tiana esetében nem. Helyzete valóban nagyon súlyos volt. "
Gondolj másképp!
Ezen a ponton Tiana még mindig minimális tudatállapotban volt, és akár napi 500 rohama is lehet. - Egy saját világában volt. Bomba robbanthatott volna, amit nem tudott volna róla ”- mondja Linda. Dr. Osterman még soha nem látott hasonlót, főleg egy ilyen fiatal gyermeknél. 2014. január és március között Tiana három kemoterápiás ciklust kapott, Dr. Osterman megpróbálta elpusztítani T-sejtjeit az agyát támadó antitestek semlegesítése érdekében. "Újra sétálgatni kezdett, de még mindig rohamai voltak" - mondja az anyja. Annyira belefáradtunk a kórházba. Nem tudtam elfogadni azt az ötletet, hogy ott legyen még egy karácsony vagy egy másik születésnap. "
Végül Tiana orvosa képes volt felmenteni, de ő továbbra is havonta járt a kórházba kemoterápiájára és további megbeszéléseire Dr. Ostermannal, aki továbbra is szorosan figyelemmel kísérte epilepsziáját. - Még mindig nem nyerte vissza a beszéd használatát, és nem fejlődött rendesen; ezért úgy döntöttem, hogy kipróbálok valami egészen mást. Epilepszia szakorvosként Dr. Osterman alkalmanként felajánlotta a ketogén diétát olyan gyermekek kezelésére, akiknél az epilepsziát nehéz volt kezelni. „Ez a diéta nem mindenkinek szól, de a múltban sok betegemnek segített. Soha nem alkalmazták Tiana-t érintő autoimmun betegségben szenvedő betegeknél, de ideje volt kreatívnak lenni - mondta. Linda és férje, Jason először haboztak, de semmi vesztenivalójuk mellett úgy döntöttek, hogy megpróbálják.