A nők jelentése; A Cushing-szindróma kezeléséről Hírek Ostwestfalen-Lippe-től
Martin Fröhlich 2017. május 4-én 8: 30-kor.
Bielefeld. Olyan televíziós sorozatokban, mint „Dr. House "a diagnózis felkutatása izgalmas. De ha a beteg perspektíváját nézzük, akkor a dolgok másképp néznek ki. A lenyűgöző találós kérdés helyett kétségbeeséssel teli szenvedés útját látják. Különösen akkor, ha olyan ritka betegségekről van szó, mint Cushing-kór. Szindróma: három nő az OWL jelentéséből.
Manuela Bieberle húszas évei elején jár, amikor megváltozik az élete. A bőr vékony lesz, nincsenek menstruációk, a hát fáj, kimerült. Beindul a csontritkulás, az első csigolyák eltörnek. A hallgatónak fűzőt kell viselnie, és kivonul a társasági életből. Az orvosok sokáig veszteségesek. Az endokrinológus megtalálja a választ: az agyalapi mirigy daganata miatt a vér kortizolszintje túl magas, ami viszont kiváltja a tüneteket. Cushing-szindrómának hívják. A daganatot eltávolítják. Most már jól vagy? "Nem, ez nem volt olyan könnyű" - mondja Bieberle, aki ma 53 éves, és Lemgo-ban él.
A megváltozott kortizolszint koncentrációs rendellenességeket és fáradtságot okoz. Hosszú időbe telik, míg a kortizon gyógyszer adagolásával ésszerűen normális életet élhet. Túl sok barátom. "Nem értették ezt, és azt gondolták, hogy a műtét meg fogja valósítani." Csak három évvel ezelőtt érezte újra jól magát az élet - mondja.
Cushing, aki évente egymillió emberből öt-tízet üt meg, nem buktatta le. Szakmát tanult, megnősült és újra baráti kört épített. De volt egy késői következménye: "Nem lehet több gyermekem." Ehelyett két nevelőgyermeket vállalt magára. Senki sem tudja pontosan, mikor kezdtek megjelenni a Gütersloh tüneteiből származó Rita Schaffrinna. Ikrjei születése után azonban folyamatosan nő. " Soha nem voltam vékony, de ez nem volt normális. Sőt híztam is, amikor almát ettem "- mondja a most 52 éves kacsintással.
Abban az időben a mindennapi élet is egyre nehezebbé vált számára. Az időszakok változóak, és szőrszálak is növekednek olyan helyeken, ahol a nők nem akarják ("Titokban borotválkozol, mert zavarban vagy.") És egy bivalynyak. De a túlsúly van az előtérben. 2003 a kétségbeesett intézkedés: Schaffrinna hagyja magát megoperálja a hasát, nyolc kilogrammot veszít.
"De négy hónappal később még nagyobb voltam, mint korábban." Végül következik a szakértőhöz intézett felkérés. Az MRI bizonyosságot nyújt: Agyalapi mirigy daganata miatt a cushing. A Schaffrinna-t is megoperálják, évekig tart a normalizálás, és még mindig hormonokat kell szednie. nagyon figyelj rám.A gyerekek szinte mindig azt kérdezik: Anya, nálad van a tabletta?
A harmadik áldozatnak még meg kell tanulnia kezelni a betegséget. Ez az egyik oka annak, hogy névtelen akar maradni. A diagnózist csak 2016-ban állapították meg. A műtétre, amely során a két beteg mellékvese egyikét először eltávolították, nyáron került sor.
"Mielőtt ez egy fokozatos folyamat volt, egyszerűen nem érzi jól magát" - mondja az 58 éves fiatalember: "Az arcom megdagadt, hirtelen nem tudtam elviselni több edényt, gyorsan zúzódásokat szenvedtem, nyitott lábam szenvedett, a bőröm eltűnt vékony, mint a papír, és a legkisebb sérülésekkel felszakadt. " Nem egy orvos tette jó útra, hanem a testvére. - Megkérdezte, szedem-e rendszeresen kortizont.
A nővér végzett néhány kutatást az interneten, és beszélt háziorvosával Cushingról. "Azonnal megbeszélte az első tisztázó vizsgálatokat, majd beutalt az endokrinológushoz." Sok orvos még egyetlen Cushing-i beteget sem látott karrierje során. A diagnózis megkönnyebbült. "Végül tudtam, mi ez" - mondja.
De ő is csak lassan fejlődik, továbbra is csont- és izomfájdalmaktól szenved - ez tipikus elvonási tünet éveken át tartó túlzott kortizolszint után. De az a csodálatos, hogy a bőröm állapota stabilizálódott. "Még mindig meg kell találnia, hogyan fog hosszú távon élni Cushing-szel.
Önsegítés az érintettek számára
Hárman találnak segítséget és tanácsot az agyalapi mirigy és a mellékvesék betegségének önsegítő csoportjában Bielefeldben/Mindenben. Ez a csoport évente ötször ülésezik a Bielefeld Klinikán, az önsegítő csoport regionális csoportként szerveződik az agyalapi mirigy és a mellékvese betegségek hálózatában.
"A találkozók sok év után is fontosak számomra" - mondja Manuela Bieberle. A csoportban egyszer megtanulta, hogyan kell helyesen reagálni vészhelyzetekben, például amikor a kortizol szintje kijutott az irányításból.
Az a tény, hogy Cushing ilyen ritka, mindig problémákat okoz. "Például nincsenek speciális rehabilitációs létesítmények" - mondja Rita Schaffrinna. Ezért a kórházban előfordulhat, hogy a tudatosságból eredetileg elutasítják a kortizont. "De csak ez segít bennünket válságban." Még egy ok arra, hogy bekapcsolódjon az önsegítő csoportba.